Sisäilmasairas tarvitsee:

Sisäilmasta sairastunut jätetään tarpeidensa kanssa monesti yksin. Nämä tarpeet ovat sellaisia, jotka muissa sairauksissa ovat itsestään selviä. Näiden toteutuminen on kiinni rahasta, poliittisesta tahdosta sekä arvoista. Arvoista, jotka määrittelevät mihin rahaa käytetään. Eihän tämän asian kuntoon laittaminen ole enää halpaa. Liian kauan on tämän asian laajuutta koetettu vähättelyllä peitellä sekä ihmisen huolilla ja peloilla diagnosoida.

Sisäilmasairas tarvitsee:

1. Kaikki apu on sitoutettu diagnoosinumeroon. Tällä hetkellä on käytössä pelkkä oirekoodi joka ei auta millään tavalla sairastunutta. Tämä koodi vain leimaa sekä tilastoi tällä hetkellä sairautuneet ja jättää turvaverkkojen ulkopuolelle.

2. Sosiaaliturva - Mikä sosiaaliturva??? Sisäilmasairas on kaikkien tukien ulkopuolella. Taas pääsemme siihen diagnoosinumeroon. Oirekoodi ei oikeuta sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai saatikka eläkkeeseen. Millä sairastuneen pitäisi elää? Toimeentulotuen varassa, roikkkua työttömien tilastoissa vai olla ystävien, sukulaisten tai aviopuolison armopalojen varassa.

3. Kun kotia on kohdannut sisäilmaongelmat - pahimmillaan homehelvetti.Vakuutusyhtiöt eivät korvaa menetyksiä, remonttikuluja tai muutakaan mikä johtuu pitkäaikaisesta ongelmasta. Pahimmillaan joudut laittamaan koko omaisuuden kaatopaikalle, koska oma terveytesi on kalliimpi kuin mikään muu. Uuden kodin etsiminen sairastuneena ei ole helppoa. Kodin täytyisi olla sairstuneelle sopiva sekä ehdottomasti terve sisäilmaltaan. Kuinka tällaisen voit löytää ilman että voit sijoittaa paljon rahaa sopivan kodin etsimiseen. Oma kroppa ei välttämättä kerro totuutta siinä vaiheessa kun olet pahasti altistunut ja elimistö poistaa edellisen kodin myrkkyjä. Toipumis/evakkoasuntoja tarvitaan kipeästi jotta ihmiset saavat taas elämästä kiinni. Elimistö pääsee toipumisen tiellä, talous tasapainottuu ja pääsisi elämään normaalimpaa elämää.

4. Kuinka kauan meillä on varaa sairastuttaa lapsiamme kouluissa ja päiväkodeissa, jotka ovat tulleet tiensä päähän. Nämä lapset ovat tulevaisuus, jota pitäisi vaalia. Kuinka monen lapsen pitää menettää terveys ja tulevaisuuden unelmat? Rahan kautta ajatellen menetämme myös tulevaisuuden veronmaksajia. Nämä tulevaisuuden veronmaksajat tarvitsevat myös opetusta. Opetusta pitää järjestää myös silloin kun lapsi ei voi enää terveyttääm vaarantaa koulutiloissa. Sosiaaliset suhteet täytyy myös turvata pienille ihmisille.

5. Miksi viivytellään väistötilojen hankinnassa? Mitä nopeammin lapset tai aikuiset saadaan terveellisiin väistötiloihin sitä isommalla todennäköisyydellä terveys säilyy. Aikuisilla työteho ei laske kuten alisteissa ollessa. Eikö sekin ole taloudellisesti parempi että aikuiset ovat työpaikoilla tehokkaampia kuin kotona sairaslomalla.

6. Tällä hetkellä sisäilmasairaat joutuvat etsimään lääkäreitä, jotka osaisivat hoitaa heitä. Oireet ja taudit ovat monen erikoislääkärin alaa. Tarvitaan siis keskittymä jossa on mahdollista hoitaa kaikkia sairauksia yhdessä paikassa. Yliopistolliset sairaalata olisivat oiva paikka keskittää sisäilmasairaiden hoito. Siellä olisi valmiina jo osaamista joka osa-alueelta. 

7. Lääkärit tarvitsevat koulutusta jotta osaisivat hoitaa meitä sairastuneita. Nyt tämä koulutus on kuin villissä lännessä. Asenteet siirtyvät näissä koulutuksissa kentälle ja siitä sitten kärsivät potilaat. Jos kouluttajan asenne on valmiiksi sellainen ettei kunnioita potilasta, niin onko hän sopiva kouluttajaksi. Voiko kouluttaja naureskella sairastuneiden kustannuksella? Onko sopivaa että kouluttaja mainostaa "hoitoa", josta ei ole mitään näyttöä. Kouluttajasta nyt vain tuntuu että tämä toimii. Koulutusta voitaisiin järjestää yliopistollisissa sairaaloissa jossa potilaita jo hoidetaan Näihin sairaaloihin olisi jo vähitellen kertynyt kokemusta erilaisista taudinkuvista ja mahdollista hoitokeinoista. Sitä tietoa pitäisi saada lääkäreiden keskuusteen. Samalla voitaisiin laittaa käypähoitosuositukset uusiksi läääkäreiden toimesta, jotka ovat sisäilmasairaiden hoitamisesta saaneet laajaa kokemusta.

8. Tukimusta ei ole tässä maassa tehty tarpeeksi. Tutkimus joka saa rahoitusta on yleensä TTL:n suosimien hoitolinjojen mukaista. Minä uskon että Suomessa on osaamista, mutta se vaatii taloudellista panostamista. 

9. Rakentamisen täytyy olla laadukasta, riittävän pitkät kuivumisajat omaavaa, vähäkemikaalista ja tutkittuja tuotteita käyttävää. Nykyiset materiaalit pääsevät käyttöön liian kevyesti. Onko kertaakaa tutkittu kuinka käy kun materiaalit kastuu??? Tai kuinka materiaalit käyttäytyvät yhdessä??? Eli tutkimukseen rahaa kaipaisin tässäkin asiassa. Lisää valvontaa rakentamiseen sekä sanktioita jos sääntöjä ei noudateta.

