Arvoisa kansan äänitorvi

Olen yrittänyt pitää sisäilmasta sairastuneiden asiaa esillä somessa sekä muissakin kanavissa esillä. Teidänkin somessa tai ihan livenä kohdatessa olen pyrkinyt keskustelemaan sisilmasta sairastuneiden tilanteesta. Jotenkin koetan erottua muiden viestien joukosta joita te päättäjät saatte. Olen muutamia vaikuttamishuiveja neulonut sisäilmasairaiden tilanteeseen parannusta haluaville kuntapäättäjille sekä kansanedustajille. Muutama ministerikin sekä pääministeri on oman huivin myös saanut. Pienen ihmisen varat eikä aika riitä kaikkia teitä sisäilma asioista muistuttamaan kotimaisesta villasta neulotun huivin kera

Olen vakavasti sisäilmasta sairastunut joka koettaa herätellä eri tahoja somen, blogin, valokuvien, sähköpostien sekä vaalikojujen kautta. Tällä hetkellä ei tietenkään ole mahdollista kohdata nokatusten ja omat voimat on monesti liian vähäiset tällaiseen. Koronan riskiryhmään(sairaus, lääkitys) kuuluvana on oma terveys sekä henki vieläkin kalliimpi kuin aikaisemmin. Yksinhuoltajana täytyy myös ajatella jälkikasvuakin sekä heidän tulevaisuutta. Itse koetan puhua teemalla terveys ensin joten siihen vedoten olen kieltäytynyt kuntavaaliehdokkuudesta sekä luultavasti aluevaalitkin jätän ehdokkaana väliin. Onneksi on mummon perintönä saadut kädentaidot sekä savo-karjalaisen puheenlahjat. Olen siis suurisuinen nainen jota maskikaan ei hiljennä. Koetan olla kivenä päättäjien kengissä ja kipinä, joka herättää muita sairastuneita taistelemaan oikeuksistaan oikean hoidon, diagnostiikan ja sosiaaliturvan puolesta.

Kerron vielä vähän tautastani. Olen siis vakavasti sisäilmasta sairastunut sekä sen myötä pahasti allergisoitunut homeille, kemikaaleille sekä monille muille aineille. Joudun loppuelämäni ajan syömään kortisonia purkista koska homehelvetin myötä minulla diagnosoitiin ABPA sekä vaikeahoitoinen allerginen astma. Kuljen aina adrenalikynä mukanani sekä hengityssuojain kasvoilla ihmisten keskellä. Vaikean allergisen astman takia hengityssuojaimen käyttö ei ole suotavaa mutta ihmisen on jotenkin selvittävä arjesta. Onneksi asun pienellä kylällä joten osaa altisteista on helpompi välttää. Kiinteistöjen kunto on taas sellainen että pakkoaltistumisia tulee. Altistusten jälkeinen toipuminen voi kestää pahimmillaan jopa viikon. Onneksi enää ammatti-koululainen asuu kotona ja on erittäin omatoiminen. Olen siis työkyvytön monien lääkäreiden mielestä mutta iästäni johtuen en saa eläkettä. Minun pitäisi ottaa vastaan mitä tahansa työtä mutta kun siisti toimistotyökään ei enää käy sairauksien takia. Joten mitä se työ sitten olisi ??? Elämä on jatkuvaa selviämistä tukiviidakossa. Kelalta puutuu osa-aikaeläke tai mikähän sen oikea nimi olisi.

TTL ja THL kovasti yrittävät väittää (ilman tutkimusnäyttöä) ettei sisäilmasta voi sairastua vakavasti. Yksi heidän ulostulonsa koskee termien käyttöä. Emme saa puhua sisäilma-sairaudesta tms. Siinä mielessä olen samaamieltä sillä pitäisi monesti puhua myrkytystilasta sillä useimmat homeet erittävät toksiineja sisäilmaan kosteusvauriokohteissa. Kemikaalit myös voivat olla myrkytystilan takana sillä näitähän ei mitata ja viitearvotkin ovat puutteellia tai sopimattomia sisätilaan. Rakennusmateriaalien yhteispäästöjä sisäilmaan ei tutkita. Yksin jokainen materiaali voi läpäistä testit mutta entä monta materiaalia samassa tilassa???

