Haaste #hengityssuojain

Olin jo päättänyt lopettaa sisäilmaposmotuksen. Mutta kun pienellä kylällä tulee tilaisuus vaikuttaa asioihin, ei tilaisuutta voi jättää käyttämättä. 

Keskustan keskustellaan suomalaiset-kiertueella keskustan puolue- ja eduskuntaryhmän johtoa, ministereitä ja kansanedustajia jalkautuu ns kansan pariin. Ministeri Anu Vehviläinen jalkautui meidän kuntaamme. Tämä asia ei suoranaisesti ole hänen hallinnon alaansa, mutta luotan että hän vie terveiseni eteenpäin.

Haastoin hänet #hengityssuojain - haasteeseen alla olevalla tekstillä. Paras keino asettua sisäilmasta sairastuneen asemaan on kokeilla miltä tuntuu kun hengityssuojain laitetaan kasvoille. Yrittää sen kautta hengittäää ja olla välittämättä katseista joita saa osaksi.

-------------------------------------------------------------------------------------------

Haaste

Haastan teidän kokeilemaan miltä tuntuu katsoa maailmaa hengityssuojaimen takaa.

Haastan teidät kokeilemaan hengityssuojainta julkisella paikalla. Miltä tuntuu, kun ihmiset tuijottavat miettien mitä tarttuvaa tautia hengityssuojaimen taakse kätkeytynyt ihminen kantaa. Miltä tuntuu, kun katsotaan pitkään ja joskus jopa huudellaan esim. oletko menossa pankkia ryöstämään.

Tämä hengityssuojain on ainut ”lääkkeemme” ja keinomme elää sisäilmasairaana terveiden ihmisten keskellä. Altisteiden välttämisen olisi paras keino, mutta sairastuneenkin pitää jotenkin asiansa pystyä hoitamaan sekä perheestään huolehtimaan. Vakavasti sairastunut toipuu altistustilanteista hitaasti ja joskus terveys myös romahtaa. 

Yhteiskunta ei tue tällä hetkellä tutkimusta joka etsisi keinoja jolla edes pystyttäisiin todentamaan tähän sairauteen sairastuminen. Meidät jätetään tällä hetkellä kaikkien tukitoimien ulkopuolella vähättelemällä sairauttamme ja ongelmiamme. Puhumalla pelosta ja huolesta ei rakenneta valoisaa tulevaisuutta sisäilmasta sairastuneille.

Puhun monen sairastuneen äänellä ja toivon etten petä heidän luottamustaan tässä asiassa. Monet meistä eivät enää jaksa taistella oikeuksistaan. Olen jo ajanut loppuun itseni taistellessani terveen sisäilman puolesta sekä sairastuneiden oikeuksista. En ole tottunut luovuttamaan mutta joskus on ajateltava itseänikin.

Tämä haaste on viimeinen sisäilmaposmotustekoni. Joten toivon että otatte haasteen vastaan. Toivon myös, että viette terveiseni myös hallitukselle sekä eduskuntaan.

Sisäilma-aktivisti ja vakavasti sisäilmasta sairastunut

Kirsi Nousiainen, Kipakka Kipinöi -blogista

-------------------------------------------------------------------------------------------

Tilaisuus oli tuoksuja täynnä kuten yleensä nämä tilaisuudet. Hengityssuojaimesta huolimatta osumaa otettiin kunnolla. Toivon ettei tämä altistumiseni ollut turha sillä altisteista toipuminen kestää muutaman päivän. 

Sain esitää kysymyksen ja kysyinkin että onko hallituksessa tahtotilaa saada tämä asia kuntoon? Lisäksi minun kysymykseni liittyivät sisäilmasairaan asemaan. Viestini luvatiin toimittaa perille eli Ministeri Saarikolle.

Toivon etten ole se unohdettu kansalainen/äänestäjä tämän tilaisuuden jälkeen.

Sisäilmasairas äänessä

Muutama video tuli tehtyä. Näissä olen siis täysin pois omalta mukavuusalueelta. Laitan linkit alle.

Tykäää, jaa ja kerro kaverille

Kaikkeen sitä ryhtyy ... Tässä se nyt on eka video. Tiedon jakamisen tuska aiheena sekä punoittava naama. Altistuksen jälkeinen aivosumu vaikeuttaa ajatuksen kulkua sekä teskstin tuottoa, mutta idea tulee varmaan ymmärretyksi.

Miksi ei tutkita vaan ...

Tilasin vanhoista lääkärireissuistani kopiot , koska oli voimakas epäilys jo useammalta taholta että sairastumiseni on vanhempaa perua. Lisäksi oli mielikuva että röntgenkuvisa löytyi silloin jotain,

Vuonna 1998 aloin saada "astmakohtauksia" tai oliko ne astmakohtauksia. Happi meinasi joka tapauksessa loppua. Olimme asuneet vuoden verran omakotitalossa joka oli rakennettu 1950-luvulla ja peruskorjattu sekä laajennettu 1980. Surullisen kuuluisan 80-luvun rakennusvirheitä löytyi sekä sen ajan ratkaisuja rakenteissa(esim. muovi-eriste-muovi).

Muutaman kerran jouduin päivystykseen kun lääkitys ei autanut. Minulla on myös taipumus voimakkaasti hyperventiloida, jota silloin en vielä osannut tunnistaa ja "hoitaa". Eräällä kerralla kuitenkin keuhkot kuvattiin.

