Haaste #hengityssuojain

Olin jo päättänyt lopettaa sisäilmaposmotuksen. Mutta kun pienellä kylällä tulee tilaisuus vaikuttaa asioihin, ei tilaisuutta voi jättää käyttämättä. 

Keskustan keskustellaan suomalaiset-kiertueella keskustan puolue- ja eduskuntaryhmän johtoa, ministereitä ja kansanedustajia jalkautuu ns kansan pariin. Ministeri Anu Vehviläinen jalkautui meidän kuntaamme. Tämä asia ei suoranaisesti ole hänen hallinnon alaansa, mutta luotan että hän vie terveiseni eteenpäin.

Haastoin hänet #hengityssuojain - haasteeseen alla olevalla tekstillä. Paras keino asettua sisäilmasta sairastuneen asemaan on kokeilla miltä tuntuu kun hengityssuojain laitetaan kasvoille. Yrittää sen kautta hengittäää ja olla välittämättä katseista joita saa osaksi.

-------------------------------------------------------------------------------------------

Haaste

Haastan teidän kokeilemaan miltä tuntuu katsoa maailmaa hengityssuojaimen takaa.

Haastan teidät kokeilemaan hengityssuojainta julkisella paikalla. Miltä tuntuu, kun ihmiset tuijottavat miettien mitä tarttuvaa tautia hengityssuojaimen taakse kätkeytynyt ihminen kantaa. Miltä tuntuu, kun katsotaan pitkään ja joskus jopa huudellaan esim. oletko menossa pankkia ryöstämään.

Tämä hengityssuojain on ainut ”lääkkeemme” ja keinomme elää sisäilmasairaana terveiden ihmisten keskellä. Altisteiden välttämisen olisi paras keino, mutta sairastuneenkin pitää jotenkin asiansa pystyä hoitamaan sekä perheestään huolehtimaan. Vakavasti sairastunut toipuu altistustilanteista hitaasti ja joskus terveys myös romahtaa. 

Yhteiskunta ei tue tällä hetkellä tutkimusta joka etsisi keinoja jolla edes pystyttäisiin todentamaan tähän sairauteen sairastuminen. Meidät jätetään tällä hetkellä kaikkien tukitoimien ulkopuolella vähättelemällä sairauttamme ja ongelmiamme. Puhumalla pelosta ja huolesta ei rakenneta valoisaa tulevaisuutta sisäilmasta sairastuneille.

Puhun monen sairastuneen äänellä ja toivon etten petä heidän luottamustaan tässä asiassa. Monet meistä eivät enää jaksa taistella oikeuksistaan. Olen jo ajanut loppuun itseni taistellessani terveen sisäilman puolesta sekä sairastuneiden oikeuksista. En ole tottunut luovuttamaan mutta joskus on ajateltava itseänikin.

Tämä haaste on viimeinen sisäilmaposmotustekoni. Joten toivon että otatte haasteen vastaan. Toivon myös, että viette terveiseni myös hallitukselle sekä eduskuntaan.

Sisäilma-aktivisti ja vakavasti sisäilmasta sairastunut

Kirsi Nousiainen, Kipakka Kipinöi -blogista

-------------------------------------------------------------------------------------------

Tilaisuus oli tuoksuja täynnä kuten yleensä nämä tilaisuudet. Hengityssuojaimesta huolimatta osumaa otettiin kunnolla. Toivon ettei tämä altistumiseni ollut turha sillä altisteista toipuminen kestää muutaman päivän. 

Sain esitää kysymyksen ja kysyinkin että onko hallituksessa tahtotilaa saada tämä asia kuntoon? Lisäksi minun kysymykseni liittyivät sisäilmasairaan asemaan. Viestini luvatiin toimittaa perille eli Ministeri Saarikolle.

Toivon etten ole se unohdettu kansalainen/äänestäjä tämän tilaisuuden jälkeen.

Sisäilmaposmotuksen loppu

Melkein 4-vuotta sisäilmasta puhumista, Palkaksi olen saanut siitä hiljaisuuden jota voisi veitsellä leikata. Rahallista korvausta en ole saanut mistää kun sitäkin joku kuitenkin miettii. Oman henkisen jaksamisen olen kyllä koville laittanut ja siitä maksetaan nyt hintaa. Olen saanut ystäviä jotka ovat kohdanneet saman kohtalon kuin minä. Mutta tämä sairaus asettaa omat rajoituksensa joten emme koskaan edees nokatusten tavanneet. Maksettu hinta on ollut suurempi kuin se mitä näistä vuosista olen saanut.

Toivon että edes joku on valaistuksen kokenut tämän neljän vuoden aikana. Isoja tekoja ei olisi vaadittu tietoisuuden lisäämisessä. Silti esimerkiksi oikean tiedon jakaminen on monelle liian iso tehtävä. Meidän jokaisen tehtävä olisi pitää huoli siitä että lapsemme edes saavat oikeudenmaisen ja inhimillisen kohtelun. Se onnistuu vain avaamalla suumme ja kertomala kuinka asiat on.