10. Asennemuutosta tarvitaan laajalla rintamalla. Muutos lähtee ihmisistä ja se ihminen voit olla Sinä. Kuinka sinä kohtelet läheistäsi joka on sairastunut sisäilmasta? Syrjäyttääkö kohtelusi tämän sairastuneen? Eikö riitä jo että yhteiskunta asenteillaan syrjäyttää sairastuneen. 

Kummasta päästä lähdetään muutosta hakemaan - sinusta vai yhteiskunnasta?

Maskin takana

Eilen sain viestin jossa oli teksti, joka sai minut ajattelemaan. Elänkö minäkin kuplassa? 

Minun suojana ei ole kupla jonka olisin suojakseni puhaltanut. Minun suojani on maski jonka taakse piilotan itseni. Suojaan itseäni asioilta/kommenteilta jotka

• epäilevät sairautani sekä oireitani
• kyseenalaistavat tietämykseni sekä kokemukseni
• kuvittelevat yltipäisen positiivisuuden parantavan minut
• vielä uskovat että minulle voi suositella huuhaa hoitoja
• väheksymät minua tai äitiyttäni

Suojaan myös itseäni siltä ympäröivältä hiljaisuudelta joka välillä laskeutuu ympärilleni. En voi vaatia että minua ymmärrettäisiin. En halua että minua säälitään. Haluan että rinnallani kuljetaan, tuetaan ja kuunnellaan. Se on paljon pyydetty mutta sitä vaikeasti sairastunut tarvitsee.

Kuinka kovaa täytyy huutaa jotta äänensä saa kuuluviin läpi ympärillä leijailevan hiljaisuuden. Sitä hiljaisuutta jonka tuntee joka solulla. Hiljaisuus jossa kuulee neulankin tippuvan. En minä mene rikki jos sen hiljaisuuden rikkoo. 

Minä olen muuttunut ihmiseänä ja varmaan muutun vieläkin. En ole enää se sama tyyppi joka osasi nauttia elämästä. On siis elämä ennen ja jälkeen sairastumisen. Elämä ennen ja jälkeen totuuden tiedostamisen. Tämän totuuden kertominen langettaa hiljaisuuden. Siksikö ettei sitä haluta uskoa vai siksi että sen totuuden myöntäminen lisää tuskaa. Totuus voi olla julma ja raaka. Totuus myös voi valaista. Totuus on ainut keino päästä eteenpäin kohti parempaa huomista.

Totuus pitää hyväksyä silä ilman totuutta ei ole mitään.

Kirje johon ei ole tullut yhtään vastausta

Tämän kirjeen kirjoittelin 17.4. Eduskunnan kirjaamo ilmoitti 18,4  että viesti on välitetty. Tiedän että kiirettä on pitänyt poliitikoilla mutta on kohteliasta edes vastata vieti vastaanotetuksi. Edelliselläkin kerralla vastausprosentti oli aikas alhainen tai oikeastaan olematon.

Voihan se olla että minun tekstini on kiukkuista ja osuvaa. Mutta kyllä tämä sairastuneiden kohtelu ja sisäilmaoireilen piilottelu äkäiseksi tekeekin.

Jaan tämän kirjeen teille jotta edes yksi ihminen lukisi sen. 

------------------------------------------------

Hei.

Olen todella huolestunut Eduskunnan ja etenkin hallituksen suhtautumisest sisäilma-asioihin. Olen iloinen siitä että näitä on yritetty ottaa puheeksi myös eduskunnan kyselytunnilla. Eniten kuitenkin minua häiritsee se ettei hallitus halua ottaa mitää vastuuta. AInoa kannanottokin tuntuu olevan Ministeri Tiilikaisen suusta kuullu:"Kunnilla on vastuu." Tiedän kyllä että kunnilla on vastuu kouluista yms kiinteistöistä. Mutta samanlaisella huonolla hoidolla on myös valtion omistamat kiinteistöt. Näistä kunnilla ei ole vastuu. Lisäksi moni painii näiden ongelmien kanssa kodissaan tai työpaikallaan.

Sitten on esimerkiksi minä jonka kodin keittiön lattiassa on kosteutta. Korjausta tai uutta asuntoa on odotettu jo yli vuosi. Kunnan kiinteistö on kyseessä mutta kiinteistöhuolto on ulkoistettu sekä kaikki kunnan kiinteistöt on ns huonossa hapessa. MInä en halua lastani kiskoa uudella paikkakunnalle koska murrosiässä se ei ole mikään helppo homma - meille kummallekaan. Mutta mitään ei tapahdu ja mikään ei tunnu velvoittavan. Kyllä paasasin tästä ennen kuntavaaleja joka puolueelle... Nyt sitten odotetaan ihmettä tapahtuvan.

Edelleen vakuutusyhtiöt ja kela väheksyvät sairastunutta jonka diagnoosilistassa on tämä ympäristöyliherkkyys. Oirekoodi joka oikeastaan ei ole edes oikeanlainen tätä sairautta kuvaamaan. MInun sairaus vaikea astma ABPA twistillä ei oikeuta kuntoutustukee vaikka minusta on juuri ja juuri kotiaskareiden hoitamiseen. Joissakin asioissa jopa pyydän lasten apua. Kuinka sitten voin olla näiden edellä mainittujen tahojen mielestä työkykyinen. Määritelmä ei todellakaan täyty. 

Olen koettanut voimieni mukaan tehdä tätä sairautta tunnetuksi ja kertoa sitä kuinka vaikeasti tämä invalidisoi. Tämä vaatii vielä ison asennemuutoksen monelta taholta. Toivon että se muutos alkaisi sieltä eduskunnasta. Teillä on mahdollisuus näyttää esimerkkiä jotta tämä muutos saataisiin alulle. 