Röntgenlausunto: Hieman hiluksen alapoolin ympärillä juosteisläiskäistä suttua lingulasegmenttien suunnassa anteriorisesti. Tämä sopii tulehdusperäiseksi. Myöski lateraalitakasoppi ovat hieman tylsistyneet.

Tämän lisäksi normi verikokeet ja niissä ei löytynyt mitään. Tämä hoidettiin keuhkokuumeena eli antibiootein. Läheta keuhkopolille ja astmalääkitys päälle. Ei siis tutkimuksia joita nyt osaisin vaatia. Muistan että koko syksyn puhalsin pef- mittariin ja mittasin kuumetta. Koko syksy meni lievästi lämpöille, mutta ei kunnon kuumetta. Montakohan antibioottikuuria tuli syötyä ihan sairaan sisäilman takia ...

Silloin oli jo tutkimuksissa saatu selville että sisäilman ongelmat aiheutavat mm alveoliittia. Sisäilma ei olekaan terveellistä homekasvustoineen. Oliko jo silloin maton alle lakaisu vallalla??? Olisko tullut käsky ettei homesairauksia tutkita ??? Jos tämä on totta, niin kuka ottaa vastuun minun menetetystä terveydestä??? Sillä jos olisin tämän kaiken tiennyt silloin, olisin luultavasti vielä työkykyinen ja minun ei tarvitsisi koettaa joka paikassa jotenkin todistaa olevani oikeasti sairas.

Onko nykyinen käypähoito suositus vain keino OHJAILLA lääkäreitä tietynlaiseen ajatteluun. Sillä lääkäri, jolla asia/sairaus/oireet ovat tuntematon tai uusi juttu, lukee näitä suosituksia kuin pyhää kirjaa.

Nyt on aika puhua asioista oikeilla nimillä ja putsata ne maton aluset. Kenen takapuolen alla alkaa penkki polttamaan ...

Minä tunnen sairauteni sanoi muut mitä tahansa

Päivän puheenaihe .. uudet käypähoitosuositukset. Jaksanko lukea ne vain en ... Luultavasti en edes lue niitä. Minä tunnen oman sairauteni(ABPA) ja suurin osa lääkäreistä ei edes tiedä tällaista sairautta olevankaan. 

Ja kyllä - olen saanut ABPA:n kosteusvaurioituneessa kodissa ja sen yhteyttä sairastumiseen ei voi kiistää. 

Voin kertoa että ongelmakiinteistäjen välttäminen Suomessa on mahdotonta joten sitä kuuluisaa siedätystä tulee koko ajan. Miksi minä en sitten parane??? Ehkä siksi että sisäilmassa on sellainen sekoitus homeita, toksiineja ja kemikaaleja. Sitä en edes tiedä suositellaanko sitä suoraan tässä uudessa käypä hoito suosituksessa. 

Minä kuitenkin tunnen sairauteni ja tiedän millä hoidolla pysyn paremmassa kunnossa. Minulle se riittää mutta se ei tietenkään riitä yhteiskunnalle. Olisi ollut varmaan helpompi tie ottaa jossain vaiheessa masentuneen papert, mutta kun miusta ei saa tekemälläkään masentunutta. Psykiatrikin totesi ettei miun nupissa ole vikaa. On normaalia olla huolissaan terveydestä kun terveys alkaa pettämään.

Saan edelleen oireita laidasta laitaan sisäilman myrkkysekoituksesta riippuen. On paikkoja joihin on pakko mennä jotta saa asiat hoidettua.  En todellakaan pelkää virkailijaa tai kaupan kassaa mutta heidän "tärpättinsä" laittavat minut oireilemaan. Paremminkin ihmisen pelkäävät minua ja hengityssuojaani.

Mikä sitten olisi parasta näin sisäilmasairaan silmin katsottuna???

Rakennuskanta kuntoon

Uutta rakentaessa annetaan rakenteiden kuivaa, sääsuojaus sekä ulkopuolinen kosteusvalvonta

Lääkäri joka uskoo potilasta ja käyttää omia aivojaan sairauden diagnosointiin

Kela ja vakuutusyhtiöt vihdoin tunnustaisivat että sisäima voi tehdä ihmisn työkyvyttömäksi

Toipumisasuntoja 

Koulut ja päiväkodit täyttävät lainvaatiman terveellisen oppimisympäristön

Listaa voisi jatkaa vielä mutta ehkä tässä tärkeimmät. Mutta sitä ei voi muuttaa että minä tiedän mistä olen sairastunut. Tiedän sairaudestani enemmän kuin suurin osa lääkäreistä. Tiedän kuinka sitä hoidetaan ja tiedän millä se todennetaan sekä kuinka seurataan. 

Tämä käypä hoito suositus yhdisti tiukemmin sairastuneet ja aiheuttaa taatusti yhtenäisempää taistelurintamaan. Peli ei ole vielä menetetty vaan taistelu jatkuu ja panokset kovenee.

Tulevat kuntavaalit ...

Puolueet ovat alkaneet etsimään ehdokkaita kuntavaaleihin sekä kertomaan mitä asioita painottavat tulevissa vaaleissa.Siis lupaavat ja unohtavat sitten lupauksensa kun valinta on tehty. Niin on käynyt sisäilmaongelmien kanssa. Luvataan korjata ja laittaa asioita parempaan suuntaan ... Kuinkas sitten kävikään ...

