Maskin takana

Eilen sain viestin jossa oli teksti, joka sai minut ajattelemaan. Elänkö minäkin kuplassa? 

Minun suojana ei ole kupla jonka olisin suojakseni puhaltanut. Minun suojani on maski jonka taakse piilotan itseni. Suojaan itseäni asioilta/kommenteilta jotka

• epäilevät sairautani sekä oireitani
• kyseenalaistavat tietämykseni sekä kokemukseni
• kuvittelevat yltipäisen positiivisuuden parantavan minut
• vielä uskovat että minulle voi suositella huuhaa hoitoja
• väheksymät minua tai äitiyttäni

Suojaan myös itseäni siltä ympäröivältä hiljaisuudelta joka välillä laskeutuu ympärilleni. En voi vaatia että minua ymmärrettäisiin. En halua että minua säälitään. Haluan että rinnallani kuljetaan, tuetaan ja kuunnellaan. Se on paljon pyydetty mutta sitä vaikeasti sairastunut tarvitsee.

Kuinka kovaa täytyy huutaa jotta äänensä saa kuuluviin läpi ympärillä leijailevan hiljaisuuden. Sitä hiljaisuutta jonka tuntee joka solulla. Hiljaisuus jossa kuulee neulankin tippuvan. En minä mene rikki jos sen hiljaisuuden rikkoo. 

Minä olen muuttunut ihmiseänä ja varmaan muutun vieläkin. En ole enää se sama tyyppi joka osasi nauttia elämästä. On siis elämä ennen ja jälkeen sairastumisen. Elämä ennen ja jälkeen totuuden tiedostamisen. Tämän totuuden kertominen langettaa hiljaisuuden. Siksikö ettei sitä haluta uskoa vai siksi että sen totuuden myöntäminen lisää tuskaa. Totuus voi olla julma ja raaka. Totuus myös voi valaista. Totuus on ainut keino päästä eteenpäin kohti parempaa huomista.

Totuus pitää hyväksyä silä ilman totuutta ei ole mitään.

Pieniä reaktioita vaan ...

Kun allergia on päässyt kunnolla niskan päälle, on siedätykset ja muut unohdettava. Tänään viimeksi taas tuli vahinkoaltistus ilman kautta. Kalatiski kaupassa ja maski oli naamalla, mutta kalojen haju oli sen verran voimakas ja tuli maskin läpi. Miun hurjasta lääkityksestä huolimatta kielessä alkoi kihelmöinti ja pikkasen jo turpoamista sekä silmät alkoivat kutisemaan sekä vähitellen luomet turpoamaan.

Kotiavaimet tai kaikki yleensäkin pienen määrän nikkeliä sisältävät asiat vaativat käsien pesun. Haju on käsissä kamala ja jos erehdyn kasvoja hipaisemaan niin kutina on välitön sekä näppyjä pukkaa. 

Pesuaineet sekä hygieniatuotteet aiheuttavat välittömiä reaktioita. Niiden sisältämät säilöntäaineet, hajusteet sekä muut kemikaalit ovat vaan liikaa miulle.

Uutena on tullut kosketusihottumaa silmälaseista ... joko olen sitten jo muovillekin herkistynyt. Optikko epäili tätä jo vuosi sitten. Olisin hänen työuransa aikana toinen tapaus.

Entäs sitten liukuportaat, kumimatot, kumisaappaat jne ... Ihan mahdoton tehtävä. Jos maski ei riitä niin kierretään kaukaa.

Uudet vaatteet homeenestoaineineen sekä niiden väriaineet ja mitä lie niihin tungetaan. Eli joka naisen harrastus vaateshoppailukaan ei ole niin helppoa. Sovittaminen on yliarvostettua eli silmämääräisesti ostetaan sekä haistellen vaatteen käryt. Kaikki tärpätit kun ei lähde edes pesemälläkään pois vaatteista. Farkkujen suhteen olen jo menettänyt toivoni. Minusta on tullut pastellinsävyinen nainen. Ei siis enää voimakkaita värejä vaatteissa.

Lääkkeitä joutuu syömään ihan liikaa ja niidenkään kanssa ei ole enää yksinkertaista. Miulla on "taito" saada kaikki mahdolliset sivuoireet. Luultavasti tuo kortisonikin alkaa olemaan tällä oireiluttavalla listalla, mutta milläs sitten minua dropataan ??? 

Lisäksi pakollisia käyntejä on esim. hammaslääkäri. Perustarkastuksesta toivuttiin noin viikon verran. Tietty itse rakennuskin on sairas mutta lisäksi ne kaikki kemikaalit mitä siellä tilassa leijuu. Edellisen asiakkaan hajuvesi oli tarttunut johonkin.

Tästä kaikesta altistuksesta johtuen on maku- ja hajuaisti kärsineet. Pienen haju/homealtistuksen jälkeen ne lakkaavat toimimasta ja oma suojamekanismi hajuille lakkaa toimimasta. Oireita pukkaa ja minä en tiedä mille. Onneksi lapset toimivat välillä äidin hajuaistina. Pakko siis pääsääntöisesti maskia pitää immeisten seassa liikkuessa.