Aurinkoisia kevätpäiviä toivotellen Kirsi Nousiainen, Rantasalmi , sisäilma-aktivisti ja blogisti

Iltalehden juttu sisäilmasairaasta

savon sanomat juttu vuokra-asunnoista Rantasalmella

ABPA

Vuoden vaihtuessa muistellaan menneitä

Kulunut vuosi on ollut rankka henkisesti että fyysisesti. Hurja lääkämäärä tekee tehtävänsä sekä ala-arvoinen sisäilma. Viikon sisällä taas on viisaampi seuraavan lääkärin suhtautumisesta hometautiseen sekä lääkityksen suunnasta. Tämä tohtoritapaaminen voi olla askel kumpaan suuntaan tahansa.

Harrastukset ovat vähentyneet kun niitä ei voi enää tehdä tämän helvetin hometaudin takia. Puikkoihin on turha enää koskea. Juhannustaikasukat jäi viimeisiksi. Pari paritonta sukkaa löytyy lankalaatikosta mutta ei anna keuhkot neulomiselle lupaa.

Allergialeivontaa on tehty sitten senkin edestä. Herkkuja jos jonkinlaisia on tullut tekastua.

Uutena "harrastuksena" on kuvioihin tullut sukututkimus. Tai halu tietää menneisyydestä jotakin. Oma ukkini kuoli minun ollessa 1-vuotias ja en siis muista yhtään mitään. Näistäkin papereista selvinnyt kaikkea kivaa esim että ukkini on ollut pieni mies. En muista olenko koskaa valokuvaa nähnyt tai minun muistini tekee tepposet.

Loppuvuodesta vielä suru-uutinen lisäsi vuoden henkistä rankkuutta, mutta kaikesta on onneksi selvitty.

Kaikkea mahdollista on yritetty jotta sisäilmasairauden ymmärrys lisääntyisi.

Erilaisiin tempauksiin on otettu osaa omien voimien mukaan sekä tehty yhteistyötä kunnon sallimissa rajoissa.

On paikkoja joihin minun ei kannata enää astua jalallanikaan. Ja niitä tulee taatusti lisää ...

Tämän vuoden piparkakkutalo oli suomalaisen rakentamisen ja peruskorjauksen irvikuva. Onneksi tämä ei kuitenkaan homehtunut pystyyn vaan tuli syödyksi.

Äänessäkin tuli oltua aina kun sitä pyydettiin. 

Uutena vuotena pitäisi tehdä lupauksia. Tämän lupauksen tehdessäni tiedän siihen pystyväni.

JATKAN POSMOTUSTA TERVEYS EDELLÄ.

Parempaa Uutta Vuotta 2017 ja terveempää sisäilmaa sekä oikeutta sisäilmasairaille toivoen

😍 Kirsi

Siedätetty sairaaksi

On päästy aikaan jälkeen vihaisten äitien. Kiitos median on nostettu isosti esille sisäilmasairaiden lasten kohtalo sekä koulujen että päiväkotien surkea kunto. Isoa ASENNE-muutosta kaivataan tälle rintamalle sekä muutosta rahan ja terveyden marssijärjestykseen.

Miksi edelleen 2010-luvulla psykologisoidaan sisäilmasairastunut kuten vatsahaavapotilas 70-luvulla. Eikä ole opittu mitään noista ajoista vai onko rahan mahti niin suuri että ihmisen terveyttä ei arvosteta.

Muualla maailmalla on jo tutkittu terapian voimaa parantaa sisäilmasairas ja parantumista ei tapahtunut. Täytyykö Suomessa toistaa nämä samat tutkimukset ja senkin jälkeen ei uskota tulosta. Onko lääkärien ja tutkijoidenkin arvomaailmassa raha mennyt jo terveyden edelle. Kai nuppisairasta on edullisempi hoitaa kuin fyysisesti sairasta. Sairautta johon ei ole vielä muuta hoitomuotoa kuin epäterveen sisäilman välttäminen.

Kaiken takana on RAHA!!! Jos sisäilmasairas todetaan oikeasti fyysisesti sairastavaksi ihmiseksi, on näille sairaille rakennuksillekin tehtävä jotain. 

Omakohtaisesti voin kertoa että olen käynyt tämän sairastumisen takia ammattiihmisellä puhumassa. Puhuminen on auttanut kestämään paremmin yhteiskunnan välinpitämättömyyttä ja antamaan voimia taistella oikeuksiensa puolesta. Mutta puhuminen ja tereapiointi ei ole minua parantanut tai saatikka auttanut kestämään paremmin epäterveellistä sisäilmaa. Edellen tulen sairaaksi sairaissa rakennuksissa. 

Toivon hartaasti että tutkija, lääkärit sekä päättäjät heräävät ja tulevat tälle vuosikymmenelle. Suomella ei ole varaa kasvattaa uutta homesukupolvea. Kaikista pahinta on se että tämä sairaus voi iskeä kehen tahansa sukupuoleen ja sosiaaliseen asemaan katsomatta.

Linkistä löytyy monta asiantuntija puheenvuoroa sekä monen muun asiasta huolestuneen tahon puheenvuorot. Onneksi sentään pari kansanedustajaakin on asiasta tietoinen.

Vihaiset äidit mielenosoituksen puheenvuorot

Pieniä reaktioita vaan ...

Kun allergia on päässyt kunnolla niskan päälle, on siedätykset ja muut unohdettava. Tänään viimeksi taas tuli vahinkoaltistus ilman kautta. Kalatiski kaupassa ja maski oli naamalla, mutta kalojen haju oli sen verran voimakas ja tuli maskin läpi. Miun hurjasta lääkityksestä huolimatta kielessä alkoi kihelmöinti ja pikkasen jo turpoamista sekä silmät alkoivat kutisemaan sekä vähitellen luomet turpoamaan.

Kotiavaimet tai kaikki yleensäkin pienen määrän nikkeliä sisältävät asiat vaativat käsien pesun. Haju on käsissä kamala ja jos erehdyn kasvoja hipaisemaan niin kutina on välitön sekä näppyjä pukkaa. 

Pesuaineet sekä hygieniatuotteet aiheuttavat välittömiä reaktioita. Niiden sisältämät säilöntäaineet, hajusteet sekä muut kemikaalit ovat vaan liikaa miulle.

