Suomalaisten lääkäreiden julkaisua

Julkaisija on korkeatasoinen kansainvälinen tiedelehti, tiukoin kriteerein. 

voi tulostella vaikka tohtorille viemisiksi ... kommenteihin laitan linkin suomennokseen joka on tehty viimeisestä

http://journal.frontiersin.org/…/10.3…/fimmu.2017.00887/full

http://journal.frontiersin.org/…/10.3…/fimmu.2017.00951/full

http://journal.frontiersin.org/…/10.3…/fimmu.2017.00919/full

http://journal.frontiersin.org/…/10.3…/fimmu.2017.00382/full

Yksi näistä löytyy myös suomennettuna

https://drive.google.com/file/d/0B3sXFSV6knN7b3pWNmVjSl9lajg/view

SAA JAKAA !!!

Niin helppoa tää elämä ...

Ajattelin teille kertoa millaista on tämä "helppo" elämä. Parina päivänä kun on yrittänyt siivota huone kerrallaan sekä kävi ottamassa mojovan altistuksen naapuricityssä lääkäri(huono sisäilma) että isompi ruokakauppareissun merkeissä.

Illalla alkoi sitten nilkkojen pakotus joka tietää huonoa yötä unen kannalta sekä kramppeja. Kramppeihin tuli sitten muutaman kerran herättyä. Altistus ja siivoaminen on laittaneet keuhkot ihan jumiin. Ulkona ollut pakkanenkaan(yli -20) sattunut hyvään saumaan. Happea ei päässyt yhtään ottamaan jotta olo olisi helpottunut.

Tänään oli tarkoitus jatkaa siivoamista seuraavassa huoneessa .... Taitaa olla viisasta jättää tämä suunnitelma ensi viikkoon. Happi pitää saada kulkemaan sekä kivut helpottamaan. Näinä päivinä menee koko lääkitys maksimissa.

Ensi viikolla odottaa uusi paha altistus kun täytyy keuhkokuvissa käydä. Odotettavissa on myös labraa sekä spirometriaa eli paikkoja jotka on höystetty epäterveellä sisäilmalla.

Tänään jos selviäisi ruuan teosta sekä koettaisi kestääkö keuhkot yhtään ulkoilmaa. Pakkanen olisi jo sopivissa lukemissa mutta inhottavia tuulen puuskia vähän väliä.

Enköhän ole nyt valittanut jo tarpeeksi ja voin lähteä keittämään lisää kahvia. Jos sen avulla tämä päivä rämmitään läpi.

ps: kuva otettu vuosi sitten

Vuoden vaihtuessa muistellaan menneitä

Kulunut vuosi on ollut rankka henkisesti että fyysisesti. Hurja lääkämäärä tekee tehtävänsä sekä ala-arvoinen sisäilma. Viikon sisällä taas on viisaampi seuraavan lääkärin suhtautumisesta hometautiseen sekä lääkityksen suunnasta. Tämä tohtoritapaaminen voi olla askel kumpaan suuntaan tahansa.

Harrastukset ovat vähentyneet kun niitä ei voi enää tehdä tämän helvetin hometaudin takia. Puikkoihin on turha enää koskea. Juhannustaikasukat jäi viimeisiksi. Pari paritonta sukkaa löytyy lankalaatikosta mutta ei anna keuhkot neulomiselle lupaa.

Allergialeivontaa on tehty sitten senkin edestä. Herkkuja jos jonkinlaisia on tullut tekastua.

Uutena "harrastuksena" on kuvioihin tullut sukututkimus. Tai halu tietää menneisyydestä jotakin. Oma ukkini kuoli minun ollessa 1-vuotias ja en siis muista yhtään mitään. Näistäkin papereista selvinnyt kaikkea kivaa esim että ukkini on ollut pieni mies. En muista olenko koskaa valokuvaa nähnyt tai minun muistini tekee tepposet.

Loppuvuodesta vielä suru-uutinen lisäsi vuoden henkistä rankkuutta, mutta kaikesta on onneksi selvitty.

Kaikkea mahdollista on yritetty jotta sisäilmasairauden ymmärrys lisääntyisi.

Erilaisiin tempauksiin on otettu osaa omien voimien mukaan sekä tehty yhteistyötä kunnon sallimissa rajoissa.

On paikkoja joihin minun ei kannata enää astua jalallanikaan. Ja niitä tulee taatusti lisää ...

Tämän vuoden piparkakkutalo oli suomalaisen rakentamisen ja peruskorjauksen irvikuva. Onneksi tämä ei kuitenkaan homehtunut pystyyn vaan tuli syödyksi.

Äänessäkin tuli oltua aina kun sitä pyydettiin. 

Uutena vuotena pitäisi tehdä lupauksia. Tämän lupauksen tehdessäni tiedän siihen pystyväni.

JATKAN POSMOTUSTA TERVEYS EDELLÄ.

Parempaa Uutta Vuotta 2017 ja terveempää sisäilmaa sekä oikeutta sisäilmasairaille toivoen

😍 Kirsi

Oletko seuraava ...

Oletko seuraava HOMEEN VALTAAMA?

Miksi ihmiset hiljenee kun puhutaan sisäilmasta, sisäilman vaikutuksesta terveyteen tai siitä kun sisäilma vei terveyden lopullisesti?

Onko se pelko että itse on seuraava vai joko ensioiree ovat jo pilkistelleet?