Kiitos kuitenkin näistä vuosista. En niitä vaihtaisi vaikka mahdollisuus annettaisiin. Jatkossa saatan kertoa omasta voinnistani tai käynneistäni lääkärissä. Terapiana jatkan Valokuvan voimaa-blogin pitämistä. En enää kirjoita päättäjille tai palopuheita pidä. Ne saa jatkossa tehdä joku muu.

Hymyillään kun nähdään. Paitsi että se hymy ei näy maskin takaa.

Melkein 4 vuotta posmotusta

Ensimmäinen blogipostaus oli marraskuussa 2014 eli melkein 4 vuotta on tullut asiasta posmotettua.

Entä mitäs nyt tämän kaiken jälkeen kun takki on aikas tyhjä?

Miten koen onnistuneeni?

Ja onko aika laittaa hanskat tiskiin...

Sisäilmasairas tarvitsee:

Sisäilmasta sairastunut jätetään tarpeidensa kanssa monesti yksin. Nämä tarpeet ovat sellaisia, jotka muissa sairauksissa ovat itsestään selviä. Näiden toteutuminen on kiinni rahasta, poliittisesta tahdosta sekä arvoista. Arvoista, jotka määrittelevät mihin rahaa käytetään. Eihän tämän asian kuntoon laittaminen ole enää halpaa. Liian kauan on tämän asian laajuutta koetettu vähättelyllä peitellä sekä ihmisen huolilla ja peloilla diagnosoida.

Sisäilmasairas tarvitsee:

1. Kaikki apu on sitoutettu diagnoosinumeroon. Tällä hetkellä on käytössä pelkkä oirekoodi joka ei auta millään tavalla sairastunutta. Tämä koodi vain leimaa sekä tilastoi tällä hetkellä sairautuneet ja jättää turvaverkkojen ulkopuolelle.

2. Sosiaaliturva - Mikä sosiaaliturva??? Sisäilmasairas on kaikkien tukien ulkopuolella. Taas pääsemme siihen diagnoosinumeroon. Oirekoodi ei oikeuta sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai saatikka eläkkeeseen. Millä sairastuneen pitäisi elää? Toimeentulotuen varassa, roikkkua työttömien tilastoissa vai olla ystävien, sukulaisten tai aviopuolison armopalojen varassa.

3. Kun kotia on kohdannut sisäilmaongelmat - pahimmillaan homehelvetti.Vakuutusyhtiöt eivät korvaa menetyksiä, remonttikuluja tai muutakaan mikä johtuu pitkäaikaisesta ongelmasta. Pahimmillaan joudut laittamaan koko omaisuuden kaatopaikalle, koska oma terveytesi on kalliimpi kuin mikään muu. Uuden kodin etsiminen sairastuneena ei ole helppoa. Kodin täytyisi olla sairstuneelle sopiva sekä ehdottomasti terve sisäilmaltaan. Kuinka tällaisen voit löytää ilman että voit sijoittaa paljon rahaa sopivan kodin etsimiseen. Oma kroppa ei välttämättä kerro totuutta siinä vaiheessa kun olet pahasti altistunut ja elimistö poistaa edellisen kodin myrkkyjä. Toipumis/evakkoasuntoja tarvitaan kipeästi jotta ihmiset saavat taas elämästä kiinni. Elimistö pääsee toipumisen tiellä, talous tasapainottuu ja pääsisi elämään normaalimpaa elämää.

4. Kuinka kauan meillä on varaa sairastuttaa lapsiamme kouluissa ja päiväkodeissa, jotka ovat tulleet tiensä päähän. Nämä lapset ovat tulevaisuus, jota pitäisi vaalia. Kuinka monen lapsen pitää menettää terveys ja tulevaisuuden unelmat? Rahan kautta ajatellen menetämme myös tulevaisuuden veronmaksajia. Nämä tulevaisuuden veronmaksajat tarvitsevat myös opetusta. Opetusta pitää järjestää myös silloin kun lapsi ei voi enää terveyttääm vaarantaa koulutiloissa. Sosiaaliset suhteet täytyy myös turvata pienille ihmisille.

5. Miksi viivytellään väistötilojen hankinnassa? Mitä nopeammin lapset tai aikuiset saadaan terveellisiin väistötiloihin sitä isommalla todennäköisyydellä terveys säilyy. Aikuisilla työteho ei laske kuten alisteissa ollessa. Eikö sekin ole taloudellisesti parempi että aikuiset ovat työpaikoilla tehokkaampia kuin kotona sairaslomalla.

6. Tällä hetkellä sisäilmasairaat joutuvat etsimään lääkäreitä, jotka osaisivat hoitaa heitä. Oireet ja taudit ovat monen erikoislääkärin alaa. Tarvitaan siis keskittymä jossa on mahdollista hoitaa kaikkia sairauksia yhdessä paikassa. Yliopistolliset sairaalata olisivat oiva paikka keskittää sisäilmasairaiden hoito. Siellä olisi valmiina jo osaamista joka osa-alueelta. 