Vuosien kuntoutumisen jälkeen pystyn jälleen neulomaan tai yleensäkin tekemään käsitöitä - mistä olen onnellinen. Toivon että tämä kirje muistuttaa teitä ihmiselämän hauraudesta, ihmisten tuen tarpeesta ja siitä että kuka tahansa voi sairastua tuttuun tai tuntemattomaan sairauteen. Toivon myös että tämä antaa meille vakavasti sisäilmasta sairastuneille edes pienen hennon äänen jolla tulemma kuulluksi. Meidän tukiverkkomma on hauras, ohut ja jopa välillä olematon. Kuten lapseni(nuori,jolta ei kannata kysyä mielipidettä neuleista) sanoin neulomieni huivien olevan reikäinen kangas. Tämä lausahdus kuvaa sisäilmasairaiden tukiverkkoja sekä sosiaaliturvaa täydellisesti. Osa sairastuneista roikkuu viimeisillä voimillaan turvaverkon reunoissa ja osa on jo tippunut läpi kohti sosiaaliturvatonta elämään. Silmukat kietoutuvat toisiinsa kuten me sisäilmasta sairastuneet joudumme toinen toisistamme kiinni pitämään jotta emme täysin olisi ilman tukea. Monesti tämä tuki on ainut mitä sisäilmasta sairastunut saa. Suuri toiveeni on että sisämasta sairastuneilla olisi edes vähän toivoa sosiaaliturvasta tai oikeasta hoidosta. Mutta sosiaaliturvasta ei pitäisi toivoa vaan sen pitäisi kuulua jokaiselle jopa sisäilmasta sairastuneelle. Me saamme vain jatkuvia hylkäyksiä kelalta ja vakuutusyhtiöiltä.

Pimeä keskiaika alkoi muutamia vuosia sitten sisäilmasta sairastuneiden elämässä. Vuosikymmeniä on oikeuksista, diagnooseista sekä oikeasta hoidosta taisteltu. Vuonna 2018 julkaistiin kansallinen sisäilma ja terveys ohjema ja siitä alkoi meidän sairastuneiden pimeä keskiaika. Tänä aikana on systemaattisesti vähätelty sairastumista sekä sairastuneita. Julkisesti on syytetty sisäilma-aktivisteja hysterian sekä väärien tulkintojen levittämisestä. Toivon tämän synkän keskiajan loppuvan aikaisemmin kuin tämä ohjelma päättyy.

Toivon että tämä muistuttaa siitä että yksikin ihminen pystyy vaikuttamaan. Olemma se joukko jota ei haluta hyväksyä sillä meidän sairauden hyväksyminen tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Toivon että tämän viruksen jylläyksen seurauksena terveyttä aletaan arvostaan. Sillä meidän sisäilmasta sairastuneiden terveys tuntuu olevan arvoton.

Toivoa koetan pitää yllä sisäilmataistelussa jotta vakavasti sisäilmasata sairastuneet myös saavat joskus ihmisarvoisen kohtelun. Sitä toivoa toivon että saamme kuulla myös kansanedustajien, ministeriöiden sekä hallituksen suunnalta. Tällä hetkellä jäämme kaiken muun jalkoihin sekä yksin vastaamaan muutaman tahon syytöksiin.

Ystävällisin terveisin

x

Tätä me tarvitsemme mutta kuinka me sen saamme.

Näiden ihan perustarpeiden saaminen vaatii yhteistyötä, asenteiden muuttumista sekä lakien että asetusten päivittämistä tähän päivään.

Sinun ja minun täytyy vain sinnikkäästi jatkaa asioista kertomista ja rautalangasta vääntämistä. Hyvä alku on allekirjoittaa kansalaisaloite 

Sisäilman altisteet asumisterveysasetukseen. 

Aloite sisältää paljon tietoa, muutosehdotuksia sekä perustelut muutoksille. Sisäilmasairaan asema ei muutu jos emme yhdistä voimiamme. Yhdessä tehden tämä kansalaisaloite on mahdollista saada Eduskuntaan. Meitä sairastuneita sekä oireilevia on jo niin paljon että yksistään meistä tulee tarvittava määrä allekirjoituksia.  Aloite ei allekirjoitu itsestään eikä ajatuksen voimalla. Allekirjoitukset eivät näy julkisesti joten ei ole pelkoa että tämän takia leimaantuisi.

Kiitos tuestasi ja toivottavasti vielä jaksat kertoa ystävillesi asiasta.

Muutos alkaa pienestä ja tämä on askel oikeaan suuntaan.

