Jaksaa ja silti ei jaksa

Jaksanko vai enkö jaksa ... jokapäiväinen taistelu kivun, säryn, pakotuksen, jomotuksen, astman, allergian ja päälle vielä sisäilmaoireiren kanssa. Joka päivä selviämistaistelua kotitöiden kanssa sekä omien oikeuksien. Milloin Kelan päätökset on virheellisiä ja milloin en olekaan sairas vaan täysin työkykyinen tai siis riittävän elannon pystyisin ansaitsemaan terveydelleni sopivassa työssä. Sitä työtä ei ole vielä kukaan vuosien aikana keksinyt. Äänetön nainen joka aivosumussa ei muista kaikkia sanoja tai saatikka pystyisi kirjoittamaan sujuvasti tai unohtaa pankkikortin tunnusluvun. 

Tänään on taistelua kivun kanssa ja se kipu on tällä hetkellä voitolla. Kipu syö naista ja sumentaa ajatusta. Joten älkää ihmetelkö jos teksti poukkoilee ja on täynnä virheitä sekä ajatuskatkoja. Saatan ajatella asian oikein mutta katkos käy pään ja näppiksen välillä.

Tänään ei onnistuisi taistelu kelan kanssa. Niitä virheellisiä päätöksiä on piisannut ja lähinnä koskien lapsen tulojen huomioon ottaminen. Kesätyöt olikin yllättäen tulona ja nyt tämä uusi materiaalilisäkin oli laitettu tuloksi. Linjoja pitkin kelaan tuli mentyä ja kaikki nämä virheet on oikaistu. Täytyykö tästä lähtien muistaa aina kirjoittaa että tätä ei oteta tulona huomioon sekä lakipykälät perään. Eikö tällaisten tukien pitäisi olla huolella tehtyjä sillä kuinka moni jaksaa sen valitussoiton/viestin tehdä. Sillä esim tuo materiaalilisä on meidän perheessä opiskelumahdollisuuden pelastus vaikka ei suuri olekaan. Onneksi kunta täydentävästä toimeentulotuesta maksaa opiskelukuluja myös. Enpä tiedä selviäisinkö ilman sitä ja jäisikö nuorimmainen ilman ammattia.

Jos tänään pitäisi tehdä miljoonas valitus kuntoutustuesta tai sairaslomista niin ei onnistuisi. Ilman apuja ei ole aikaisemmistakaan selvitty. En enää tiedä minkälaisia lausuntoja tai tekstejä siinä pitäisi olla. Mikään kun ei tunnu riittävän. Rupeanko ottamaan lausuntoja lapsilta, taksikuskeilta, naapureilta, kaupan ja apteekin henkilökunnalta aina kun joutuvat auttamaan minua. Vai kuvittelevatko hekin nämä minun näkyvät oireeni. Ehkä minä siirrän tämän kuvittelun heihin kun köpöttelen kuin mummo sekä puhun kuin dementikko.

Miksi kaikkein saisraimpien pitää itse koettaa puolustaa oikeuksiaan?

Eikö vakavasti sisäilmasta sairastunut olekaan hoidon ja tuen arvoinen?

Onko ihmisoikeudet eri sisäilmasta sairastuneelle kuin muille?

Varoituksen sana astmatutkimuksista ja allergialääkkeistä/vieraskynäteksti

Kärsittyäni vuosia vaikeista keuhko-oireista päädyin tutun lääkärin suosittelemana yksityisen keuhkolääkärin potilaaksi. Hän ehdotti hoitokokeilua hoitavalla astmalääkkeellä, koska oli nähnyt tapauksia joissa potilaan keuhkot ovat olleet niin tulehtuneet, että avaava alkoi vaikuttaa vasta kuukausien hoidon jälkeen. Julkisella ei vaivauduttu kokeilemaan tai osattu edes tätä. Lääkkeistä oli selvästi apua, mutta tutkimuksissa ja PEF-seurannassa ei löytynyt mitään. Sain satunnaisesti PEF-puhalluksissa kiinni vuorokausivaihtelua ja reagointia avaavaan lääkkeeseen.