Onko työpaikalla kielletty puhumasta aiheesta ja on pelko työpaikan menetyksestä?

 Kumpi painaa vaakakupissa enemmän RAHA vai TERVEYS?

Jos kysyt sairasteuneelta niin vastaus on terveys. Muut ajattelevat raha edellä. Järjestys vaihtuu vasta kun terveys on mennyt. 

Miksi on niin vaikeaa tehdä yhteistyötä tämän asian kanssa? Miksi tämän asian takia ei osallistuta mielenosoituksiin tai edes somessa jaeta uutista tai saatikka kerrottas kaverille:"Hei, Minä taidan oireilla sisäilmasta."

Minä olen terveyteni menettänyt ja varmaan paljon muutakin tämän posmottamisen takia. Toistaiseksi henki pihisee ja happi kulkee vaihtelevasti keuhkoputkissa. Miksi minun sairastuneen täytyy pitää ääntä? Miksi ne jotka vielä vähän oireilevat eivät tee asioille mitään?

Paljon kysymyksiä vastauksia vailla. Nyt sinulla on mahdollisuus vaikuttaa edes kaveripiiriisi ja jakaa tämä postaus. Laitan loppuun linkkejä joissa kerron omakohtaisesti tästä helvetinmoisesta sairaudesta ja elämästä joka ei ole enää elämää.

Kauneus ja terveys -lehti

Yle uutiset

Itä Savo

Itä Savo

Suomen homekoirayhdistys ry

Joulun kuviot ja kiemurat

Aputonttu saapui mummolasta lahjojen kera. Ovella jo nenä sanoi että osumaa on otettu ja kunnolla. Aikataulu muuttui lennosta. Lahjat avattiin heti ja roskapussi odotti papereita vieressä. Pussi heti kiinni ja ulos kun operaatio "lahjatauki" suoritettu. 

Saunahan oli jo valmiiksi päällä ja molemmat aputontut saunanlauteille. Lahjakuriiri sai laittaa myös vaatteet pesuun.  Lisäksi ohjelmassa oli siivoamista  kuten joka joulu. Siivoamista tehtiin jokaisena päivänä sekä pesukonekuivausrumpu kävi ylikierroksilla. Tänään viimeisiä vielä silittelen jotta taatusti on homeitiöt kupsahtaneet.

Tänä vuonna tuli vain yksi jatkosijoitettava kukka. Eikä yhtään lahjaa joutunut pahemmin tuulettelemaan. Ei niitä lahjoja niin montaa nyt ollutkaan. Karkit yms lähti paketeistaan lasikippoihin. Suklaiden pakkaukset on todella hyviä imemään itseensä hajuja ja homeita.

Eli kuten huomaatte tosi stressitön ja rento joulu, mutta sitä se sisäilmasairaan joulu on. Monet kuviot on tietysti jo meille normi settiä että en edes niistä osaa kertoa. Mutta meidän joulu on varmaan kaukana normaalista.

Kipakan Joulun odotus 11

Tonttulan saunassa on saunotettu vaikka mitä, Nyt lauteille pääsi keittiön pöydän tuolit. Pöytähän on ollut jonkin aikaa. Se onkin homenokkatautia sairastavan nenän mukainen eli lasia. Tuolit tuotti pään vaivaa pitkään. Viimeisellä piti ottaa riski ja hankkia mahdollisesti vähiten oireiluttavat. 4 tuntia lauteilla näitä saunotettiin ja tärpättikäryt väheni yli puoleen. Vieläkin tontun nokka haistaa tärpätit ja maalit. Voi olla että näitä vielä vähän saunotetaan .... 

Aputonttujakin oli enemmän paikalla joten pientä joulutunnelmaa kaiveltiin kauniin kattauksen muodossa. Pahoittelen kuvan vinksahtamista mutta tärpätit taisi vähän vaikuttaa kuvaajaan.

Nyt voisi vielä maistella niitä muorin herkullisia joulutorttuja ... 

Siedätetty sairaaksi

On päästy aikaan jälkeen vihaisten äitien. Kiitos median on nostettu isosti esille sisäilmasairaiden lasten kohtalo sekä koulujen että päiväkotien surkea kunto. Isoa ASENNE-muutosta kaivataan tälle rintamalle sekä muutosta rahan ja terveyden marssijärjestykseen.

Miksi edelleen 2010-luvulla psykologisoidaan sisäilmasairastunut kuten vatsahaavapotilas 70-luvulla. Eikä ole opittu mitään noista ajoista vai onko rahan mahti niin suuri että ihmisen terveyttä ei arvosteta.

Muualla maailmalla on jo tutkittu terapian voimaa parantaa sisäilmasairas ja parantumista ei tapahtunut. Täytyykö Suomessa toistaa nämä samat tutkimukset ja senkin jälkeen ei uskota tulosta. Onko lääkärien ja tutkijoidenkin arvomaailmassa raha mennyt jo terveyden edelle. Kai nuppisairasta on edullisempi hoitaa kuin fyysisesti sairasta. Sairautta johon ei ole vielä muuta hoitomuotoa kuin epäterveen sisäilman välttäminen.

Kaiken takana on RAHA!!! Jos sisäilmasairas todetaan oikeasti fyysisesti sairastavaksi ihmiseksi, on näille sairaille rakennuksillekin tehtävä jotain. 