Niin helppoo tää arki joten kuvitelkaa mitä se olisi työelämässä. Tilataanko jo valmiiksi ensihoitopaikka sairaalalta tai ambulanssi työpaikan pihaan. Tuota listaa voisi jatkaa monella asialla, mutta itse on niihin jo niin tottunut. Ne ovat jo osa elämäntapaa kuin varottavia juttuja. 

Paloauton näköinen nainen jatkaa kahvin juontia ja alkaa kasaamaan vähitellen seuraavaa valitusta.

ps. kuva siitä kun uskalsin bussiin optikkoreissulla

Vakuutusyhtiö se osaa ihmisen parantaa

Kirje jota on odotettu.

Kirje jota odotettiin kauan ohjelmistopäivitysten takia.

Kirje, joka oisi voinut jäädä tulematta.

Kirje. jossa olisi voinut olla edes asiat oikein.

Kirje, jossa olisi voitu katsoa totuutta silmiin.

Kirje jossa todettiin ihan terveeksi tämä nainen vaikka happi loppuu kun nokkansa pistää ulos homeiseen ulkoilmaan.

Kirje, jossa olisi voitu todeta homesairaudetkin oikeiksi taudeiksi.

Mutta allergiat ja astmat on vain ominaisuuksia joiden kanssa täytyy elää.

Ne on täysin lääkkeillä hoidettavia.

Eivät alenna millään työkykyä vaikka ovat vaikeasti hoidettavia ja ennakoitavia.

Sairaudet jotka rajoittavat jo perusarjen pyöritystä.

Kiitos tästä

Atooppinen ekseema

vaikeasti hallittava allerginen astma

allerginen kaikelle mahdolliselle  esim ulkohomeille(vaikeasti)

ABPA

MCS eli monikemikaaliyliherkkyys

ympäristöyliherkkä(tätä nimikettä en pidä oikeana ja on vain oireille koodi)

fibromyalgia

Lääkitystä ei paljoa voi nostaa sillä kroppa ei kestä ja silti eikus kokeilemaan työelämää.

Joko olisi aika niinkuin aikuisten oikeesti saada meille homeesta/sisäilmasta sairastuneille samat oikeudet kuin muille.

Joko olisi aika tunnustaa meidät oikeiksi sairastaviksi ihmiksi. 

Syytön olen siihen että edellinen lääkärini ei osannut hoitaa ABPA:a. No eipä tällä lääkärikoulutuksela osaa yksikään tuleva keuhkolääkäri.

Vaikka olenkin KUONOKOPPAA käyttävä räksyttävä akka niin minullakin on tunteet, oikeudet ja minun pitäisi olla tasavertainen toisten ihmisten kanssa. Miksi minulla ei ole oikeutta edes siedettävään elämään. Kai se on elämää kun loppuiän syö kortisonia ja kärsii lääkkeen aiheuttamista oireista.

Minä ja Maski

Tasan kaksi vuotta sitten otin ensiaskeleet hengityssuojainten maailmaan. Silloin tilasin Respron Bandit-huivin. Heti alkumetreillä kuitenkin huomasin ettei tämä apuväline riitä minulle. Huivi auttoi kyllä isompaan pölyyn että siitepölyihin, mutta minulle olikin kehittymässä hyvää vauhtia kemikaaliyliherkkyys eli MCS.

Seuraavaksi tilasinkin jo sitten saman valmistajan allergia maskin. Aluksi koetin tulla toimeen pakkauksen omalla suodattimella. Mutta vähitellen tuli selväksi että suodatin täytyi vaihttaa kemikaalisuodattimeen.

Nykyisin ulkoilu, harrastaminen, ruoka ostosten teko sekä virastoissa asiointi hoituu vain tämän suojaimen kanssa. Tämäkään suojain ei suojaa kaikilta hajuilta tai homealtistumisilta. Sillä tämän suojaimen kautta on todella raskasta hengittää ja puhekin tietysti vaimenee.  

Monet paikat ovat lisäksi sellaisessa kunnossa että oireita tulee paljon suojaimesta huolimatta. Sillä altistusta tulee myös ihon ja silmien kautta. 

#katomaski - ihmiset tuijoittaa sekä kommentoi välillä todella ajattelemattomasti. Mutta sitä ei tarvitse siettä vaan voi valistaa heitä. Vieläkin monesti menen itse hämilleen ihmisten puheista. Sillä kukaan ei kyllä vapaaehtoitesti tällaista kaunista suojainta käytä. Mutta ehkä nämä kommentit kuvastavat tämän ajan raadollisuutta. ÄLÄ MISSÄÄN TAPAUKSESSA EROTU JOUKOSTA. M

Sinä, joka olet vielä sairastumisen alkumetreillä, pidä puolesi ja vältä lisäaltistumisia. Elämä hengityssuojaimen kanssa on rankkaa henkisesti että fyysisesti. Lisäksi tämä sairaus eristää ja tekee  pahimmillaan sinusta erakon ja katkeran.