MInun ääneni on tälläkin kertaa todella tiukassa kuten viimeksikin. Hänen, joka minun ääneni ansaitsee, täytyy olla todellla tietoinen sisäilmaongelmista ja ratkaisuista sekä sairastuneiden asemasta tässä yhteiskunnassa. Hänen pitää olla valmis laittamaan terveys rahan edelle sekä valmis laittamaan koulujen, päiväkotien sekä terveyskeskuksen sisäilma terveelliseksi vaikka sitten rakentamalla uutta. Ei enää toiminnallisia korjauksia vaan korjuksia jotka johtavat terveelliseen sisäilmaan.

Lisäksi täytyy lopettaa puheet:

• vain teidän lapsenne oireilee
• Emme ole tehneet sisäilmakartoitusta
• Emme ole saaneet yhtään ilmoistusta sisäilmasta
• henkilökunta ei oireile

On aika puhua TOTTA ja KIERTELEMÄTTÄ. Ota asioista selvää ja älä puhu mutu-tuntumalla. Sisäilmasairas on valveutunut näissä asioissa ja tietää luultavasti enemmän kuin sinä, joten jäät hyvin äkkiä kiinni tietämättömyydestäsi. Uskokaa ihmisiä sillä he harvoin kertovat satuja.

Minun ääneni eteen joudut siis tekemään töitä. Sinä sisäilmavalveutunut voit antaa itsesi ilmi kommenttikenttään.

Siedätetty sairaaksi

On päästy aikaan jälkeen vihaisten äitien. Kiitos median on nostettu isosti esille sisäilmasairaiden lasten kohtalo sekä koulujen että päiväkotien surkea kunto. Isoa ASENNE-muutosta kaivataan tälle rintamalle sekä muutosta rahan ja terveyden marssijärjestykseen.

Miksi edelleen 2010-luvulla psykologisoidaan sisäilmasairastunut kuten vatsahaavapotilas 70-luvulla. Eikä ole opittu mitään noista ajoista vai onko rahan mahti niin suuri että ihmisen terveyttä ei arvosteta.

Muualla maailmalla on jo tutkittu terapian voimaa parantaa sisäilmasairas ja parantumista ei tapahtunut. Täytyykö Suomessa toistaa nämä samat tutkimukset ja senkin jälkeen ei uskota tulosta. Onko lääkärien ja tutkijoidenkin arvomaailmassa raha mennyt jo terveyden edelle. Kai nuppisairasta on edullisempi hoitaa kuin fyysisesti sairasta. Sairautta johon ei ole vielä muuta hoitomuotoa kuin epäterveen sisäilman välttäminen.

Kaiken takana on RAHA!!! Jos sisäilmasairas todetaan oikeasti fyysisesti sairastavaksi ihmiseksi, on näille sairaille rakennuksillekin tehtävä jotain. 

Omakohtaisesti voin kertoa että olen käynyt tämän sairastumisen takia ammattiihmisellä puhumassa. Puhuminen on auttanut kestämään paremmin yhteiskunnan välinpitämättömyyttä ja antamaan voimia taistella oikeuksiensa puolesta. Mutta puhuminen ja tereapiointi ei ole minua parantanut tai saatikka auttanut kestämään paremmin epäterveellistä sisäilmaa. Edellen tulen sairaaksi sairaissa rakennuksissa. 

Toivon hartaasti että tutkija, lääkärit sekä päättäjät heräävät ja tulevat tälle vuosikymmenelle. Suomella ei ole varaa kasvattaa uutta homesukupolvea. Kaikista pahinta on se että tämä sairaus voi iskeä kehen tahansa sukupuoleen ja sosiaaliseen asemaan katsomatta.

Linkistä löytyy monta asiantuntija puheenvuoroa sekä monen muun asiasta huolestuneen tahon puheenvuorot. Onneksi sentään pari kansanedustajaakin on asiasta tietoinen.

Vihaiset äidit mielenosoituksen puheenvuorot

Pieniä reaktioita vaan ...

Kun allergia on päässyt kunnolla niskan päälle, on siedätykset ja muut unohdettava. Tänään viimeksi taas tuli vahinkoaltistus ilman kautta. Kalatiski kaupassa ja maski oli naamalla, mutta kalojen haju oli sen verran voimakas ja tuli maskin läpi. Miun hurjasta lääkityksestä huolimatta kielessä alkoi kihelmöinti ja pikkasen jo turpoamista sekä silmät alkoivat kutisemaan sekä vähitellen luomet turpoamaan.

Kotiavaimet tai kaikki yleensäkin pienen määrän nikkeliä sisältävät asiat vaativat käsien pesun. Haju on käsissä kamala ja jos erehdyn kasvoja hipaisemaan niin kutina on välitön sekä näppyjä pukkaa. 

Pesuaineet sekä hygieniatuotteet aiheuttavat välittömiä reaktioita. Niiden sisältämät säilöntäaineet, hajusteet sekä muut kemikaalit ovat vaan liikaa miulle.

Uutena on tullut kosketusihottumaa silmälaseista ... joko olen sitten jo muovillekin herkistynyt. Optikko epäili tätä jo vuosi sitten. Olisin hänen työuransa aikana toinen tapaus.

Entäs sitten liukuportaat, kumimatot, kumisaappaat jne ... Ihan mahdoton tehtävä. Jos maski ei riitä niin kierretään kaukaa.