Hengitysliiton aivojumppakokeilu jättää jälkeensä vain pitkän listan kysymyksiä(vieraskynäteksti)

Kaikenlaisten aivojumppien kaupustelijoita putkahtelee esiin kuin sieniä sateella. Markkinoijien mukaan toinen toistaan oudommat itse-aivopesumenetelmät parantavat jopa rakenteellisia ominaisuuksia. Minkäänlaista todistetta tai tutkimusnäyttöä näille ei ole. Myös potilasjärjestönä esiintyvä Hengitysliitto on haksahtanut tähän vastenmieliseen ilmiöön.

Työryhmä odotteli pitkään ja hartaasti Hengitysliiton “aivojumppakurssin” tuloksia, niin pitkään että asia ehti unohtua useamman kerran. Lopulta saatiin yksi vajaan sivun mittainen ympäripyöreä lehtijuttu. (Hengitys-lehti 1/2019) Koska kyseessä olikin “kuntoutumiskokeilu”, oli kriittisiltä lukijoilta lähtökohtaisesti virhe odottaa näkevänsä mitään tieteellisen raportoinnin perusasioita. Mitään aiempaa tutkimusnäyttöä ei esitetä - toki sitä on vaikeaa ellei mahdotonta löytää. Raportointia osallistujien lähtötilanteesta (objektiivisesti todetut sairaudet ja altistumiset) ei myöskään esitetä.

“Kuntoutumisen tarkoituksena oli vahvistaa kuntoutujan voimavaroja, elämänhallintaa ja sosiaalista selviytymistä. Vuoden mittaisessa kuntoutumiskokeilussa osallistujat saivat tukea oman tilanteensa ja toimintaympäristönsä tutkimiseen sekä muutosmahdollisuuksien arviointiin että kehittämiseen. Kuntoutusmismenetelminä käytettiin erilaisia oireen-, elämän- ja stressinhallinnan menetelmiä. Osallistujat määrittivät itse arkeensa ja hyvinvointiinsa liittyviä tavoitteita. Kokeilun aikana he huolehtivat itse henkilökohtaisista terveydenhuollon hoitosuhteistaan.”

“Kuntoutumiskokeilun ryhmätapaamisista ja yksilöohjauksista vastasi FM, opettaja ja LCA Life Coach® Heli Väisänen. Niissä käsiteltiin muun muassa itsetuntemusta, minäpystyvyyttä, stressinhallintaa ja tulevaisuuden toiveita. [...] Kuntoutumiskokeilun tulokset ovat rohkaisevia. Osallistujat kertoivat sillä olleen myönteisiä vaikutuksia heidän hyvinvointiinsa. Arjessa ja elämänhallinnassa voimaantuminen tuli esiin kertomuksina mielialan, itseluottamuksen ja -tuntemuksen, ihmissuhteiden ja tulevaisuudennäkymien kohentumisesta. Monet kertoivat saaneensa helpotusta sairautensa kanssa elämiseen.”

Psykiatrisia interventioita on tutkittu sisäilmasairaiden ja kemikaaliyliherkkien hoidossa. Tulokset ovat yksiselitteisiä - ei hyötyä.

“Osallistujien asettamat omat tavoitteet liittyivät uneen, rentoutumiseen, liikuntaan, ravintoon, harrastamiseen, elämänhallintaan ja omien opintojen sekä työuran suunnitteluun. Tavoitteet kuvattiin ja niiden toteutumista arvioitiin kuntoutuksessa yleisesti käytetyn GAS-menetelmän (Goal Attainment Scaling) mukaisesti. Jokainen osallistuja asetti itselleen 3-5 tavoitetta. Yksi tavoitteista sai menetelmästä poiketen olla unelmatavoite, jonka osallistuja ei ajatellutkaan olevan saavutettavissa kurssin aikana tai sen avulla. Hengitysliiton suunnittelija tuki osallistujia heidän omien tavoitteidensa asettamisessa ja seuraamisessa.

Tavoitteiden onnistumisen tasoista (pois lukien unelmatavoitteet) laskettiin GAS-menetelmän mukaiset tunnusluvut, jotka kertovat osallistujan tavoitteiden keskimääräisestä onnistumisesta. Tunnuslukujen mukaan kurssin loppuun asti suorittaneista yli puolet saavutti tai ylitti tavoitetasonsa. Huomionarvoista on se, että suurin osa osallistujista saavutti myös kaukaisiksi ajateltuja unelmatavoitteittaan. Liikuntaan liittyvät tavoitteet osoittautuivat haasteellisiksi saavuttaa.”