Uutena on tullut kosketusihottumaa silmälaseista ... joko olen sitten jo muovillekin herkistynyt. Optikko epäili tätä jo vuosi sitten. Olisin hänen työuransa aikana toinen tapaus.

Entäs sitten liukuportaat, kumimatot, kumisaappaat jne ... Ihan mahdoton tehtävä. Jos maski ei riitä niin kierretään kaukaa.

Uudet vaatteet homeenestoaineineen sekä niiden väriaineet ja mitä lie niihin tungetaan. Eli joka naisen harrastus vaateshoppailukaan ei ole niin helppoa. Sovittaminen on yliarvostettua eli silmämääräisesti ostetaan sekä haistellen vaatteen käryt. Kaikki tärpätit kun ei lähde edes pesemälläkään pois vaatteista. Farkkujen suhteen olen jo menettänyt toivoni. Minusta on tullut pastellinsävyinen nainen. Ei siis enää voimakkaita värejä vaatteissa.

Lääkkeitä joutuu syömään ihan liikaa ja niidenkään kanssa ei ole enää yksinkertaista. Miulla on "taito" saada kaikki mahdolliset sivuoireet. Luultavasti tuo kortisonikin alkaa olemaan tällä oireiluttavalla listalla, mutta milläs sitten minua dropataan ??? 

Lisäksi pakollisia käyntejä on esim. hammaslääkäri. Perustarkastuksesta toivuttiin noin viikon verran. Tietty itse rakennuskin on sairas mutta lisäksi ne kaikki kemikaalit mitä siellä tilassa leijuu. Edellisen asiakkaan hajuvesi oli tarttunut johonkin.

Tästä kaikesta altistuksesta johtuen on maku- ja hajuaisti kärsineet. Pienen haju/homealtistuksen jälkeen ne lakkaavat toimimasta ja oma suojamekanismi hajuille lakkaa toimimasta. Oireita pukkaa ja minä en tiedä mille. Onneksi lapset toimivat välillä äidin hajuaistina. Pakko siis pääsääntöisesti maskia pitää immeisten seassa liikkuessa.

Niin helppoo tää arki joten kuvitelkaa mitä se olisi työelämässä. Tilataanko jo valmiiksi ensihoitopaikka sairaalalta tai ambulanssi työpaikan pihaan. Tuota listaa voisi jatkaa monella asialla, mutta itse on niihin jo niin tottunut. Ne ovat jo osa elämäntapaa kuin varottavia juttuja. 

Paloauton näköinen nainen jatkaa kahvin juontia ja alkaa kasaamaan vähitellen seuraavaa valitusta.

ps. kuva siitä kun uskalsin bussiin optikkoreissulla

Vakuutusyhtiö se osaa ihmisen parantaa

Kirje jota on odotettu.

Kirje jota odotettiin kauan ohjelmistopäivitysten takia.

Kirje, joka oisi voinut jäädä tulematta.

Kirje. jossa olisi voinut olla edes asiat oikein.

Kirje, jossa olisi voitu katsoa totuutta silmiin.

Kirje jossa todettiin ihan terveeksi tämä nainen vaikka happi loppuu kun nokkansa pistää ulos homeiseen ulkoilmaan.

Kirje, jossa olisi voitu todeta homesairaudetkin oikeiksi taudeiksi.

Mutta allergiat ja astmat on vain ominaisuuksia joiden kanssa täytyy elää.

Ne on täysin lääkkeillä hoidettavia.

Eivät alenna millään työkykyä vaikka ovat vaikeasti hoidettavia ja ennakoitavia.

Sairaudet jotka rajoittavat jo perusarjen pyöritystä.

Kiitos tästä

Atooppinen ekseema

vaikeasti hallittava allerginen astma

allerginen kaikelle mahdolliselle  esim ulkohomeille(vaikeasti)

ABPA

MCS eli monikemikaaliyliherkkyys

ympäristöyliherkkä(tätä nimikettä en pidä oikeana ja on vain oireille koodi)

fibromyalgia

Lääkitystä ei paljoa voi nostaa sillä kroppa ei kestä ja silti eikus kokeilemaan työelämää.

Joko olisi aika niinkuin aikuisten oikeesti saada meille homeesta/sisäilmasta sairastuneille samat oikeudet kuin muille.

Joko olisi aika tunnustaa meidät oikeiksi sairastaviksi ihmiksi. 

Syytön olen siihen että edellinen lääkärini ei osannut hoitaa ABPA:a. No eipä tällä lääkärikoulutuksela osaa yksikään tuleva keuhkolääkäri.

Vaikka olenkin KUONOKOPPAA käyttävä räksyttävä akka niin minullakin on tunteet, oikeudet ja minun pitäisi olla tasavertainen toisten ihmisten kanssa. Miksi minulla ei ole oikeutta edes siedettävään elämään. Kai se on elämää kun loppuiän syö kortisonia ja kärsii lääkkeen aiheuttamista oireista.

Kuinka monta vielä täytyy sairastua ???

 Kuinka monen täytyy vielä sairastua ennen kuin  tämä jatkuvasti paisuva sisäilmaongelma otetaan tosissaa ja vakavasti?

Koska ihmisten terveyttä aletaan arvostamaan enemmmän kuin rahaa?

Kuinka monen lapsen täytyy opiskella tai olla päivähoidossa sairastuttavassa rakennuksessa?

Onko Suomella varaa kasvattaa uutta homesairastunutta sukupolvea?

Koska otetaan opiksi omista virheistä, joita on rakentamisessa että potilaiden hoitamisessa tehty?

Koska uskotaan että HOME ja huono SISÄILMA voi viedä terveyden lopullisesti?

Koska lääkäreitä aletaan kouluttamaan siten että osaavan antaa oikeaa hoitoa sisäilmasairaalle?

Pieni yritys saada taas ääntä kuuluviin.

Facebookin puolella tapahtuma: HOME sairastuttaa vakavasti

#paperipussipelastaakunsisäilmaahistaa

Terve sisäilma ry :n eräs jäsen sai loistavan idean. Linkin takana on hänen blogikirjoituksensa idean synnystä sekä lisää pussipäitä kuvina.