Omakohtaisesti voin kertoa että olen käynyt tämän sairastumisen takia ammattiihmisellä puhumassa. Puhuminen on auttanut kestämään paremmin yhteiskunnan välinpitämättömyyttä ja antamaan voimia taistella oikeuksiensa puolesta. Mutta puhuminen ja tereapiointi ei ole minua parantanut tai saatikka auttanut kestämään paremmin epäterveellistä sisäilmaa. Edellen tulen sairaaksi sairaissa rakennuksissa. 

Toivon hartaasti että tutkija, lääkärit sekä päättäjät heräävät ja tulevat tälle vuosikymmenelle. Suomella ei ole varaa kasvattaa uutta homesukupolvea. Kaikista pahinta on se että tämä sairaus voi iskeä kehen tahansa sukupuoleen ja sosiaaliseen asemaan katsomatta.

Linkistä löytyy monta asiantuntija puheenvuoroa sekä monen muun asiasta huolestuneen tahon puheenvuorot. Onneksi sentään pari kansanedustajaakin on asiasta tietoinen.

Vihaiset äidit mielenosoituksen puheenvuorot

Pieniä reaktioita vaan ...

Kun allergia on päässyt kunnolla niskan päälle, on siedätykset ja muut unohdettava. Tänään viimeksi taas tuli vahinkoaltistus ilman kautta. Kalatiski kaupassa ja maski oli naamalla, mutta kalojen haju oli sen verran voimakas ja tuli maskin läpi. Miun hurjasta lääkityksestä huolimatta kielessä alkoi kihelmöinti ja pikkasen jo turpoamista sekä silmät alkoivat kutisemaan sekä vähitellen luomet turpoamaan.

Kotiavaimet tai kaikki yleensäkin pienen määrän nikkeliä sisältävät asiat vaativat käsien pesun. Haju on käsissä kamala ja jos erehdyn kasvoja hipaisemaan niin kutina on välitön sekä näppyjä pukkaa. 

Pesuaineet sekä hygieniatuotteet aiheuttavat välittömiä reaktioita. Niiden sisältämät säilöntäaineet, hajusteet sekä muut kemikaalit ovat vaan liikaa miulle.

Uutena on tullut kosketusihottumaa silmälaseista ... joko olen sitten jo muovillekin herkistynyt. Optikko epäili tätä jo vuosi sitten. Olisin hänen työuransa aikana toinen tapaus.

Entäs sitten liukuportaat, kumimatot, kumisaappaat jne ... Ihan mahdoton tehtävä. Jos maski ei riitä niin kierretään kaukaa.

Uudet vaatteet homeenestoaineineen sekä niiden väriaineet ja mitä lie niihin tungetaan. Eli joka naisen harrastus vaateshoppailukaan ei ole niin helppoa. Sovittaminen on yliarvostettua eli silmämääräisesti ostetaan sekä haistellen vaatteen käryt. Kaikki tärpätit kun ei lähde edes pesemälläkään pois vaatteista. Farkkujen suhteen olen jo menettänyt toivoni. Minusta on tullut pastellinsävyinen nainen. Ei siis enää voimakkaita värejä vaatteissa.

Lääkkeitä joutuu syömään ihan liikaa ja niidenkään kanssa ei ole enää yksinkertaista. Miulla on "taito" saada kaikki mahdolliset sivuoireet. Luultavasti tuo kortisonikin alkaa olemaan tällä oireiluttavalla listalla, mutta milläs sitten minua dropataan ??? 

Lisäksi pakollisia käyntejä on esim. hammaslääkäri. Perustarkastuksesta toivuttiin noin viikon verran. Tietty itse rakennuskin on sairas mutta lisäksi ne kaikki kemikaalit mitä siellä tilassa leijuu. Edellisen asiakkaan hajuvesi oli tarttunut johonkin.

Tästä kaikesta altistuksesta johtuen on maku- ja hajuaisti kärsineet. Pienen haju/homealtistuksen jälkeen ne lakkaavat toimimasta ja oma suojamekanismi hajuille lakkaa toimimasta. Oireita pukkaa ja minä en tiedä mille. Onneksi lapset toimivat välillä äidin hajuaistina. Pakko siis pääsääntöisesti maskia pitää immeisten seassa liikkuessa.

Niin helppoo tää arki joten kuvitelkaa mitä se olisi työelämässä. Tilataanko jo valmiiksi ensihoitopaikka sairaalalta tai ambulanssi työpaikan pihaan. Tuota listaa voisi jatkaa monella asialla, mutta itse on niihin jo niin tottunut. Ne ovat jo osa elämäntapaa kuin varottavia juttuja. 

Paloauton näköinen nainen jatkaa kahvin juontia ja alkaa kasaamaan vähitellen seuraavaa valitusta.

ps. kuva siitä kun uskalsin bussiin optikkoreissulla

Vakuutusyhtiö se osaa ihmisen parantaa

Kirje jota on odotettu.

Kirje jota odotettiin kauan ohjelmistopäivitysten takia.

Kirje, joka oisi voinut jäädä tulematta.

Kirje. jossa olisi voinut olla edes asiat oikein.

Kirje, jossa olisi voitu katsoa totuutta silmiin.

Kirje jossa todettiin ihan terveeksi tämä nainen vaikka happi loppuu kun nokkansa pistää ulos homeiseen ulkoilmaan.

Kirje, jossa olisi voitu todeta homesairaudetkin oikeiksi taudeiksi.

Mutta allergiat ja astmat on vain ominaisuuksia joiden kanssa täytyy elää.