GAS on psykiatrian ammattilaisten työväline. Väisänen ei ole ilmoituksensa mukaan terveydenhuollon ammattilainen, joten miten voisimme olettaa hänellä olevan tarvittavia tausta- tai ylipäätään mitään tietoja menetelmän oikeaoppisesta käytöstä? [GAS combines behavioral definitions, mutually defining goals, clear expectations, and continuous evaluation to improve client outcomes and effectively measure change. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Goal_attainment_scaling] Mitä arvoa on tässä mainituilla tekijöillä, jos henkilöllä on fyysinen sairaus jonka hoito edellyttää lääketieteellistä hoitoa ja ennen kaikkea olosuhdemuutosta tilanteen kohenemiseksi? Toimintakyvylle ei lehtijutun mukaan asetettu tavoitteita. Eikö se olisi olennaisinta, jos tarkoitus on kuntoutua? Herää kysymys, miten tämä kokonaisuudessaan voisi olla tutkimuseettisesti hyväksyttävää?

Miten poissuljettiin olosuhde- (asunnon, työpaikan tai oppilaitoksen vaihto ym. sisäilmahaittojen poistuminen tai altistumisen väheneminen) ja muut vastaavat tekijät (esim. väärä oma arvio tilanteen aiheuttajasta) osallistujien tavoitteiden toteutumisen osalta? Miten plasebovaikutus poissuljettiin? Vertaistuen roolista voi vain todeta, että sitä on tarjolla myös lukemattomissa muissa yhteyksissä. Jos osallistuja kokee saaneensa apua tilanteeseensa vuoden seuranta-ajalla, miten on poissuljettu tai raportoitu tällä aikavälillä tapahtunut jonkin sairauden toteaminen ja hoitaminen? Jos jotakin hoidettavissa olevaa löytyy, on selvää että muutkin mainitut tavoitteet tuntuvat järjestyvän kun vointi paranee.

Jos liikuntaan liittyvien tavoitteiden saavuttamisessa oli ongelmia, herää kysymys, onko kyse motivaation puutteesta, mikä tukee psyykkistä selitysmallia (lähtöoletuksena oletetaan henkilön olevan luulosairas). Vai onko kysymys tutkimattomasta ja hoitamattomasta keuhkosairaudesta, mikä aiheuttaa kiistatta epämiellyttäviä oireita erityisesti rasituksessa?

On sairastuneiden osalta varsin epätieteellistä mainita kosteus- ja homevaurioille altistumisen aiheuttavan JOPA astmaa, kun sisäilmahaitat tosiasiassa aiheuttavat lukuisia muitakin sairauksia - jopa hengenvaarallisia tiloja (kts. esim. Majvik 2-suositus). 8/10 suoritti tämän kokeilun loppuun asti. Mistään tieteellisestä näytöstä ei siis voida määränkään osalta puhua. Väisäseltä kesti hyvin pitkään toimittaa aineisto siihen pisteeseen, että aiheesta saatiin pieni lehtijuttu. Kokeilu alkoi vuonna 2017 ja blogisti pyysi loppuraporttia alkuvuodesta 2019, mutta ei saanut sitä, vaan vain tiedon seuraavaan lehteen tulevasta jutusta. Jokainen vetäköön ajallisista yhteyksistä omat johtopäätöksensä.

Lopuksi voi todeta, että jos muissa ratkaisuissa kestää niin siirry muualle, mene osaavalle lääkärille ja hanki asianajaja - saat tuloksia ja aivan muunlaisia kuin aivojumpalla. On lähinnä häkellyttävää, miten vuoden “elämänhallintakokeilun” perusteella ihminen voisi arvioida toimintaympäristöään - jos ajatellaan oikeasti sisäilmahaittoja, joiden arvioimiseen tarvitaan korkeakoulututkinto ja sertifiointiin oikeuttava lisäkoulutus päälle.
Kukahan tästä päätti ja halusi maksaa - ja minkä ihmeen takia? Pahimmillaan tällaiset asetelmat leimaavat kaikki sairastuneet itsensä sairaiksi ajatelleiksi, luulosairaiksi.