Tilanne alkoi askarruttaa koko ajan enemmän. Jokin selvästi aiheutti tilanteen pahenemista ja/tai pilasi tutkimusten tuloksia. Päätin tehdä PEF-seurannan pahimpaan ulkohomeaikaan vointini ollessa huonoimmillaan ja jostain tuli ajatus jättää allergialääkkeet pois. Näin menetellen astma jäi kiinni. Tuloksista keuhkolääkäri totesi, ettei se ole hoitotasapainossakaan. Hänen mukaansa tällainen allergialääkkeiden vaikutus on erittäin harvinainen ilmiö. Huomasin vasta vastaanotolla, että ensimmäiset kolme päivää olivat seurannassa suoraa viivaa ilman mitään keuhkojen tilavuuden vaihtelua - olin ottanut viimeisen allergialääkkeen edellisenä päivänä ennen seurannan aloittamista.

Nyt aiemmat tapahtumat alkoivat mietityttää. Tarkastin satunnaisesti muutaman laboratorion spirometria- ja muiden keuhkotutkimusten potilasohjeita. Kahden laboratorion spirometrian ohjeissa ei ollut mitään mainintaa allergialääkkeistä ja yhden ohjeissa oikein sanottiin, ettei niillä ole vaikutusta tuloksiin. Enpä menisi sanomaan moista.

Sitten aihe alkoikin riivata toden teolla ja päätin selvittää, onko aihetta tutkittu. Kyllä vain, olipa hyvinkin. Jo vuonna 1992 on metatutkimuksessa todettu: “Tavallisesti suositeltua annosta suuremmalla annoksella H1-estäjien osoitettiin estävän rasitusastmaa ja vaihtelevasti alkuvaiheen reaktiota allergeenialtistuksen jälkeen. Niiden vaikutus myöhäisvaiheen allergiseen reaktioon sekä niiden kliininen teho kokeiden aikana on kuitenkin vähemmän johdonmukainen.” (Bousquet J, Godard P, Michel FB. Antihistamines in the treatment of asthma. Eur Respir J. 1992 Oct;5(9):1137-42.)

Käyttämälläni ebastiinilla on todettu suoranaista vaikutusta astmaan: “Astmasta kärsivien potilaiden annosriippuvaista suojaa histamiinin aiheuttamalta bronkokonstriktiolta (keuhkojen/keuhkoputkien supistuminen) on osoitettu kolmen päivän jälkeen, kun on käytetty ebastiinia 10 tai 30 mg päivässä.” (Ebastine. A Review of its Pharmacological Properties and Clinical Efficacy in the Treatment of Allergic Disorders. Wiseman, L.R. & Faulds, D. Drugs (1996) 51: 260. https://doi.org/10.2165/00003495-199651020-00006)
“Ebastiini ei ainoastaan estä tyypin I allergisia reaktioita, vaan se voi myös estää hengitysteiden tulehdusta vähentämällä seerumin ECP-tasoja erityisesti potilailla, joilla on atooppinen astma.” (Effect of Ebastine on Serum Eosinophil Cationic Protein Levels in Patients with Bronchial Asthma. Horiguchi, T., Tachikawa, S., Kasahara, J. et al. Clin. Drug Investig. (1999) 17: 435. https://doi.org/10.2165/00044011-199917060-00003)

Ebastiini siis voi auttaa astmaan jo minimiannoksella, toisin kuin ensimmäisessä raportissa mainitut muut allergialääkkeet. Ilmankos vointi on kohentunut, kun olen tietämättäni syönyt ehkä tehokkaimmin astmaa hoitavaa allergialääkettä. Jälkikäteen ja tutkimustiedon valossa kaikki onkin päivänselvää.

Olkoon kuinka harvinainen ilmiö hyvänsä, niin suosittelen kaikkia muitakin jättämään allergialääkkeet pois viittä päivää ennen kaikkia keuhkotutkimuksia, kuten keuhkolääkärini minua ohjeisti. Ilmiö voi olla myös alidiagnosoitu ja tämänhetkisillä ohjeistuksilla jää varmuudella astmoja toteamatta. “Vähemmän johdonmukainen” osuu väistämättä aina jonkun kohdalle.