Miksi sisäilmasta sairastuneiden hoidossa ei päästä tälle vuosituhannelle?

Miksi hoidoksi tarjotaan terapiaa, pussiin hengittämistä tai positiivista ajattelua? Nämä hoidot eivät sisäilmasta saatuja oireita ja tauteja paranna tai saatikka helpota oloa. Ehkä niistä saa jotain irti huumorin kautta. Liian paljon vakavasti sisäilmasta sairastuneita jää hoitamatta tämän puoskaroinnin ja potilaan oireien vähättelyn takia. Koulutustilaisuuksissa nauretaan potilaille suureen ääneen ja yhdessä, kun ovat luulosairaita, mieleltään järkkyneitä tai turvattomuuden tunnetta tuntevia.  Jopa diagnoosin saaneita joutuu jatkuvan psykologisoinnin kohteeksi. Jokainen lääkäri pysyköön lestissään eli keuhkotohtorin ei kannata psykologin pallille kavuta. Vakavasti sairaalta vaaditaan liikaa jos hän joutuu vielä osaava lääkäriä etsimään tällaisen kohtelun takia. Minulla oli takana kahden Suomen huippulääkärin diagnoosi ja silti ENTINEN keuhkolääkärini psykologisoi minut oireeni. Hän oli kai voimaton tautini kanssa ja piti helppo ratkaisu keksiä. Nyt onneksi olen osaavissa käsissä ja lääkitys kohillaan. Enää minua ei vähätellä tai saatikka leimata hulluksi. 

Miksi Työterveyslaitos kouluttaa edellee lääkäreitä näitä puoskaroinnin menetelmiä käyttämään meihin sisäilmasta sairastuneisiin.. Olemmeko samassa tilanteessa kuin aikoinaan vatsahaavan kanssa. Nupistahan sekin vika johtui, mutta kuinkas sitten kävikään ... 

Ollaako TTL:lla varauduttu siihen että vaikeasti sisäilmasta sairastuneien ihmisten määärä kasvaa. Jatkuvasti tulee vertaistukiryhmissä vastaan ihmisiä jotka ovat saaneet diagnoosin tai heillä epäillään ABPA:a. Tauti jonka pitäisi olla HARVINAINEN, on nostamassa päätään tilastoissa. Kuinka paljon sairastuneita on vielä diagnosoimatta, kun lääkärit eivät osaa tätä tautia tunnistaa??? Tämä ei nimittäin parane pussiin hengittämällä tai saatikka ruusunpunaisilla ajatuksilla. Tiukasti saa syödä kortisonia ja astmalääkkeitä

OLISIKO JO AIKA TEHDÄ JOTAIN JA SAADA LÄÄKÄREIDEN OSAAMINEN, TAUDIN TUNNISTUS JA HOITO ASIANMUKAISELLE TASOLLLE. MEILLÄ SAIRASTUNEILLA ON OIKEUS MYÖS OIKEUDENMUKAISEEN, OIKEANLAISEEN SEKÄ IHMISARVOISEEN HOITOON.

Anna meille tukiäänesi ja ota itsestäsi kuva paperipussi päässä. Pussi päässä ei ahista eikä kiristä. Julkaise kuva tagilla tai vaihda jopa profiilikuvaksesi. 

#paperipussipelastaakunsisäilmaahistaa

Henkinen jaksaminen

Ensin täytyi keittää pannullinen kahvia ja käydä päätä tyhjentämässä mielenterveystoimiston hoitajalle. Tämä aihe on sellainen, joka koskettaa jokaista joka taistelee terveytensä, inhimillisen elämän tai lastensa puolesta. Kirjoitan tätä sisäilmasta sairastuneen silmin, mutta uskon että tähän voi samaistua kuka tahansa oikeuksistaan taisteleva tai pitkäaikaissairas.

Mitä silloin tehdä kun maailma romahtaa tai matto vedetään jalkojen alta? 

Muistan ensimmäiset kerrat kun maailmani romahti - lamaannuin täysin. En osannut tehdä mitään. Piilotin kaiken muilta ihmisiltä ja koetin jaksaa lasteni vuoksi. Eihän ihminen kauaa kestä jos kasaa kaiken sisäänsä. Onneksi eräs terveydenhoitaja jolle soitin muusta asiasta, erehtyi kysymään kuinka jaksan. Romahdin puhelimessa ja hän hoiti minulle ensimmäisen ajan mielenterveystoimistoon.

Nykyisin lamaannus kestää enää hetken ja sen jälkeen se muuttuu  suuttumukseksi. Suuttumus aiheuttaa yleensä konkreettisia tekoja ja kipakoita tekstejä.

Mistä sitä apua saa? Isompi kynnys on varmaan soittaa mielenterveystoimistoon tai paikalliseen kriisikeskukseen. Mutta tuntemattomalle ammatti-ihmiselle puhuminen auttaa jaksamaan ja selkeyttää omia ajatuksia. Sieltä saa tukea omien ratkaisujen takana seisomiseen tai vaikean sairauden kanssa elämiseen. 

Onneksi on myös pienemmän kynnyksen apua saatavissa - vertaistukiryhmyt.  Saman kokemuksen kohdannut osaa samaistua parhaiten tilanteeseen ja sieltä saatu tuki tulee suoraan sydämestä. Sieltä löytyy apua myös konkreettisiin ongelmiin tai osataan ohjata oikeaan osoitteeseen hakemaan apua.

Ystävät - ystävillä on rajallinen sietokyky. Heilläkin on oma elämä. Monesti heitä ei halua rasittaa ongelmillaan. 

Omat harrastukset tai joku muu asia mihin voit keskittyä täysillä, jotta ongelmat unohtuu. Itselle iso henkireikä on neulominen, blogin kirjoittaminen sekä valokuvaus. Niistä saa onnistusen tunteen sekä tuntee itsensä tärkeäksi. Lisäksi voit jakoa iloa ympärillesi omien käsien tuotoksilla. 