Lähteet:

https://www.hengitysliitto.fi/en/node/224018

https://www.hengitysliitto.fi/fi/hengitysliitto/rahoitus-ja-yhteistyokumppanit/savonlinnan-kansanterveyssaatio

Jaksaa ja silti ei jaksa

Jaksanko vai enkö jaksa ... jokapäiväinen taistelu kivun, säryn, pakotuksen, jomotuksen, astman, allergian ja päälle vielä sisäilmaoireiren kanssa. Joka päivä selviämistaistelua kotitöiden kanssa sekä omien oikeuksien. Milloin Kelan päätökset on virheellisiä ja milloin en olekaan sairas vaan täysin työkykyinen tai siis riittävän elannon pystyisin ansaitsemaan terveydelleni sopivassa työssä. Sitä työtä ei ole vielä kukaan vuosien aikana keksinyt. Äänetön nainen joka aivosumussa ei muista kaikkia sanoja tai saatikka pystyisi kirjoittamaan sujuvasti tai unohtaa pankkikortin tunnusluvun. 

Tänään on taistelua kivun kanssa ja se kipu on tällä hetkellä voitolla. Kipu syö naista ja sumentaa ajatusta. Joten älkää ihmetelkö jos teksti poukkoilee ja on täynnä virheitä sekä ajatuskatkoja. Saatan ajatella asian oikein mutta katkos käy pään ja näppiksen välillä.

Tänään ei onnistuisi taistelu kelan kanssa. Niitä virheellisiä päätöksiä on piisannut ja lähinnä koskien lapsen tulojen huomioon ottaminen. Kesätyöt olikin yllättäen tulona ja nyt tämä uusi materiaalilisäkin oli laitettu tuloksi. Linjoja pitkin kelaan tuli mentyä ja kaikki nämä virheet on oikaistu. Täytyykö tästä lähtien muistaa aina kirjoittaa että tätä ei oteta tulona huomioon sekä lakipykälät perään. Eikö tällaisten tukien pitäisi olla huolella tehtyjä sillä kuinka moni jaksaa sen valitussoiton/viestin tehdä. Sillä esim tuo materiaalilisä on meidän perheessä opiskelumahdollisuuden pelastus vaikka ei suuri olekaan. Onneksi kunta täydentävästä toimeentulotuesta maksaa opiskelukuluja myös. Enpä tiedä selviäisinkö ilman sitä ja jäisikö nuorimmainen ilman ammattia.

Jos tänään pitäisi tehdä miljoonas valitus kuntoutustuesta tai sairaslomista niin ei onnistuisi. Ilman apuja ei ole aikaisemmistakaan selvitty. En enää tiedä minkälaisia lausuntoja tai tekstejä siinä pitäisi olla. Mikään kun ei tunnu riittävän. Rupeanko ottamaan lausuntoja lapsilta, taksikuskeilta, naapureilta, kaupan ja apteekin henkilökunnalta aina kun joutuvat auttamaan minua. Vai kuvittelevatko hekin nämä minun näkyvät oireeni. Ehkä minä siirrän tämän kuvittelun heihin kun köpöttelen kuin mummo sekä puhun kuin dementikko.

Miksi kaikkein saisraimpien pitää itse koettaa puolustaa oikeuksiaan?

Eikö vakavasti sisäilmasta sairastunut olekaan hoidon ja tuen arvoinen?

Onko ihmisoikeudet eri sisäilmasta sairastuneelle kuin muille?

Varoituksen sana astmatutkimuksista ja allergialääkkeistä/vieraskynäteksti

Kärsittyäni vuosia vaikeista keuhko-oireista päädyin tutun lääkärin suosittelemana yksityisen keuhkolääkärin potilaaksi. Hän ehdotti hoitokokeilua hoitavalla astmalääkkeellä, koska oli nähnyt tapauksia joissa potilaan keuhkot ovat olleet niin tulehtuneet, että avaava alkoi vaikuttaa vasta kuukausien hoidon jälkeen. Julkisella ei vaivauduttu kokeilemaan tai osattu edes tätä. Lääkkeistä oli selvästi apua, mutta tutkimuksissa ja PEF-seurannassa ei löytynyt mitään. Sain satunnaisesti PEF-puhalluksissa kiinni vuorokausivaihtelua ja reagointia avaavaan lääkkeeseen.

Tilanne alkoi askarruttaa koko ajan enemmän. Jokin selvästi aiheutti tilanteen pahenemista ja/tai pilasi tutkimusten tuloksia. Päätin tehdä PEF-seurannan pahimpaan ulkohomeaikaan vointini ollessa huonoimmillaan ja jostain tuli ajatus jättää allergialääkkeet pois. Näin menetellen astma jäi kiinni. Tuloksista keuhkolääkäri totesi, ettei se ole hoitotasapainossakaan. Hänen mukaansa tällainen allergialääkkeiden vaikutus on erittäin harvinainen ilmiö. Huomasin vasta vastaanotolla, että ensimmäiset kolme päivää olivat seurannassa suoraa viivaa ilman mitään keuhkojen tilavuuden vaihtelua - olin ottanut viimeisen allergialääkkeen edellisenä päivänä ennen seurannan aloittamista.