7. Lääkärit tarvitsevat koulutusta jotta osaisivat hoitaa meitä sairastuneita. Nyt tämä koulutus on kuin villissä lännessä. Asenteet siirtyvät näissä koulutuksissa kentälle ja siitä sitten kärsivät potilaat. Jos kouluttajan asenne on valmiiksi sellainen ettei kunnioita potilasta, niin onko hän sopiva kouluttajaksi. Voiko kouluttaja naureskella sairastuneiden kustannuksella? Onko sopivaa että kouluttaja mainostaa "hoitoa", josta ei ole mitään näyttöä. Kouluttajasta nyt vain tuntuu että tämä toimii. Koulutusta voitaisiin järjestää yliopistollisissa sairaaloissa jossa potilaita jo hoidetaan Näihin sairaaloihin olisi jo vähitellen kertynyt kokemusta erilaisista taudinkuvista ja mahdollista hoitokeinoista. Sitä tietoa pitäisi saada lääkäreiden keskuusteen. Samalla voitaisiin laittaa käypähoitosuositukset uusiksi läääkäreiden toimesta, jotka ovat sisäilmasairaiden hoitamisesta saaneet laajaa kokemusta.

8. Tukimusta ei ole tässä maassa tehty tarpeeksi. Tutkimus joka saa rahoitusta on yleensä TTL:n suosimien hoitolinjojen mukaista. Minä uskon että Suomessa on osaamista, mutta se vaatii taloudellista panostamista. 

9. Rakentamisen täytyy olla laadukasta, riittävän pitkät kuivumisajat omaavaa, vähäkemikaalista ja tutkittuja tuotteita käyttävää. Nykyiset materiaalit pääsevät käyttöön liian kevyesti. Onko kertaakaa tutkittu kuinka käy kun materiaalit kastuu??? Tai kuinka materiaalit käyttäytyvät yhdessä??? Eli tutkimukseen rahaa kaipaisin tässäkin asiassa. Lisää valvontaa rakentamiseen sekä sanktioita jos sääntöjä ei noudateta.

10. Asennemuutosta tarvitaan laajalla rintamalla. Muutos lähtee ihmisistä ja se ihminen voit olla Sinä. Kuinka sinä kohtelet läheistäsi joka on sairastunut sisäilmasta? Syrjäyttääkö kohtelusi tämän sairastuneen? Eikö riitä jo että yhteiskunta asenteillaan syrjäyttää sairastuneen. 

Kummasta päästä lähdetään muutosta hakemaan - sinusta vai yhteiskunnasta?

Kirje Kansanedustajille

Lähetin oheisen kirjeen kansanedustajille eduskunnan kirjaamon kautta. Kirjettä voi jakaa myös muita reittejä myöten. Omat voimani riittivät tähän asti.

Arvoisa Kansanedustaja

Olen kirjoittanut teille aikaisemminkin. En ole varma onko viestini tavoittanut teidät sillä vastausta sähköposteihini en ole saanut. Tiedän että kun sisäilmasta ja siitä sairastumisesta puhutaan niin rivit jakautuvat uskoviin ja ei uskoviin. Nykytiedon valossa ei pitäisi kyllä enää olla epäilijöitä tämän asian suhteen. Kyse taitaa olla vain siitä kuinka kallista tämä on laittaa kuntoon.  Sekä huolehtia siitä että sairastuneet saavat kohtelun joka kuuluu jokaiselle hyvinvointivaltion jäsenelle.

Kuuntelin omasta sängystä käsin 29.9 järjestetyn Rakennetun ympäristön aiheuttamat sairaudet ja sosiaaliturvapuute seminaarin. Vaikka tiedän että olette hyvin omaan puolueeseen sitoutuneita ja työhönne kuuluu kritisoida toisten aikaansaamisia. Itse olen täysin sitoutumaton tällä hetkellä sillä usko puoluepolitiikkaan on mennyt. Tässä asiassa pitää toimia yli puoluerajojen yhteistyössä sillä muuten tämä ongelma on vielä lastenlastemme käsissä. Tämä tilaisuus oli täynnä Suomen parhaita asiantuntijoita joten suosittelen kuuntelemaan tilaisuudesta olevat tallenteet.

Yksi kirje ,joka luettiin tilaisuudessa sai minut itkemään, vaikka olen kokenut, nähnyt ja kuullut kaiken. Kirje oli äidiltä, joka oli juuri menettänyt lapsensa.  Tämä kirje on pysäyttävä. Kuinka tämä on mahdollista Suomessa, joka on maailman onnellisin maa. Kuinka täällä voi vielä jäädä yhteiskunnan hylkäämäksi heittopussiksi. Apua ei saa vaikka polvillaan sitä rukoilisi. Toivon että sinulla on sydäntä tehdä asioille jotain sillä näin ei voi enää jatkua.

Julkaisen tämän kirjeen myös blogissani joten voit käydä jättämässä viestisi myös sinne.

Ystävällisin terveisin Kirsi, vaikeasti sisäilmasta sairastunut sisäilma-aktivisti

Äidin kirje

Rakas päiväkirja