Uudet vaatteet homeenestoaineineen sekä niiden väriaineet ja mitä lie niihin tungetaan. Eli joka naisen harrastus vaateshoppailukaan ei ole niin helppoa. Sovittaminen on yliarvostettua eli silmämääräisesti ostetaan sekä haistellen vaatteen käryt. Kaikki tärpätit kun ei lähde edes pesemälläkään pois vaatteista. Farkkujen suhteen olen jo menettänyt toivoni. Minusta on tullut pastellinsävyinen nainen. Ei siis enää voimakkaita värejä vaatteissa.

Lääkkeitä joutuu syömään ihan liikaa ja niidenkään kanssa ei ole enää yksinkertaista. Miulla on "taito" saada kaikki mahdolliset sivuoireet. Luultavasti tuo kortisonikin alkaa olemaan tällä oireiluttavalla listalla, mutta milläs sitten minua dropataan ??? 

Lisäksi pakollisia käyntejä on esim. hammaslääkäri. Perustarkastuksesta toivuttiin noin viikon verran. Tietty itse rakennuskin on sairas mutta lisäksi ne kaikki kemikaalit mitä siellä tilassa leijuu. Edellisen asiakkaan hajuvesi oli tarttunut johonkin.

Tästä kaikesta altistuksesta johtuen on maku- ja hajuaisti kärsineet. Pienen haju/homealtistuksen jälkeen ne lakkaavat toimimasta ja oma suojamekanismi hajuille lakkaa toimimasta. Oireita pukkaa ja minä en tiedä mille. Onneksi lapset toimivat välillä äidin hajuaistina. Pakko siis pääsääntöisesti maskia pitää immeisten seassa liikkuessa.

Niin helppoo tää arki joten kuvitelkaa mitä se olisi työelämässä. Tilataanko jo valmiiksi ensihoitopaikka sairaalalta tai ambulanssi työpaikan pihaan. Tuota listaa voisi jatkaa monella asialla, mutta itse on niihin jo niin tottunut. Ne ovat jo osa elämäntapaa kuin varottavia juttuja. 

Paloauton näköinen nainen jatkaa kahvin juontia ja alkaa kasaamaan vähitellen seuraavaa valitusta.

ps. kuva siitä kun uskalsin bussiin optikkoreissulla

Vakuutusyhtiö se osaa ihmisen parantaa

Kirje jota on odotettu.

Kirje jota odotettiin kauan ohjelmistopäivitysten takia.

Kirje, joka oisi voinut jäädä tulematta.

Kirje. jossa olisi voinut olla edes asiat oikein.

Kirje, jossa olisi voitu katsoa totuutta silmiin.

Kirje jossa todettiin ihan terveeksi tämä nainen vaikka happi loppuu kun nokkansa pistää ulos homeiseen ulkoilmaan.

Kirje, jossa olisi voitu todeta homesairaudetkin oikeiksi taudeiksi.

Mutta allergiat ja astmat on vain ominaisuuksia joiden kanssa täytyy elää.

Ne on täysin lääkkeillä hoidettavia.

Eivät alenna millään työkykyä vaikka ovat vaikeasti hoidettavia ja ennakoitavia.

Sairaudet jotka rajoittavat jo perusarjen pyöritystä.

Kiitos tästä

Atooppinen ekseema

vaikeasti hallittava allerginen astma

allerginen kaikelle mahdolliselle  esim ulkohomeille(vaikeasti)

ABPA

MCS eli monikemikaaliyliherkkyys

ympäristöyliherkkä(tätä nimikettä en pidä oikeana ja on vain oireille koodi)

fibromyalgia

Lääkitystä ei paljoa voi nostaa sillä kroppa ei kestä ja silti eikus kokeilemaan työelämää.

Joko olisi aika niinkuin aikuisten oikeesti saada meille homeesta/sisäilmasta sairastuneille samat oikeudet kuin muille.

Joko olisi aika tunnustaa meidät oikeiksi sairastaviksi ihmiksi. 

Syytön olen siihen että edellinen lääkärini ei osannut hoitaa ABPA:a. No eipä tällä lääkärikoulutuksela osaa yksikään tuleva keuhkolääkäri.

Vaikka olenkin KUONOKOPPAA käyttävä räksyttävä akka niin minullakin on tunteet, oikeudet ja minun pitäisi olla tasavertainen toisten ihmisten kanssa. Miksi minulla ei ole oikeutta edes siedettävään elämään. Kai se on elämää kun loppuiän syö kortisonia ja kärsii lääkkeen aiheuttamista oireista.

Kopsahtaa se kohta omaan nilkkaankin ...

Nykypolitiikassa että päättäjien keskuudessa tuntuu olevan valloillaan vastuuttomuuden bakteeri joka leviää kulovalkean tavoin. Mikään ei ole kenenkään vastuulla tai luultavasti edelliset virassaolleet ovat tämän päätöksen nuijineet. 

Mutta mihin tämä vastuuttomuus johtaa ... Ainakin, jos katsoo Suomen HOMEHTUMISTAHTIA, uusiin kansantauteihin, aikaisempiin työkyvyttömyyseläkkeisiin, lisääntyneisiin sairaslomiin, TUOTTAVUUDEN laskuun, INNOVAATIOIDEN vähyyteen ... 

Lisäksi luulen että tuon vastuuttomuus-bakteerin lisäksi päättäjien järjenkäyttöyksikössä asustaa jo vähintaa aspergillus tai aktinobakteeri. Sillä eihän kukaan maalaisjärjellä varustettu ihminen päästä omaisuuttaan tuohon kuntoon.