Jokainen löytää keinon joka itselle sopii. Vertaistuki on apu jossa et ole kuitenkaan yksin. Yhdessä olemme vahvempia kuin yksin.

Kun ystävyys punnitaan

Ystävyys on puntarissa, kun ...

... puhut asioista oikeilla nimillä.

... puhut elämästäsi julkisuudessa.

... kun elämä potkii päähän.

... kun menetät terveytesi homeelle.

... kun laitat omaisuutesi kaatopaikalle homeen takia.

... kun joudut arvotamaan elämäsi uudestaan.

... kun postauksesi sosiaalisessa mediassa on ongelmapainotteisia.

Kun sinut suljetaan normaalista elämästä yhteiskunnan, sairauden ja lähipiirin toimesta, alkaa ahistamaan aika pahasti. Hiljaisuus lähipiirissä on pahempaa kuin suoraan asioista puhuminen. 

Hometautihan on nykyajan rutto, joka voi jopa tarttua sosiaalisen median kautta. Sinun silmäsihän voivat vaikka avautua ongelman laajuuteen tai siihen kuinka asioita lakaistaan maton alle. Olen sairastunut jo liian vaikeasti ja toivon ettei sinun tarvitse tähän sairastua. Toivon ettei lasteni enää tarvitse tätä taistelua käydä. Puhun siis edelleen julkisuudessa aina kun mahdollista. Puhun sosiaalisessa mediassa sekä kylillä että toreilla asian niin vaatiessa ja informaatiota levittäen. Minä en enää pysty normaaliin työhön joten olkoon tämä minun työni, josta saan tyydytystä ja mielihyvää. 

Kaikesta huolimatta Oikein Ihanaa Ystävänpäivää juuri Sinulle

Oikeus onneen ja rakkauteen

Onko hometautisella oikeus olla onnellinen?

Onko lupa rakastua?

Entä sosiaaliseen elämään tai ystäviin?

Miksi ihminen joka sairastuu yleensä muiden välinpitämättömyyden takia on eri asemassa kuin vielä terve homeesta sairastumaton. Miksi meidän täytyisi olla hiljaa ja sairastaa kiltisti neljän seinän sisällä. Miksi meidän täytyy tyytyä tähän ja olla yhteiskunnan hylkäämä ja eristämä.

Missä on se kuuluisa ymmärrys, empatia tai auttamisenhalu? Miksi ihmiset ympäriltä kaikkoaa kun puhut asioista ääneen ja oikeilla nimillä. Eikä kaikkia "kissoja" saakaan nostaa pöydälle?

Paljon kysymyksiä vailla vastausta. Kenen olisi aika katsoa peiliin? Kuka on valmis luopumaan esim hajusteista, jotta voisi viettää sairastuneen kanssa aikaa? Ajan antaminen on ilmaista mutta se auttaa sairastunutta jaksamaan.

Onko sairastuneella oikeus vielä rakastua? Onko hänet tuomittu loppuiäksi yksin elämään. Yhteiselo sairastuneen kanssa ei onnistu ilman luopumista. Mistä olisit valmis luopumaan ihastumisen tai rakkauden takia? 

Sairaus muuttaa ihmistä ulkoisesti ja sisäisesti. Kortisoni tekee pienestä ja sirosta naisesta turvonneen. Enää ei ole killti kaikkeen tyytyvä vaan omista oikeuksista taisteleva. Kumpi on vaikeampi hyväksyä taistelutahto vai luopuminen ? 

"Maski on tehokas mieskarkoitin". Voinko vaatia toista luopumaan asioista joista itse tulen sairaaksi? Onko helpompaa olla loppuelämä yksin, kiikkustuolissa istuen ja sukkaa neuloen.

Kuva: Kauneus & Terveys nro 2/2016

Kenellä on vastuu ...

Kuka kantaa vastuun taloudellisesti, kun ihminen sairastuu sisäilman myrkyistä ja homeista?

Entä kuka kantaa sairaanhoidollisen vastuu?

Tai kuka kantaa vastuun siitä ettei ihmiset sairastu lisää ja peruuntumattomasti?

Ihmiset ajetaan henkisesti niin tiukille, ettei enää jaksa arkisista askareistakaan selvitä.

Älä sairastu sisäilmasta Suomessa. Kukaan ei auta sinua siinä sillä se maksaa paljon RAHAA. Kansantalous ei kestä näin massiivista homeongelmaa eikä homeesta sairastuneita.

Ainut tuki ja turva tulee ystäviltä ja vertaistuesta.

Kyllä minä mieleni pahoitin

Suoria lainauksia Työterveyslaitoksen julkaisemasta luentomateriaalista:

"Osa ympäristöherkistä erittäin aktiivisia ajaessaan yhteiskunnassa ja mediassa. Vihaisia yhteydenottoja virkamiehiin, asiantuntioihin, tutkijoihin ..."

"Sisäilmaongelmien ao. ratkaisut ovat perusteltuja, jos altistuminen on vaarallista. Mitä jos se ei olekaan vaarallista ?"

Kerrotaan ensiksi lukijoilleni, että olen ilmeisesti päässyt ns mustalle listalle suorilla puheillani että teksteilläni. Puhumattakaan siitä että olen kertonut sairaudestani että kosteusvauriohomeiden vaarallisuudesta lehtien palstoilla. Olen ottanut yhteyttä myös Eduskuntaan, mutta kirjeeni eivät kylläkään ole olleet vihamieliä vaan tietoisuutta lisääviä. Lisäksi olen saanut TERVEEN PAPERIT psykiatriltani, joten korvien välissäni ei pitäisi olla vikaa. Toisaalta savolaisuus on jo vika sinällään.

Näitä tekstejä luentokalvoihin on kirjoittanut NEUROLOGI. Onko hänellä koulutusta migrobiologiaan? Koulutusta astman, allergioiden hoitoon? Entä niveloireiden tulkitsemiseen tarvittavaa reumalääkärin koulustusta? Näiden kalvojen lukeminen aiheutti minulle uskon puutetta siihen että MEIDÄT sairastuneet joskus otettaisin OIKEASTI SAIRAINA. Jos lääkäreitä koulutetaan näiden kalvojen perusteella, voimme unohtaaa meidän sairastuneiden oikeudenmukaisen kohtelun. Kuinka neurologi voi sanoa ettei sisäilma ole vaarallista. Mihin hän perustaa sanomansa? 