Kysymyksiä eduskuntavaaliehdokkaille

Vaalit ovat lähestymässä ja sisäilmakin alkaa taas kiinnostamaan - ainakin vaalipuheissa. Muutama napakka kysymys ehdokkaille.

Toivon että vastaatte mahdollisimman kattavasti jotta me äänestäjät voisimme päättää edes vähän helpommin kenelle äänemme annamme.

Voit vastata joko tänne blogiin tai facebookin puolelle. Vastaus voi olla kirjallinen tai vaikka videon pätkä.

1. Millainen ja milloin oli ensikosketuksesi sisäilmaongelmiin?

2. Sisäilmaongelmien laajuudesta ollaan montaa mieltä. Mitä mieltä sinä olet asioiden tilasta?

3. Millaisena näät sisäilmasta sairastuneiden aseman?

4. Mikä sisäilmaan liittyä asia vaatii sinusta toimia ensimmäisenä?

5. Sisäilmasairas tuntee monesti olevansa alinta kastia. Kuinka yhteiskunnan asenteita voitaisiin muuttaa Eduskunnasta käsin?

6. Usein piiloudutaan fraasin taakse että "kunnilla on vastuu". Sisäilmaongelmia on myös valtion kiinteistöissä sekä yksityisellä. Pitäisikö tätä vastuuta jotenkin vielä enemmän valvoa tai jopa sanktioida esim. rakennusvalvonta?

7. Lapset eivät ole yhdenvertaisessa asemassa eri puolella Suomea. Jossain saa opetusta kotona tai terveydelle sopivassa tilassa ja jossain ei ollenkaan. Lapsilla on oikeus terveelliseen oppimisympäristöön ja opetukseen. Miten tämä ratkaistaisiin jotta yksikään lapsi/nuori ei syrjäytyisi epäterveen sisäilman takia?

8. Raha eli onko mielestäsi valtio velvollinen avustamaan esim kuntia terveiden koulujen rakentamisessa?

9. Ensimmäinen sisäilmatekosi, jos sinut valitaan Eduskuntaan?

10. Lopuksi voit vielä kertoa terveisesi meille sisäilmasta sairastuneille.

Kiitos vastauksistasi.

SISÄILMASAIRAS TARVITSEE

VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien välissä oleviin oireisiin on hoitokeino. Hengitysliitto on ilman kritiikkiä mukana Terveet tilat ohjelmassa. Televisio-ohjelmassa Sairas sisäilma Hengitysliiton edustaja kertoi hoitokeinoksi riittävän uni, ravinto ja liikunta. Hengitysliiton nettisivuilla keinoksi riittää Käypä hoito ja uusi kuntoutusmenetelmä tämän uuden ohjelman mukaiseen stressinhallintaan ja aivojen ohjelmointiin. Myös biologista lääkitystä fb-sivulla suositellaan. Hengitysliiton kampanja HajutOn kannustaa oppimaan pitämään hajuista, joka päivä haistelemaan uusia tuoksuja tottuen niihin. Sisäilmasairailla, kuten meilläkin on usein monikemikaaliyliherkkyys, emme voi muuta kuin välttää kaikkia hajusteita ja kemikaaleja selvitäksemme ilman voimakkaita lääkityksiä, sairaalahoitoa arjessa. Myös huonon sisäilman rakennuksia ja ”homeen sekä kellarinhajuisia” ihmisiä on vältettävä tai vointi romahtaa. Lapsemme ovat sairastuneet sisäilmasta koulupoluillaan. Sisäilmasta monin eri tavoin oireilevien tulevaisuus ja hoidon heikkeneminen huolestuttaa. Hengitysliitto potilasjärjestönä ei siedä asiallista kritiikkiä ja puolien pitämistä oman ja vertaisten sairauden puolesta. Meitä on uhkailtu, yritetty vaientaa hiljaisiksi. Postia lähetetään salassapidettävänä liitolta kuori sulkematta. Kokemustoimijaprofiilit poistettiin nettisivuilta. Jätettiin ulkopuolelle työryhmistä, sovittuja koulutuksia ja kokemusluentoja evätty kertomatta asiaa ennakkoon, emmekä ole ainoita. Sisäilmasairaiden vertaisryhmät ovat loppuneet useasta kaupungista Suomessa ja sisäilmasairaat jäsenet eronneet Hengitysyhdistyksistä. Kritiikki somessa on saanut Hengitysliiton sulkemaan keskustelupalstoja ja poistamaan kommentteja. Sananvapaassa maassamme rajoitetaan mielipiteen sanomista. Youtube-luentovideoita on poistettu näkyvistä. Netistä vieläkin löytyvät vuoden 2009-2010 lehtiotsikot olisivat ajankohtaisia lähes samoilla nimillä: ”Hengitysliitto kuntouttaa sairaita hometaloissa”, ”Hengitysliiton ammattiopiston johtajalle potkut-valtionavut syyniin”, ”Anttolanhovi porskuttaa kohusta huolimatta”, ”Jälleen uusi johtajaero Hengitysliitossa”. Netissä näkyvissä Stean sivuilla, että Hengitysliitto sai yli 2 miljoonaa Stean avustusta. Omaisuutta Hengitysliitossa myydään, henkilökunnan vaihtuvuus suuri ja jäseniä kohdellaan huonosti, ei opita virheistä, raha tärkeämpi kuin jäsenet. Olemme eronneet Hengitysyhdistyksen jäsenyydestä ja jatkamme muissa sisäilmajärjestöissä, jotka pitävät potilaidensa puolia ja antavat vertaistukea. Sisäilmasta sairastuneiden puolestapuhujat Hilkka Nivukoski, Oulu Susanna Vauhkonen, Pieksämäki Taina Laurinaho, Jyväskylä