Nämä päättäjät laskevat aina oman yksikkönsä kulut, mutta kuka ottaa huomioon YKSILÖN sairastumista aiheutuneet kulut. Sairaslomat, lääkkeet, lasten sairastaminen homekouluissa tai päiväkodeissa tai nuorten syrjäytyminen homesairastumisen takia eivät ole kenenkään VASTUULLA. Ilmeisesti myös täysin ILMAISTA hupia sillä sitä ei haluta ottaa huomioon, kun tehdään päätöksiä kiinteistöjen kohtalosta.

Missä on se kunta joka ottaa vastuun? Se kunta, jossa on terve koulu sekä päivähoito terveessä rakennuksessa että mahdollisuus opiskella terveen ilman oppilaitoksessa, on MUUTTOVOITTAJAKUNTA. Kuntalaiset on fiksuja ja äänestävät jaloillaan jos muutosta ei tapahdu. Ihmiset tietävät oikeuksistaan. 

"Somessa" kuohuu jo kovasti sillä enää ei tyydytä vastaukseen: Meillä ei oireile muut. 

Terveys – arvoton mittari päätöksen teossa

Koska on aika ottaa mittariksi terveys, kun tehdään päätöksiä esim koulujen korjaamisesta tai purkamisesta? Milloin lopetetaan remontit, joilla vain annetaan tekohengitystä kiinteistölle?

Monenko lapsen, nuoren tai aikuisen täytyy vielä sairastua kunnes asioille tehdään muutakin kuin lakaistaan maton alle? Milloin on tunnustusten aika ja kerrotaan oikea totuus: ”Meillä oireillaan.”

Liian paljon saa lukea lehdistä että lapset oireilevat ja sairastavat kouluissamme. Monesti vanhemmat on pidetty pimennosta oikean tiedon suhteen. Julkisia asiakirjoja kuten sisäilmaraportteja ei luovuteta luettaviksi. Miten usein törmää siihen että lapsesi on ainoa joka oireilee.

Joka paikassa leikataan ja kiristetään. Mutta siinä vaiheessa kun säästetään ilmastoinnissa tai kiintestönhuollosta, tulee lasku maksettavaksi terveydenhuollossa sekä ihmisten terveyden menetyksinä. Kumpi näistä on parempi ratkaisu? Se että lapsemme sairastavat loppu ikänsä vai että kiinteistön kulut ovat pienemmät?

Minun terveys on mennyt ja sitä ei enää saa takaisin. Mutta entä se lapsi joka aloittaa päivähoitotaivaltaan? Hänellä on voi olla sama kohtalo edessä vain siksi että haluttiin SÄÄSTÄÄ ja lakaista sisäilmaongelmat maton alle.

Eikö Itä-Suomessa vielä ole opitttu rakentamisen virheistä? Vai täytyykö täällä tehdä virheet moneen kertaan jotta oppi menee perille?

Jos näitä ongelmia ei ole niin miksi minulta kysytään: ”Voitko olla näissä tiloissa vaikka ilmastointi on puolella teholla?” Ehkä minä vain kuvittelen pienillä naisen aivoillani omat sekä lasteni oireet. Ilmeisesti meidän sairastuneiden hoitamainen on paljon EDULLISEMPAA kuin TERVEIDEN rakennusten rakentaminen.

Kun kaikki ahistaa ...

Pari päivää sitten bloggari ystävä kirjoitti kuinka ihminen voi lamaantua ja liimautua sohvalle. Allekirjoitan tämän tuntee ja olotilan täysin.

Miljoona asiaa jotka eivät edisty itsestä riippumattomista syistä. Terveys reistailee edelleen ja uutta lääkäriaikaa odottaen. Tervettä asuntoa ei näy missään. Miettinyt jo hyvi erikoisia ratkaisuja asiaa jotka eivät todellakaan ole taloudellisesti toteutettavissa.

Viimeisin keskustelu mielenterveystoimistossa koski minun uhrautumista lasten puolesta. En siis elä omaa elämää, mutta tämän sairauden kanssa oma elämä on rajoittunutta. Positiivisia elämyksiä tulee lasten elämästä ja onnellisuudesta. 

Mutta onko tämä "vetämättömyys" hometaudista, stressistä vai fibrosta johtuvaa ??? Vai kaiken mahdollisen yhteissumma.

Yhdenkin asian eteenpäin nytkähtäminen auttaisi henkisesti. Pienikin negatiivinen asia saa selän notkahtamaan. 

Viimeisin pari viikkoa on ollut täynnä pakkoaltistuksia, jotka ilman hengityssuojainta olisivat taatusti kaataneet sänkyyn asti. Ensi viikolla niitä on luvassa lisää sillä arjen on pyörittävä. 

Kuinka paljon hometautisen pitää itseään lääkkeillä hoitaa ennenkuin tietys tahot uskovat ettei kaikki ole "lääkkeillä hoidettavissa. 

Mutta nyt tämä hometautinen akka keittää päiväkahvit. Kofeiini ainakin hetkellisesti piristää ;) 

Kuinka monta vielä täytyy sairastua ???

 Kuinka monen täytyy vielä sairastua ennen kuin  tämä jatkuvasti paisuva sisäilmaongelma otetaan tosissaa ja vakavasti?

Koska ihmisten terveyttä aletaan arvostamaan enemmmän kuin rahaa?