Ne on täysin lääkkeillä hoidettavia.

Eivät alenna millään työkykyä vaikka ovat vaikeasti hoidettavia ja ennakoitavia.

Sairaudet jotka rajoittavat jo perusarjen pyöritystä.

Kiitos tästä

Atooppinen ekseema

vaikeasti hallittava allerginen astma

allerginen kaikelle mahdolliselle  esim ulkohomeille(vaikeasti)

ABPA

MCS eli monikemikaaliyliherkkyys

ympäristöyliherkkä(tätä nimikettä en pidä oikeana ja on vain oireille koodi)

fibromyalgia

Lääkitystä ei paljoa voi nostaa sillä kroppa ei kestä ja silti eikus kokeilemaan työelämää.

Joko olisi aika niinkuin aikuisten oikeesti saada meille homeesta/sisäilmasta sairastuneille samat oikeudet kuin muille.

Joko olisi aika tunnustaa meidät oikeiksi sairastaviksi ihmiksi. 

Syytön olen siihen että edellinen lääkärini ei osannut hoitaa ABPA:a. No eipä tällä lääkärikoulutuksela osaa yksikään tuleva keuhkolääkäri.

Vaikka olenkin KUONOKOPPAA käyttävä räksyttävä akka niin minullakin on tunteet, oikeudet ja minun pitäisi olla tasavertainen toisten ihmisten kanssa. Miksi minulla ei ole oikeutta edes siedettävään elämään. Kai se on elämää kun loppuiän syö kortisonia ja kärsii lääkkeen aiheuttamista oireista.

Kun kaikki ahistaa ...

Pari päivää sitten bloggari ystävä kirjoitti kuinka ihminen voi lamaantua ja liimautua sohvalle. Allekirjoitan tämän tuntee ja olotilan täysin.

Miljoona asiaa jotka eivät edisty itsestä riippumattomista syistä. Terveys reistailee edelleen ja uutta lääkäriaikaa odottaen. Tervettä asuntoa ei näy missään. Miettinyt jo hyvi erikoisia ratkaisuja asiaa jotka eivät todellakaan ole taloudellisesti toteutettavissa.

Viimeisin keskustelu mielenterveystoimistossa koski minun uhrautumista lasten puolesta. En siis elä omaa elämää, mutta tämän sairauden kanssa oma elämä on rajoittunutta. Positiivisia elämyksiä tulee lasten elämästä ja onnellisuudesta. 

Mutta onko tämä "vetämättömyys" hometaudista, stressistä vai fibrosta johtuvaa ??? Vai kaiken mahdollisen yhteissumma.

Yhdenkin asian eteenpäin nytkähtäminen auttaisi henkisesti. Pienikin negatiivinen asia saa selän notkahtamaan. 

Viimeisin pari viikkoa on ollut täynnä pakkoaltistuksia, jotka ilman hengityssuojainta olisivat taatusti kaataneet sänkyyn asti. Ensi viikolla niitä on luvassa lisää sillä arjen on pyörittävä. 

Kuinka paljon hometautisen pitää itseään lääkkeillä hoitaa ennenkuin tietys tahot uskovat ettei kaikki ole "lääkkeillä hoidettavissa. 

Mutta nyt tämä hometautinen akka keittää päiväkahvit. Kofeiini ainakin hetkellisesti piristää ;) 

Minä ja Maski

Tasan kaksi vuotta sitten otin ensiaskeleet hengityssuojainten maailmaan. Silloin tilasin Respron Bandit-huivin. Heti alkumetreillä kuitenkin huomasin ettei tämä apuväline riitä minulle. Huivi auttoi kyllä isompaan pölyyn että siitepölyihin, mutta minulle olikin kehittymässä hyvää vauhtia kemikaaliyliherkkyys eli MCS.

Seuraavaksi tilasinkin jo sitten saman valmistajan allergia maskin. Aluksi koetin tulla toimeen pakkauksen omalla suodattimella. Mutta vähitellen tuli selväksi että suodatin täytyi vaihttaa kemikaalisuodattimeen.

Nykyisin ulkoilu, harrastaminen, ruoka ostosten teko sekä virastoissa asiointi hoituu vain tämän suojaimen kanssa. Tämäkään suojain ei suojaa kaikilta hajuilta tai homealtistumisilta. Sillä tämän suojaimen kautta on todella raskasta hengittää ja puhekin tietysti vaimenee.  

Monet paikat ovat lisäksi sellaisessa kunnossa että oireita tulee paljon suojaimesta huolimatta. Sillä altistusta tulee myös ihon ja silmien kautta. 

#katomaski - ihmiset tuijoittaa sekä kommentoi välillä todella ajattelemattomasti. Mutta sitä ei tarvitse siettä vaan voi valistaa heitä. Vieläkin monesti menen itse hämilleen ihmisten puheista. Sillä kukaan ei kyllä vapaaehtoitesti tällaista kaunista suojainta käytä. Mutta ehkä nämä kommentit kuvastavat tämän ajan raadollisuutta. ÄLÄ MISSÄÄN TAPAUKSESSA EROTU JOUKOSTA. M

Sinä, joka olet vielä sairastumisen alkumetreillä, pidä puolesi ja vältä lisäaltistumisia. Elämä hengityssuojaimen kanssa on rankkaa henkisesti että fyysisesti. Lisäksi tämä sairaus eristää ja tekee  pahimmillaan sinusta erakon ja katkeran. 