Jos sairastumistasi tai kuvailemiasi oireita jatkuvasti väheksytään, kuka tahansa voi alkaa epäilemään omaa mielenterveyttään. Jos sinun sanotaan ylireagoivan, vaikka ilman hengityssuojainta saat astmakohtauksen. Miksi lääkärien ja tutkijoiden on vaikea luottaa potilaan sanaan? Lääkäri luottaa normaalisti potilaan kertomukia, mutta kun sana home mainitaan ... Potilaan uskottavuus kokeen arvon laskun.

Onko Työterveyslaitoksella tarkoitus olla hyväksymättä sitä tosiasiaa että HOMEESTA VOI SAIRASTUA VAKAVASTI. Taloudellisestihan tämän myöntäminen on kallista. Sen jälkeen meidät potilaat täytyy ottaa tosissaan ja terveen sisäilman rakentamiseen joudutaan myös kiinnittämään huomiota että joudutaan myöntämään nykyisten rakennusten huono tila.

Kyllä minä mieleni pahoitin näistä kalvoista. Minä olen oikeasti sairastunut ja joudun loppuikäni välttämään kosteusvaurioituneita rakennuksia. Minua vähäteltiin sairastuneena. Minun oikeuttani puhua avoimesti sairastumisesta sekä epäkohdista väitetään vihamieliseksi. Kuinka ihmiset voivat saada oikeutta ja tasa-arvoisuutta sairautensa osalta, jos eivät itse aja omia oikeuksiaan tai lisää ihmisten tietoisuutta. 

Kuka kantaa vastuun siitä että sairastumme koko ajan lisää ja vaikeammin??? Onko Työterveyslaitos valmis ottamaan vastuun siitä että oikean hoidon saaminen viivästyy juuri näiden yksipuolisisen näkemyksen ollessas valloillaan? Minun oikea hoitoni viivästyi koska yksityiseltä puolelta saaamaani tautiepäilyä ei otettu heti tutkintaan. Epäilyn sanoi ääneen yksi Suomen parhaista keuhkolääkäreistä. Siitä lausunnota meni yli puoli vuotta ennenkuin asian myönsi lääkärini kunnallisella puolella. Hänen mukaansa ylireagoin??? Olisiko jo aika herätä ja tehdä OIKEANLAISIA TUTKIMUKSIA, jotta saisimme vihdoinkin oikeanlaista hoitoa ja LUVAN sairastaa.

Ensimmäinen Joulu homehelvetin jälkeen

Olen koettanut keskittyä neulomaan ja sitä kautta pienentämään stressiä ensimmäisestä homehelvetin jälkeisestä joulusta. Minä jos kuka olen ollut jouluihminen eli kalenterivuoteni oli poikkeuksellisesti joulusta jouluun. Se ettei sinulla ole enää lasten tekemiä koristeita, ystävien että itsetekemiä käsitöitä laittaa esille joulun tunnelmaa tuomaan. Se kaikki entinen on jossain kaatopaikalle hautautuneena ja aktinobakteeriin kietoutuneena. Enää et laittanut ristipistoin tekemää joulukalenteria seinälle, joka oli kantanut jokaisen lapsen joulukalenteriyllätykset. Kalenteri jonka "joulutonttu" kävi täyttämässä marraskuun viimeisenä päivänä. Ei enää ystävien ihania ja rakkaudella tekemiä käsitöitä tai käsityövaihdoissa saamia jouluihanuuksia. Aloitan siis täysin tyhjästä ja taakkana on muistot entisistä jouluista.

Eihän tässä tietysti ole vaihtoehtoa kuin selvitä. Selvitä pienellä budjetilla, vähillä voimilla, suurella mielikuvituksella ja luovuudella. Mikään mitä kotiin tuodaan sisälle ei saa haista millekään - ei hajusteille eikä kemikaaleille. 

Onneksi olen verenperintönä mummoltani saanut kädentaitoja. Ne ovat nyt suureksi avuksi joulun tekemisessä. Voipaperista on tehty lumihiutaleita ikkunaan ja lasimaljakoissa on pattereilla käyvät led-valot valaisemassa. Ei oikeita kynttilöitä eikä varmaan tuohon takkaankaan tulta parane laittaa. Joulu tulee olemaan siis hyvin minimaalinen kaikin tavoin.

Lumi olisi iso pelastus meille. Minun eloni ja oloni paranisi kun home ja kostea ei velloisi ulkona. Lisäksi lumesta on moneksi. Lisäksi vain ulkokynttilöitä ja taattu joulutunnelma on ulkona.

Leipominen ja jouluruokien teko on oma taiteenlajina allergiaperheessä. Gluteenittomuus tuo vielä oman taloudellisen rasituksen budjettiin. Meillä tehdään vain se mitä meillä taatusti menee. Herkkuista tulee vain pipaereita, torttuja ja yksi kuivakakku. Ruokapöytäkään ei notku tarjottavista. Mutta miksi ostaa/tehdä sellaista mikä ei välttämättä tule syödyksi. Eikä sille kotitontullekaan kummoisia murkinoita tarvitse varata.

Lahjat - Onneksi lapset ymmärtävät ettei mammalla raha kasva puussa. Kumpikin saa yhden lahjan ja kummilapsia tai muita sukulaisia on turha edes yrittää muistaa mitenkään. Muutama ystävä saaa suurella rakkaudella itsetehdyn lahjan. Ei meillä ei todellakaan kuluteta jouluna eikä visaa vinguteta. Itse kyllä selviäisi vähemmälläkin joulutohinalla mutta lapset ovat ansainneet kuitenkin tämän vuoden jälkeen oikean joulun.