Hyvää Joulua

Blogi hiljenee joulun pyhiksi. Omat voimat sen verran vähissä joten aloitan lomailun vähän etuajassa. Koetan ladata vähän akkuja ja yritän ensi vuoden puolella jatkaa posmostusta. Lupaan voimieni mukaan olla kertomassa kuinka asiat oikein on ja mahdollisuuksien mukaan valistaakin tietämättömiä.

Rauhallista Joulua ja mahdollisimman oireetonta aikaa. Toivotaan että ensi vuodesta tulee paljon parempi ja tuulet puhaltavat suotuisammasta suunnasta.

#sisäilma #sisäilmasairas #hyvääjoulua #joulu

Sisäilmagaala 2018

Vuosi lähestyy loppuaan ja monet tahot jakavat tilaisuuksissaan pystejä sekä kunniamainintoja. Koska me kaikki sisäilmasairaat emme pysty kokoontumaan yhdessä niin pidetään oma virtuaalinen SISÄILMAGAALA-tilaisuus. 

Jaossa on pokaaleja, kunniamainintoja, arvonimiä sekä ruusuja että risuja. Näiden jakamisesta on ollut päätämässä raati, joka on koostunut sisäilmasairaista.

__________________

Vuoden aikana saimme lukea monen toimittajan toimesta lukuisista sisäilmaongelmista, pudonneista sisäkatoista sekä Toimittaja Janne Toivosen loistavia tekstejä. Eräs niistä analysoi Kansallista sisäilma ohjelmaa. 

Toimittaja Janne Toivonen on VUODEN TOTUUDENTORVI.
____________________

Vuoden lähestyttyä loppuaan on yhdistyskentällä ollut myrskyä. Sairastuneet eivät enää ole tienneet ajetaanko heidän etuaan enää potilasjärjestössä. Tämän järjestön esiintyminen A-studion sairas sisäilma lähetyksessä sai lisää kysymyksiä heräämään sisäilmasta sairastuneiden keskuudessa.

VUODEN HÄMMENTÄJÄ titteli menee HENGITYSLIITOLLE.
____________________

Monet tahot/henkilöt ovat myös tulleet esiin kertomalla omista sairastumisistaan sekä kohtelustaan tämän sairastumisen jälkeen. Oulun poliisit ja heidän työterveyslääkärinsä Saija Hyvönen ovat tehneet suurta julkisuustyötä sisäilmasairauden tietoisuuden lisäämiseksi.