Erilainen - massasta erottuva luottamuspulaa poteva

Ajattelutapa, arvot ja suhtautuminen eri asioihin, tilanteisiin ja vastoinkäymisiin muuttuu kun sairastut vakavasti. Olen huomannut että katson kaikkea vähän pääkallellaan - epäillen ja kyseenalaistaen, luottamuksen menettäneenä. Toiset elävät elämää täysin rinnoin mutta elän rajoitusten rajoittamaa elämää. Ajattelen terveyen kannalta asioita sekä jokapäiväisen selviämisen.  Maidon loppuminen ei tunnu missään. Epäarvoisuus ja epäoikeuenmukaisuus on se mikä saa höyryt nousemaan korvista ja käämit käryämään.

"Luottamus on tunne tai varmuus siitä, että johonkuhuntai johonkin voi luottaa, että joku tai jokin ei petä toiveita tai aiheuta pettymystä." Ilman luottamusta suhteiden luominen ja tulevaisuuteen katsominen positiivisin ajatuksin vaikeutuu tai ainakin on haasteellista. Sisäilmasairastunut on yleensä luottamuksen sekä terveytensä menettänyt monien tahojen epärehellisyyden, vastuuttomuuden ja ahneuden takia. Ei siis riitä että sairastut ja olet onnen varassa jotta löydät oikean lääkärin, oikeat lääkkeet, terveen kodin sekä työpaikan ja pystyt asioimaan terveissä toimipaikoissa, vaan sinun täytyisi luottaa ihmisiin jotka sanovat ettei täällä ole "mittäävikkaa". Yleensä tämä "eimittäänvikkaa" saakin jo tuntosarvet nousemaan. Voisiko suoraan kertoa etten tiedä onko täällä millainen sisäilma tai onko edes sisäilmaan tutkittu. Luottamuksen kannalta se rehellisyys olisi tärkeää.

Jotenkin on tullut sellainen olo että odotan uuden pommin niskaan putoamista. Milloin oikeasti terapiahoidot saavat vallan ja saamme lopullisen hullun leiman otsaan. Koska seuraava "hompommi" putoaa ja todetaan että pieni kosteus on rakenteissa hyväksi ;) Pahoittelen tätä rankkaa "huumoriani". 

Miksi tuntuu että taistelut käydään yksin vaikka meitä sairastuneita on paljon ???

Tänään on vain päivä kun poskionteloja kirvelee ja sattuu joka paikkaan. Yritin eilen olla kuin normaali ihminen ja kävin kampaajalla. Nyt sitten sairastan monta päivää jotten erottuisi massasta kamalan hiuspehkon kanssa. Kaikella on hintansa, mutta oliko tämä sen arvoista ??? 

Oikeus onneen ja rakkauteen

Onko hometautisella oikeus olla onnellinen?

Onko lupa rakastua?

Entä sosiaaliseen elämään tai ystäviin?

Miksi ihminen joka sairastuu yleensä muiden välinpitämättömyyden takia on eri asemassa kuin vielä terve homeesta sairastumaton. Miksi meidän täytyisi olla hiljaa ja sairastaa kiltisti neljän seinän sisällä. Miksi meidän täytyy tyytyä tähän ja olla yhteiskunnan hylkäämä ja eristämä.

Missä on se kuuluisa ymmärrys, empatia tai auttamisenhalu? Miksi ihmiset ympäriltä kaikkoaa kun puhut asioista ääneen ja oikeilla nimillä. Eikä kaikkia "kissoja" saakaan nostaa pöydälle?

Paljon kysymyksiä vailla vastausta. Kenen olisi aika katsoa peiliin? Kuka on valmis luopumaan esim hajusteista, jotta voisi viettää sairastuneen kanssa aikaa? Ajan antaminen on ilmaista mutta se auttaa sairastunutta jaksamaan.

Onko sairastuneella oikeus vielä rakastua? Onko hänet tuomittu loppuiäksi yksin elämään. Yhteiselo sairastuneen kanssa ei onnistu ilman luopumista. Mistä olisit valmis luopumaan ihastumisen tai rakkauden takia? 

Sairaus muuttaa ihmistä ulkoisesti ja sisäisesti. Kortisoni tekee pienestä ja sirosta naisesta turvonneen. Enää ei ole killti kaikkeen tyytyvä vaan omista oikeuksista taisteleva. Kumpi on vaikeampi hyväksyä taistelutahto vai luopuminen ? 

"Maski on tehokas mieskarkoitin". Voinko vaatia toista luopumaan asioista joista itse tulen sairaaksi? Onko helpompaa olla loppuelämä yksin, kiikkustuolissa istuen ja sukkaa neuloen.

Kuva: Kauneus & Terveys nro 2/2016

Tyytyminen korvikkeisiin loppu iäksi vai ...

Oikean kirjan lukeminen. Ääni joka pääsee kirjan lehtiä kääntäessä. Niskat jumissa lukien viltin alla. Suklaalevyä samalla tuhoten. Sitä samaa tunnetta ei tule e-kirjaa lukiessa vaikka miten olisi viltti ja suklaatakin. Suklaa ei ole enää sitä Fazerin sinistä vaan ainutta sopivaa tummaa suklaata. Tämä tumma suklaa on aika loistava korvike, mutta e-kirja ei korvaa oikeaa kirjaa. Ehkä tämä on vielä vaikeampaa kun on entinen kirjastoautotäti ja kirjojen suurkuluttaja.