Kuinka monen lapsen täytyy opiskella tai olla päivähoidossa sairastuttavassa rakennuksessa?

Onko Suomella varaa kasvattaa uutta homesairastunutta sukupolvea?

Koska otetaan opiksi omista virheistä, joita on rakentamisessa että potilaiden hoitamisessa tehty?

Koska uskotaan että HOME ja huono SISÄILMA voi viedä terveyden lopullisesti?

Koska lääkäreitä aletaan kouluttamaan siten että osaavan antaa oikeaa hoitoa sisäilmasairaalle?

Pieni yritys saada taas ääntä kuuluviin.

Facebookin puolella tapahtuma: HOME sairastuttaa vakavasti

Minä ja Maski

Tasan kaksi vuotta sitten otin ensiaskeleet hengityssuojainten maailmaan. Silloin tilasin Respron Bandit-huivin. Heti alkumetreillä kuitenkin huomasin ettei tämä apuväline riitä minulle. Huivi auttoi kyllä isompaan pölyyn että siitepölyihin, mutta minulle olikin kehittymässä hyvää vauhtia kemikaaliyliherkkyys eli MCS.

Seuraavaksi tilasinkin jo sitten saman valmistajan allergia maskin. Aluksi koetin tulla toimeen pakkauksen omalla suodattimella. Mutta vähitellen tuli selväksi että suodatin täytyi vaihttaa kemikaalisuodattimeen.

Nykyisin ulkoilu, harrastaminen, ruoka ostosten teko sekä virastoissa asiointi hoituu vain tämän suojaimen kanssa. Tämäkään suojain ei suojaa kaikilta hajuilta tai homealtistumisilta. Sillä tämän suojaimen kautta on todella raskasta hengittää ja puhekin tietysti vaimenee.  

Monet paikat ovat lisäksi sellaisessa kunnossa että oireita tulee paljon suojaimesta huolimatta. Sillä altistusta tulee myös ihon ja silmien kautta. 

#katomaski - ihmiset tuijoittaa sekä kommentoi välillä todella ajattelemattomasti. Mutta sitä ei tarvitse siettä vaan voi valistaa heitä. Vieläkin monesti menen itse hämilleen ihmisten puheista. Sillä kukaan ei kyllä vapaaehtoitesti tällaista kaunista suojainta käytä. Mutta ehkä nämä kommentit kuvastavat tämän ajan raadollisuutta. ÄLÄ MISSÄÄN TAPAUKSESSA EROTU JOUKOSTA. M

Sinä, joka olet vielä sairastumisen alkumetreillä, pidä puolesi ja vältä lisäaltistumisia. Elämä hengityssuojaimen kanssa on rankkaa henkisesti että fyysisesti. Lisäksi tämä sairaus eristää ja tekee  pahimmillaan sinusta erakon ja katkeran. 

Saako sisäilmasta puhua

Vaikka media kirjoittaa homekouluista ja homeoikeudenkäynneistä, ei minusta siltikään ole sallitumpaa puhua omista henkilökohtaisista kokemuksista asioiden oikeilla nimillä. Jos sairastut flunssaan saa taatusti "paranepian-viestejä mutta jos kirjoitat homealtistuksen sairastuttaneen flunssaan ... Jos päivität kuvan villasukista kaikki tykkäävät ja kuolaavat, mutta jos päivität uutta tutkimustietoa tai uutisen uudesta homekoulusta, laskeutuu syvä hiljaisuus. Silloin voisi kuulla nuppineulankin tippumisen lattialle. Onko tämä hiljaisuus asioiden hyväksymistä sellaisena kun se on? Vai onko tämä hiljaisuus sitä ettei osata reagoida näihin asioihin. Vai sitä että leimaudutaan "sisäilmahulluksi". Minä koen olevani juuri tämä "sisäilmahullu"joka puhuu asioista asioiden oikeilla nimillä.

Kysyin eräässä ryhmässä kuinka ihmiset kokevat ystävien ja kavereiden suhtautuvan sisäilmaan liittyviin postauksiin. Yli 70 % sanoi seinän hiljenevän. Kuvitelkaa kuinka paljon ihmisiä ei halua leimautua, ottaa kantaa tai saatikka antaa tukea. Tietäen Suomen julkisten rakennusten kunnon ja kuinka paljon ihmisä altistuu päivittäin sisäilmaongelmille muodossa tai toisessa ... Miksi näihin tyydytään ja ollan HILJAA ...

Puhutaan median sisäilmauutisoinnista. Silti monesti nämä uutiset ovat siloiteltua. Totuutta ei tuoda karussa julmuudessaan suuren yleisön tietoon. 

Vastuuttomuus joka vallitsee kuntasektorilla sekä vuokranantajien keskuudessa on pahinta mitä tässä tilanteesas voi tehdä. Kukaan ei ota vastuuta kiinteistönsä kunnosta vaan säästetään ja siirretään pakollisiakin korjauksia. Maalaisjärjellä ajateltuna hyvin pidetty omaisuus on arvokkaampaa kuin heitteille jätetty. Olenko yksin tämän ajatuksen kanssa? Onko rahakkaampaa "homehduttaa" kiinteistöt ???

Toivottavasti tämä sai sinut ajattelemaan sitä sinun tukesi on tärkeää sairastuneelle. Se ei vie paljoa aikaa jos vaikka laittelet tukisydämen postauksen alle.

Oikeus onneen ja rakkauteen

Onko hometautisella oikeus olla onnellinen?