VUODEN ULOSTULO pysti menee OULUN POLIISEILLE ja TYÖTERVEYSLÄÄKÄRI SAIJA HYVÖSELLE.
__________________

Seuraava pysti ei varmaan ole niitä halutuimpia. Tämä asia joka pystiin oikeuttaa keskutelutti ja nostatti tunteita pintaan jokaisessa tilanteessa missä oli vain esillä. Tämä ei varmasti enempää perusteluja kaipaa meidän sisäilmasairaiden tilaisuudessa.



VUODEN POHJANOTEERAUS on Terveet tilat 2028 ja sen yhtenä osana tehty THL:n luotsaama sisäilma ja terveys ohjelma 2018-2028
____________________

Samalla teemalla jatkaen. Aina ei totuus ole oikea totuus ja faktojakin voi venyttää. Totuus voi olla puolitotuus tai ei totuutta ollenkaan. Tämä on tullut hyvin monta kertaa huomattua kun puhutaan sisäilmasta sairastumisesta.

VUODEN FAKTANVENYTTÄJÄ on oikeutetusta TTL:n lääkäreitä kouluttava Markku Sainio.
__________________

Vielä on kaksi pystiä jakamattaa. Parhaimmathan pitää jättää aina viimeiseksi. Seuraavan pystin saa taho joka on vuosia ajanut sairastuneiden etuja ja oikeuksia. Tehnyt faktapohjaista tietoa jaettavaksi ja sanonut painavan sanan sisäilma ohjelmasta sekä sanoutunut siitä irti.



SITKEÄ PUURTAJA pystin saa HOMEPAKOLAISET.
____________________

Viimeistä pystiä viedään. Tämän pokaalin saajasta ei ollut yhtään epäselvyyttä. Vuosia työtä takana sisäilman parissa, tutkimusta, koulutusta ja tilaisuuksia. Nainen joka osaa puhua asioista niiden oikeilla nimillä ja suoraan. Rautainen nainen joka jakaa sisäilmatietoutta ja antaa myös palautette heille joille se kuuluu.


VUODEN SISÄILMATEKO pystin saa

Turun Yliopiston Työterveyshuollon Professori TUULA PUTUS.
_______________________

Nyt on kaikki pystit jaettu. Vielä yleisön ruusut ja risut...

Yksimielisesti RUUSUT meni Turun Yliopiston Työterveyshuollon Professori Tuula Pututkselle.

Risuja sai THl. TTL, STM ja Markku Sainio.
____________________

Kiitos kaikille ja ensi vuonna tavataan taas.
Toivotaan että ensi vuosi on parempi meille sisäilmasta sairastuneille.

Rakas Joulupukki

Rakas Joulupukki

Tänä vuonna meinasin jo jättää kirjoittamatta Sinulle. Usko on vuoden aikana horjunut niin moneen asiaan, mutta tänään ensi lumen sataessa maahan päätin kuitenkin Sinulle kirjoitaa. 

Minun toiveeni tänä vuonna ei ole lahjapaperiin käärittävää tai edes ehkä mahdollista toteuttaa. Minä tulen toimeen tällä mitä minulle on annetttu ja sairauksieni kanssa yritän selvitä. En enää unelmoi terveestä elämästä mutta kohtuullinen elo olisi mukavaa. 

Toivon ettei enää yksikään lapsi sairastuisi päättäjien lyhytnäköisyyden ja välinpitämättömyyden takia. Liian moni lapsi joutuu käymään koulua tai olemaan hoidossa sisäilmaongelmmaisissa ja terveydella vaarallisissa tiloissa.

Tässä kylmässä maailmassa on empatian määrä vähentynyt ja sitä toivoisin monille ihmisille ison säkillisen. Maalaisjärkeäkin jos voisit pussittaa niin sitä voisit lähetellä ison rekkalastillisen TTL:n, THL:n ja STM:n "tontuille". Vaikka luulen ettei sekään enää taida heitä auttaa. 

Toivon Sinulle, Joulumuorille ja tontuille oikein mukavaa Joulun odotusta.

Ystävällisin terveisin Kirsi Kipakka

PS. Jos Korvatunturilla on oikein paksua rautalankaa niin voisitko sitä laittaa minulle pakettiin. Sitä luultavasti tarvitaan ensi vuodenkin puolella, kun koetan valistaa eri tahoja sisäilmasairaan silmin.