Korvapuusti tuoksuineen ja leipomisineen. Gluteenitonta taikinaa ei tehdä samalla tavalla ja hiivakin että kaneli on nykyisin kielletty. Vaikka aika hyvää saan nykyisin leivottua niin ei se perinteistä korvapuustia voita.

Käsityöt - hirveä tuska ja stressi sopivien lankojen etsimisessä. Sopivan ostopaikan löytäminen ja sittenkään ei kaikki langat sovi. Kunnon villalangan neulomisen ikävä pellavaa nyt unohtamatta. 

Kaikkeen tietysti tottuu ja oppii, mutta kun joskun on päässyt hyvän makuun ja tietää miltä joku oikeasti tuntuu tai tuoksuu. Yksi mitä kaipaan kovasti on savustettu kala. Kalaa ei ole voinut sisuksiin laittaa yli 15 vuoteen vai jopa 20. Muistan edelleen miltä kummin savustama savulahna maistui mummolassa. Kaikkea ei enää osaa kaivata, mutta onko tästä kaikesta luovuttava vain siksi että home on sairastuttanut pahasti. Katkeruus taitaa taas nostaa päätään ja luopumisentuska. Luopuminen on syvältä ja en enää halua luopua mistään. Liiasta on jo luovuttu pakon edessä. Onko enää paluuta entiseen ... 

Kenellä on vastuu ...

Kuka kantaa vastuun taloudellisesti, kun ihminen sairastuu sisäilman myrkyistä ja homeista?

Entä kuka kantaa sairaanhoidollisen vastuu?

Tai kuka kantaa vastuun siitä ettei ihmiset sairastu lisää ja peruuntumattomasti?

Ihmiset ajetaan henkisesti niin tiukille, ettei enää jaksa arkisista askareistakaan selvitä.

Älä sairastu sisäilmasta Suomessa. Kukaan ei auta sinua siinä sillä se maksaa paljon RAHAA. Kansantalous ei kestä näin massiivista homeongelmaa eikä homeesta sairastuneita.

Ainut tuki ja turva tulee ystäviltä ja vertaistuesta.

Kyllä minä mieleni pahoitin

Suoria lainauksia Työterveyslaitoksen julkaisemasta luentomateriaalista:

"Osa ympäristöherkistä erittäin aktiivisia ajaessaan yhteiskunnassa ja mediassa. Vihaisia yhteydenottoja virkamiehiin, asiantuntioihin, tutkijoihin ..."

"Sisäilmaongelmien ao. ratkaisut ovat perusteltuja, jos altistuminen on vaarallista. Mitä jos se ei olekaan vaarallista ?"

Kerrotaan ensiksi lukijoilleni, että olen ilmeisesti päässyt ns mustalle listalle suorilla puheillani että teksteilläni. Puhumattakaan siitä että olen kertonut sairaudestani että kosteusvauriohomeiden vaarallisuudesta lehtien palstoilla. Olen ottanut yhteyttä myös Eduskuntaan, mutta kirjeeni eivät kylläkään ole olleet vihamieliä vaan tietoisuutta lisääviä. Lisäksi olen saanut TERVEEN PAPERIT psykiatriltani, joten korvien välissäni ei pitäisi olla vikaa. Toisaalta savolaisuus on jo vika sinällään.

Näitä tekstejä luentokalvoihin on kirjoittanut NEUROLOGI. Onko hänellä koulutusta migrobiologiaan? Koulutusta astman, allergioiden hoitoon? Entä niveloireiden tulkitsemiseen tarvittavaa reumalääkärin koulustusta? Näiden kalvojen lukeminen aiheutti minulle uskon puutetta siihen että MEIDÄT sairastuneet joskus otettaisin OIKEASTI SAIRAINA. Jos lääkäreitä koulutetaan näiden kalvojen perusteella, voimme unohtaaa meidän sairastuneiden oikeudenmukaisen kohtelun. Kuinka neurologi voi sanoa ettei sisäilma ole vaarallista. Mihin hän perustaa sanomansa? 

Jos sairastumistasi tai kuvailemiasi oireita jatkuvasti väheksytään, kuka tahansa voi alkaa epäilemään omaa mielenterveyttään. Jos sinun sanotaan ylireagoivan, vaikka ilman hengityssuojainta saat astmakohtauksen. Miksi lääkärien ja tutkijoiden on vaikea luottaa potilaan sanaan? Lääkäri luottaa normaalisti potilaan kertomukia, mutta kun sana home mainitaan ... Potilaan uskottavuus kokeen arvon laskun.

Onko Työterveyslaitoksella tarkoitus olla hyväksymättä sitä tosiasiaa että HOMEESTA VOI SAIRASTUA VAKAVASTI. Taloudellisestihan tämän myöntäminen on kallista. Sen jälkeen meidät potilaat täytyy ottaa tosissaan ja terveen sisäilman rakentamiseen joudutaan myös kiinnittämään huomiota että joudutaan myöntämään nykyisten rakennusten huono tila.

Kyllä minä mieleni pahoitin näistä kalvoista. Minä olen oikeasti sairastunut ja joudun loppuikäni välttämään kosteusvaurioituneita rakennuksia. Minua vähäteltiin sairastuneena. Minun oikeuttani puhua avoimesti sairastumisesta sekä epäkohdista väitetään vihamieliseksi. Kuinka ihmiset voivat saada oikeutta ja tasa-arvoisuutta sairautensa osalta, jos eivät itse aja omia oikeuksiaan tai lisää ihmisten tietoisuutta. 