Onko lupa rakastua?

Entä sosiaaliseen elämään tai ystäviin?

Miksi ihminen joka sairastuu yleensä muiden välinpitämättömyyden takia on eri asemassa kuin vielä terve homeesta sairastumaton. Miksi meidän täytyisi olla hiljaa ja sairastaa kiltisti neljän seinän sisällä. Miksi meidän täytyy tyytyä tähän ja olla yhteiskunnan hylkäämä ja eristämä.

Missä on se kuuluisa ymmärrys, empatia tai auttamisenhalu? Miksi ihmiset ympäriltä kaikkoaa kun puhut asioista ääneen ja oikeilla nimillä. Eikä kaikkia "kissoja" saakaan nostaa pöydälle?

Paljon kysymyksiä vailla vastausta. Kenen olisi aika katsoa peiliin? Kuka on valmis luopumaan esim hajusteista, jotta voisi viettää sairastuneen kanssa aikaa? Ajan antaminen on ilmaista mutta se auttaa sairastunutta jaksamaan.

Onko sairastuneella oikeus vielä rakastua? Onko hänet tuomittu loppuiäksi yksin elämään. Yhteiselo sairastuneen kanssa ei onnistu ilman luopumista. Mistä olisit valmis luopumaan ihastumisen tai rakkauden takia? 

Sairaus muuttaa ihmistä ulkoisesti ja sisäisesti. Kortisoni tekee pienestä ja sirosta naisesta turvonneen. Enää ei ole killti kaikkeen tyytyvä vaan omista oikeuksista taisteleva. Kumpi on vaikeampi hyväksyä taistelutahto vai luopuminen ? 

"Maski on tehokas mieskarkoitin". Voinko vaatia toista luopumaan asioista joista itse tulen sairaaksi? Onko helpompaa olla loppuelämä yksin, kiikkustuolissa istuen ja sukkaa neuloen.

Kuva: Kauneus & Terveys nro 2/2016

Tyytyminen korvikkeisiin loppu iäksi vai ...

Oikean kirjan lukeminen. Ääni joka pääsee kirjan lehtiä kääntäessä. Niskat jumissa lukien viltin alla. Suklaalevyä samalla tuhoten. Sitä samaa tunnetta ei tule e-kirjaa lukiessa vaikka miten olisi viltti ja suklaatakin. Suklaa ei ole enää sitä Fazerin sinistä vaan ainutta sopivaa tummaa suklaata. Tämä tumma suklaa on aika loistava korvike, mutta e-kirja ei korvaa oikeaa kirjaa. Ehkä tämä on vielä vaikeampaa kun on entinen kirjastoautotäti ja kirjojen suurkuluttaja.

Korvapuusti tuoksuineen ja leipomisineen. Gluteenitonta taikinaa ei tehdä samalla tavalla ja hiivakin että kaneli on nykyisin kielletty. Vaikka aika hyvää saan nykyisin leivottua niin ei se perinteistä korvapuustia voita.

Käsityöt - hirveä tuska ja stressi sopivien lankojen etsimisessä. Sopivan ostopaikan löytäminen ja sittenkään ei kaikki langat sovi. Kunnon villalangan neulomisen ikävä pellavaa nyt unohtamatta. 

Kaikkeen tietysti tottuu ja oppii, mutta kun joskun on päässyt hyvän makuun ja tietää miltä joku oikeasti tuntuu tai tuoksuu. Yksi mitä kaipaan kovasti on savustettu kala. Kalaa ei ole voinut sisuksiin laittaa yli 15 vuoteen vai jopa 20. Muistan edelleen miltä kummin savustama savulahna maistui mummolassa. Kaikkea ei enää osaa kaivata, mutta onko tästä kaikesta luovuttava vain siksi että home on sairastuttanut pahasti. Katkeruus taitaa taas nostaa päätään ja luopumisentuska. Luopuminen on syvältä ja en enää halua luopua mistään. Liiasta on jo luovuttu pakon edessä. Onko enää paluuta entiseen ... 

Eriarvoinen Suomi

Hyvinvointivaltiossa pitäisi olla tasa-arvoiset ja yhtenäiset palvelut, käytännöt ja kohtelut sairaiden ihmisten kohtelussa heidän hakiessa apua, tukea ja tukija. Tietysti olen iloinen heidän puolesta jotka löytävät oikean lääkärin ja saavat tarvitsemansa avun. Mutta meitä, jotka jäävät ilman apua, on paljon.

Valitettavasti sillä on merkitystä, että kenelle PÄÄSET lääkäriin tai mistä haet tukea ja tukia.

Itse onneksi olen saanut henkistä tukea, sillä sitä tämän sairauden kanssa tarvitsee. Huonompi onni on ollut lääkärien, vakuutusyhtiöiden ja kelan kanssa. En ole heidän mielestä oikeasti sairas ja tautini on lievää että lääkkeillä hoidettavissa.

MISSÄ MÄTTÄÄ?

MIKSI HOMESAIRAITA EI HALUTA PARANTAA?

ONKO EDULLISEMPAA LAITTAA MEIDÄT MIELENVIKAISIKSI KUIN FYYSISESTI SAIRAIKSI?

Olisiko aika herätä todellisuuteen? Olisiko aika päästä tästä systeemistä eroon missä toinen lääkäri kumoaa toisen lääkärin lausunnon näkemättä potilasta? Onko aika alkaa miettiä asiota terveyden kannalta eikä rahan? 