Olisikohan tästä vuodatuksesta ollut apua tähän mieltä painavaan tilanteeseen. Pakollisena hankintana kun tuli minun petivaatteiden uusiminen ja nuoremmalle pitäsi ostaa sänky. Onneksi toisella lapsista oli levitettävä sänky ja sisarukset saavat nukkua vierekkäin. Tämä hankinta jää kyllä ensi vuoden puolelle ja onneksi sain sille ajatukselle lapsilta tukea. Eikä tuo verottajakaan ymmärrä jos jättäisi mätkyt maksamatta. Kiitos kun kuuntelitte ja minä jatkan neulonta terapiaa.

Hometauti linssin läpi

Omia tuntoja valokuvan kautta

Hometautisten ääni kuuluviin

Maanantaina oli elämäni ensimmäinen radiohaastattelu ja taisin selvitä siitä ihan hyvin. Tiistaina 13.10 juttu tuli ulos Ylen Etelä-savon radiossa aamutuimaan. Kiltisti laitoin kellon soimaan ja heräsin nettiradiosta kuuntelemaan omaan ääntäni. Oli muuten aikas outoa kuulla oma ääni radiosta joka ei edes kuulostanut omalta.

Tänään Ylen sivuilla on vielä julkaistu juttu haastatteluun perustuen.

Homeallergikko on vailla töitä ja tukia

Toivotaan että joskus on päivä jolloin homealtistunutkin katsotaan oikeaksi sairaaksi. Toivotaan myös tervettä rakentamista ilman kiirettä. Toivotaan myös tukea yhteiskunnalta jotta homehelvittistä ei tarvitse ilman apua selvitä.

Äänessä taas ...

7.10.2015 Rantasalmi-lehdessä. Tekstistä poiketen KUKA TAHANSA VOI SAIRASTUA. Hometauti ei katso säätyä, ammattia tai pankkitilin saldoa. Saa jakaa!

Luottamuksen arvoinen ...

Äänestämistä pohdin hyvin pitkään... Sitä kenelle annan ääneni ja luottamukseni. Ääneni sai ihminen, jolla on omakohtaista kokemusta homeiden kanssa painimisesta. Suuren yleisön suosikiksi ei kyllä näillä aiheilla päästä ja hän jäi valitsematta eduskuntaan. Toivon, että nämä 200 valituksi tullutta tyyppiä tekevät sisäilma- ja homeongelmille jotain. Onhan Suomi sentään HYVINVOINTIVALTIO tai ainkin niin saa uutisista lukea/kuunnella.

Peräänkuullutan nyt sitä kuuluisaa KANTTIA, ROHKEUTTA ja VASTUUNOTTAMISTA, että Suomi olisi se HYVINVOINTIVALTIO kaikille kansalaisille.

Uskon että rakennuskanta on PAKKO laittaa kuntoo keinolla millä hyvänsä. Entä nämä ihmiset, jotka menettävät terveytensä. He eivät ole oikeasti sairasta saatikka enää työkykyisiäkään. Entä jos tämä nakki osuisi omalle kohdallesi?

Minulla kävi vihdoin onni ja löysin melkein terveellä sisäilmalla varustetun kodin. Mutta jatkuvista altistuksista jäi kuitenkin ikuinen muisto. Elän loppuelämäni serologinen ABPAN:n kanssa. Tämä tauti aiheutuu aspergillus-homeesta. Kyseisen homeen kanssa eläminen onkin oma taiteenlajinsa. Sitä tässä opetellaan parhaillaan kera tuhdin kortisonikuurin. Toitottavasti kenenkään muun ei tarvitse itseään altistaan näin pahoin ennenkuin on #oikeestisairas.

Sinä, joka nyt pääset lämmittämään edunkuntasalin penkkiä, voisit ottaa selvää mitä nämä altistuneet ihmiset joutuvat kestämään koettaessaan saada edes hitusen oikeutta.

Toivon sinulle hyviä päätöksiä sekä levollisia unia päätöstenteon jälkeen.

Sisäilmasairas "harrastaa"

Kuten #oikeestisairas-kampanjassa on kyselty, mitä sisäilmasairas voisi harrastaa mahdollisimman vähillä oireilla ja terveessä sisäilmassa. Jotenkin en tästä asista saanut mitenkään otetta ennenkuin tänään vertaistukiryhmässä puhuttiin diagnoosien saannin vaikeudesta ja niiden määristä.

Tietysti minä lähden tätä asiaa huumorilla käsittelemään. Liian raskastahan tämä elämä olisi jos kaiken ottaisi liian vakavasti,

Tänään tuli postissa lääkärin kirjoittamia diagnooseja ihan paperisena versiona. Ja täytyihän tämä ilosanoma vertaistukiryhmässä jakaa. Siellä sitten tuli uusi harrastus esiin - diagnoosien keräily. Sehän on ominta sisäilmasairaalle.

Tätä samaa periaattetta käyttäen voisi keräillä paljon muutakin.

• Monella eri lääkärillä olet käynyt?
• Monella eri poliklinikalla olet "vieraillut"?
• Montaka kertaa sinua on epäilty luulosairaaksi tai ylireagoijaksi?
• Lääkekokeilut ja reseptit ...
• Montako lääkäriä olet saanut "sanattomaksi" omalla tietämykselläsi?
• Entä montako sairaanhoidon ammattilaista on jäänyt suu auki katsomaan maskiasi?

Jos joskus hamassa tulevaisuudessa kaikki sisäilmasairaudet päätyisivät saman diagnoosinumeron alle, meiltähän jäisi kaikki tämä hauskuus pois. Sillä sisäilmasairas ei koskaa voi tietää lääkäriin mennessään että onko hän #oikeestisairas. Toisaalta tämä harrastus ei ole oireetonta, sillä iso osa terveyskeskuksista ja sairaaloista on sisäilmaongelmaisia. 

Sanotaan että hullulla on halvat huvit mutta sisäilmasairaan harrastus maksaa mansikoita. Lääkäreissä käynnit ja dropit eivät ole ilmaisia. Joten tällä periaatteella sisäilmasairaat eivät ole hulluja eikä luulosairaita.