Kuka kantaa vastuun siitä että sairastumme koko ajan lisää ja vaikeammin??? Onko Työterveyslaitos valmis ottamaan vastuun siitä että oikean hoidon saaminen viivästyy juuri näiden yksipuolisisen näkemyksen ollessas valloillaan? Minun oikea hoitoni viivästyi koska yksityiseltä puolelta saaamaani tautiepäilyä ei otettu heti tutkintaan. Epäilyn sanoi ääneen yksi Suomen parhaista keuhkolääkäreistä. Siitä lausunnota meni yli puoli vuotta ennenkuin asian myönsi lääkärini kunnallisella puolella. Hänen mukaansa ylireagoin??? Olisiko jo aika herätä ja tehdä OIKEANLAISIA TUTKIMUKSIA, jotta saisimme vihdoinkin oikeanlaista hoitoa ja LUVAN sairastaa.

Ensimmäinen Joulu homehelvetin jälkeen

Olen koettanut keskittyä neulomaan ja sitä kautta pienentämään stressiä ensimmäisestä homehelvetin jälkeisestä joulusta. Minä jos kuka olen ollut jouluihminen eli kalenterivuoteni oli poikkeuksellisesti joulusta jouluun. Se ettei sinulla ole enää lasten tekemiä koristeita, ystävien että itsetekemiä käsitöitä laittaa esille joulun tunnelmaa tuomaan. Se kaikki entinen on jossain kaatopaikalle hautautuneena ja aktinobakteeriin kietoutuneena. Enää et laittanut ristipistoin tekemää joulukalenteria seinälle, joka oli kantanut jokaisen lapsen joulukalenteriyllätykset. Kalenteri jonka "joulutonttu" kävi täyttämässä marraskuun viimeisenä päivänä. Ei enää ystävien ihania ja rakkaudella tekemiä käsitöitä tai käsityövaihdoissa saamia jouluihanuuksia. Aloitan siis täysin tyhjästä ja taakkana on muistot entisistä jouluista.

Eihän tässä tietysti ole vaihtoehtoa kuin selvitä. Selvitä pienellä budjetilla, vähillä voimilla, suurella mielikuvituksella ja luovuudella. Mikään mitä kotiin tuodaan sisälle ei saa haista millekään - ei hajusteille eikä kemikaaleille. 

Onneksi olen verenperintönä mummoltani saanut kädentaitoja. Ne ovat nyt suureksi avuksi joulun tekemisessä. Voipaperista on tehty lumihiutaleita ikkunaan ja lasimaljakoissa on pattereilla käyvät led-valot valaisemassa. Ei oikeita kynttilöitä eikä varmaan tuohon takkaankaan tulta parane laittaa. Joulu tulee olemaan siis hyvin minimaalinen kaikin tavoin.

Lumi olisi iso pelastus meille. Minun eloni ja oloni paranisi kun home ja kostea ei velloisi ulkona. Lisäksi lumesta on moneksi. Lisäksi vain ulkokynttilöitä ja taattu joulutunnelma on ulkona.

Leipominen ja jouluruokien teko on oma taiteenlajina allergiaperheessä. Gluteenittomuus tuo vielä oman taloudellisen rasituksen budjettiin. Meillä tehdään vain se mitä meillä taatusti menee. Herkkuista tulee vain pipaereita, torttuja ja yksi kuivakakku. Ruokapöytäkään ei notku tarjottavista. Mutta miksi ostaa/tehdä sellaista mikä ei välttämättä tule syödyksi. Eikä sille kotitontullekaan kummoisia murkinoita tarvitse varata.

Lahjat - Onneksi lapset ymmärtävät ettei mammalla raha kasva puussa. Kumpikin saa yhden lahjan ja kummilapsia tai muita sukulaisia on turha edes yrittää muistaa mitenkään. Muutama ystävä saaa suurella rakkaudella itsetehdyn lahjan. Ei meillä ei todellakaan kuluteta jouluna eikä visaa vinguteta. Itse kyllä selviäisi vähemmälläkin joulutohinalla mutta lapset ovat ansainneet kuitenkin tämän vuoden jälkeen oikean joulun.

Olisikohan tästä vuodatuksesta ollut apua tähän mieltä painavaan tilanteeseen. Pakollisena hankintana kun tuli minun petivaatteiden uusiminen ja nuoremmalle pitäsi ostaa sänky. Onneksi toisella lapsista oli levitettävä sänky ja sisarukset saavat nukkua vierekkäin. Tämä hankinta jää kyllä ensi vuoden puolelle ja onneksi sain sille ajatukselle lapsilta tukea. Eikä tuo verottajakaan ymmärrä jos jättäisi mätkyt maksamatta. Kiitos kun kuuntelitte ja minä jatkan neulonta terapiaa.

Suhteellisen suhteetonta elämää

Suhde - parisuhde, ystävyyssuhde, kaveruussuhde, kanta-asiakassuhde ...

Homeesta vakavasti sairastuneen ja kemikaaliyliherkän elämä on aika suhteetonta. Suhteet muuttuvat erilaisiksi ja jopa suhteettomiksi. Ystäviä ja tuttavia katoaa, kun eivät ymmärrä tämän sairauden vaatimuksia tuoksuttomuudesta ja ehdottomasta homeen välttämisestä. Ne ketkä ovat jääneet niin pysyvät varmaan mukana loppuelämän. 