Sinä joka päätät näistä asioista. Toivottavasti nukut yösi hyvin. Sillä sinun päätöksesi ja arvovalintasi vaikuttavat monen elämään. Kuinka monen täytyy vielä vakavasti masentua ennenkuin meidät otetaan OIKEASTI SAIRAINA. 

 

Kenellä on vastuu ...

Kuka kantaa vastuun taloudellisesti, kun ihminen sairastuu sisäilman myrkyistä ja homeista?

Entä kuka kantaa sairaanhoidollisen vastuu?

Tai kuka kantaa vastuun siitä ettei ihmiset sairastu lisää ja peruuntumattomasti?

Ihmiset ajetaan henkisesti niin tiukille, ettei enää jaksa arkisista askareistakaan selvitä.

Älä sairastu sisäilmasta Suomessa. Kukaan ei auta sinua siinä sillä se maksaa paljon RAHAA. Kansantalous ei kestä näin massiivista homeongelmaa eikä homeesta sairastuneita.

Ainut tuki ja turva tulee ystäviltä ja vertaistuesta.

Kyllä minä mieleni pahoitin

Suoria lainauksia Työterveyslaitoksen julkaisemasta luentomateriaalista:

"Osa ympäristöherkistä erittäin aktiivisia ajaessaan yhteiskunnassa ja mediassa. Vihaisia yhteydenottoja virkamiehiin, asiantuntioihin, tutkijoihin ..."

"Sisäilmaongelmien ao. ratkaisut ovat perusteltuja, jos altistuminen on vaarallista. Mitä jos se ei olekaan vaarallista ?"

Kerrotaan ensiksi lukijoilleni, että olen ilmeisesti päässyt ns mustalle listalle suorilla puheillani että teksteilläni. Puhumattakaan siitä että olen kertonut sairaudestani että kosteusvauriohomeiden vaarallisuudesta lehtien palstoilla. Olen ottanut yhteyttä myös Eduskuntaan, mutta kirjeeni eivät kylläkään ole olleet vihamieliä vaan tietoisuutta lisääviä. Lisäksi olen saanut TERVEEN PAPERIT psykiatriltani, joten korvien välissäni ei pitäisi olla vikaa. Toisaalta savolaisuus on jo vika sinällään.

Näitä tekstejä luentokalvoihin on kirjoittanut NEUROLOGI. Onko hänellä koulutusta migrobiologiaan? Koulutusta astman, allergioiden hoitoon? Entä niveloireiden tulkitsemiseen tarvittavaa reumalääkärin koulustusta? Näiden kalvojen lukeminen aiheutti minulle uskon puutetta siihen että MEIDÄT sairastuneet joskus otettaisin OIKEASTI SAIRAINA. Jos lääkäreitä koulutetaan näiden kalvojen perusteella, voimme unohtaaa meidän sairastuneiden oikeudenmukaisen kohtelun. Kuinka neurologi voi sanoa ettei sisäilma ole vaarallista. Mihin hän perustaa sanomansa? 

Jos sairastumistasi tai kuvailemiasi oireita jatkuvasti väheksytään, kuka tahansa voi alkaa epäilemään omaa mielenterveyttään. Jos sinun sanotaan ylireagoivan, vaikka ilman hengityssuojainta saat astmakohtauksen. Miksi lääkärien ja tutkijoiden on vaikea luottaa potilaan sanaan? Lääkäri luottaa normaalisti potilaan kertomukia, mutta kun sana home mainitaan ... Potilaan uskottavuus kokeen arvon laskun.

Onko Työterveyslaitoksella tarkoitus olla hyväksymättä sitä tosiasiaa että HOMEESTA VOI SAIRASTUA VAKAVASTI. Taloudellisestihan tämän myöntäminen on kallista. Sen jälkeen meidät potilaat täytyy ottaa tosissaan ja terveen sisäilman rakentamiseen joudutaan myös kiinnittämään huomiota että joudutaan myöntämään nykyisten rakennusten huono tila.

Kyllä minä mieleni pahoitin näistä kalvoista. Minä olen oikeasti sairastunut ja joudun loppuikäni välttämään kosteusvaurioituneita rakennuksia. Minua vähäteltiin sairastuneena. Minun oikeuttani puhua avoimesti sairastumisesta sekä epäkohdista väitetään vihamieliseksi. Kuinka ihmiset voivat saada oikeutta ja tasa-arvoisuutta sairautensa osalta, jos eivät itse aja omia oikeuksiaan tai lisää ihmisten tietoisuutta. 

Kuka kantaa vastuun siitä että sairastumme koko ajan lisää ja vaikeammin??? Onko Työterveyslaitos valmis ottamaan vastuun siitä että oikean hoidon saaminen viivästyy juuri näiden yksipuolisisen näkemyksen ollessas valloillaan? Minun oikea hoitoni viivästyi koska yksityiseltä puolelta saaamaani tautiepäilyä ei otettu heti tutkintaan. Epäilyn sanoi ääneen yksi Suomen parhaista keuhkolääkäreistä. Siitä lausunnota meni yli puoli vuotta ennenkuin asian myönsi lääkärini kunnallisella puolella. Hänen mukaansa ylireagoin??? Olisiko jo aika herätä ja tehdä OIKEANLAISIA TUTKIMUKSIA, jotta saisimme vihdoinkin oikeanlaista hoitoa ja LUVAN sairastaa.