Parisuhde olisi kiva juttu. Mutta kukapa olisi valmis mittaviin muutoksiin omassa elämässä naisen vuoksi. Ei pelkkä hajuttomuus ja homeen välttäminen riitä. Superallergikon puolisokin joutuu miettimään mitä suuhunsa laittaa, jos meinaa esim pusuja saada. Toisaalta minä liikun maskin kanssa ja kanttia kysyy mukana kulkijalta.

Ystävyyssuhteet kärsii kun itsellä ei ole voimia pitää suhteita yllä. Liikkuminen muualla kuin lähiympäristössä on haasteellista. Isommassa cityssä on pahemmat katupölyt, pakokaasut ja tärpätit kaupoissa että kahviloissa. Bussilla kulkeminen on oma lukunsa kun asuu maaseudulla. Onneksi nyt busseja aika hyvin kulkee, mutta bussien tuoksucoctail on jo toinen juttu. Mukava sekoitus navetan aromeja yhdistettynä hajuvesiin että homeen tuoksuun. Menee siinä kestävämpikin pää sekaisin.

Ainut toimiva suhde taitaa olla apteekkiin. Alkaa olemaan välillä jo tukkuostajafiilis. Saisikohan sieltä jo paljousalennuksen? Henkilökunta tervehtii jo niin tuttavallisesti.

Nainen parhaassa iässä ja ihan hukkaan männöö tautien kourissa. Eipä sen puolee että olisi ees miehiä sivusilmällä vilkaista. Puhumattakaan kun yritettäisiin löytää sopivaa ehkäisyä tälläiselle superherkälle allergikolle joka saa kaikista uusista lääkkeitä sivuoireita. Helpommalla siis pääsee kun keskittyy vain elämään tautihelvetissä. Toisaalta olisi kiva jos joku edes vislaisi perään ... 

Väsynyt, väsyneempi ja loppuunpalanut

Väsynyt jatkuvaan sairastamiseen, lääkkeiden syömiseen, jatkuvaan luopumiseen, eristäytymiseen, kipuiluun, asioiden hitaaseen etenemiseen, jatkuvaan taisteluun asioiden puolesta, terveen asunnon etsimiseen jne.

Muutaman kerran loppuun palaminen ollut lähellä tai jopa kärykin käynyt. Niistä oppia otettu sen verran että tunnistan itsestäni loppuunpalamisen "oireet". kun taakka alkaa käymään liian painavaksi, on pakko laittaa asioita "jäähylle". Arjen on siitä huolimatta toimittava ja asiat hoidettava, mutta miten laittaa ne tärkeysjärjestykseen... 

Tällä hetkille kovimmin ottaa yhteiskunnasta eristäyminen. Ei vaan pysty käymään ihmisten ilmoilla oireilematta. Sosiaaliselle ihmiselle se on tosi kova paikka. Lomalla tuli kokeiltua muutaman tunnin ajan kaupungilla oleilua. Maskin kanssa aiheutin tietysti huomiota. Kahvittelun ajan olin vain ilman maskia ja kamalat oireet päällä. Taitaa tämä kemikaaliyliherkkyys iskeä taas oikein kunnolla.

Talveksi ostin vaatteita tyttären avustuksella eli hän kävi minun puolesta ostoksilla. Uudet farkut kuitenkin on sittenkin miulle sopimattomat. Pesuista ja saunotuksista huolimatta ne haisee .... 

Kipu, särky ja muut oireilut on niin jokapäiväistä jotta niihin on tottunut. Mutta kyllä se syö silti naista. Välillä on päiviä jolloin jo ruuan teko on yhtä tuskaa. Saatikka että kävelisit postilaatikolle tai kaupassa käynnistä puhumattakaan. 

Terveen asunnon etsiminen onkin sitten jo ihan oma lukunsa. Yhtään turhaa muuttoa en halua tehdä enää. Seuraavan täytyy olla TERVE tai todella vähän oireiluttava tai pienellä laitolla meille sopia. Yhtään vähänkään epävarmaa asuntoa en ole käynyt enää katsomassa.  Ehkä se jossain on se MEIDÄN koti ....

Ei auta muuta kuin toivoa että se aurinko paistaa risukasaan. Päivä kerrallaan taistellen omien oikeuksien puolesta, joita väillä ei tunnu olevan ollenkaan.

Hometautisten ääni kuuluviin

Maanantaina oli elämäni ensimmäinen radiohaastattelu ja taisin selvitä siitä ihan hyvin. Tiistaina 13.10 juttu tuli ulos Ylen Etelä-savon radiossa aamutuimaan. Kiltisti laitoin kellon soimaan ja heräsin nettiradiosta kuuntelemaan omaan ääntäni. Oli muuten aikas outoa kuulla oma ääni radiosta joka ei edes kuulostanut omalta.

Tänään Ylen sivuilla on vielä julkaistu juttu haastatteluun perustuen.

Homeallergikko on vailla töitä ja tukia

Toivotaan että joskus on päivä jolloin homealtistunutkin katsotaan oikeaksi sairaaksi. Toivotaan myös tervettä rakentamista ilman kiirettä. Toivotaan myös tukea yhteiskunnalta jotta homehelvittistä ei tarvitse ilman apua selvitä.