Nyt aiemmat tapahtumat alkoivat mietityttää. Tarkastin satunnaisesti muutaman laboratorion spirometria- ja muiden keuhkotutkimusten potilasohjeita. Kahden laboratorion spirometrian ohjeissa ei ollut mitään mainintaa allergialääkkeistä ja yhden ohjeissa oikein sanottiin, ettei niillä ole vaikutusta tuloksiin. Enpä menisi sanomaan moista.

Sitten aihe alkoikin riivata toden teolla ja päätin selvittää, onko aihetta tutkittu. Kyllä vain, olipa hyvinkin. Jo vuonna 1992 on metatutkimuksessa todettu: “Tavallisesti suositeltua annosta suuremmalla annoksella H1-estäjien osoitettiin estävän rasitusastmaa ja vaihtelevasti alkuvaiheen reaktiota allergeenialtistuksen jälkeen. Niiden vaikutus myöhäisvaiheen allergiseen reaktioon sekä niiden kliininen teho kokeiden aikana on kuitenkin vähemmän johdonmukainen.” (Bousquet J, Godard P, Michel FB. Antihistamines in the treatment of asthma. Eur Respir J. 1992 Oct;5(9):1137-42.)

Käyttämälläni ebastiinilla on todettu suoranaista vaikutusta astmaan: “Astmasta kärsivien potilaiden annosriippuvaista suojaa histamiinin aiheuttamalta bronkokonstriktiolta (keuhkojen/keuhkoputkien supistuminen) on osoitettu kolmen päivän jälkeen, kun on käytetty ebastiinia 10 tai 30 mg päivässä.” (Ebastine. A Review of its Pharmacological Properties and Clinical Efficacy in the Treatment of Allergic Disorders. Wiseman, L.R. & Faulds, D. Drugs (1996) 51: 260. https://doi.org/10.2165/00003495-199651020-00006)
“Ebastiini ei ainoastaan estä tyypin I allergisia reaktioita, vaan se voi myös estää hengitysteiden tulehdusta vähentämällä seerumin ECP-tasoja erityisesti potilailla, joilla on atooppinen astma.” (Effect of Ebastine on Serum Eosinophil Cationic Protein Levels in Patients with Bronchial Asthma. Horiguchi, T., Tachikawa, S., Kasahara, J. et al. Clin. Drug Investig. (1999) 17: 435. https://doi.org/10.2165/00044011-199917060-00003)

Ebastiini siis voi auttaa astmaan jo minimiannoksella, toisin kuin ensimmäisessä raportissa mainitut muut allergialääkkeet. Ilmankos vointi on kohentunut, kun olen tietämättäni syönyt ehkä tehokkaimmin astmaa hoitavaa allergialääkettä. Jälkikäteen ja tutkimustiedon valossa kaikki onkin päivänselvää.

Olkoon kuinka harvinainen ilmiö hyvänsä, niin suosittelen kaikkia muitakin jättämään allergialääkkeet pois viittä päivää ennen kaikkia keuhkotutkimuksia, kuten keuhkolääkärini minua ohjeisti. Ilmiö voi olla myös alidiagnosoitu ja tämänhetkisillä ohjeistuksilla jää varmuudella astmoja toteamatta. “Vähemmän johdonmukainen” osuu väistämättä aina jonkun kohdalle.

Kysymyksiä eduskuntavaaliehdokkaille

Vaalit ovat lähestymässä ja sisäilmakin alkaa taas kiinnostamaan - ainakin vaalipuheissa. Muutama napakka kysymys ehdokkaille.

Toivon että vastaatte mahdollisimman kattavasti jotta me äänestäjät voisimme päättää edes vähän helpommin kenelle äänemme annamme.

Voit vastata joko tänne blogiin tai facebookin puolelle. Vastaus voi olla kirjallinen tai vaikka videon pätkä.

1. Millainen ja milloin oli ensikosketuksesi sisäilmaongelmiin?

2. Sisäilmaongelmien laajuudesta ollaan montaa mieltä. Mitä mieltä sinä olet asioiden tilasta?

3. Millaisena näät sisäilmasta sairastuneiden aseman?

4. Mikä sisäilmaan liittyä asia vaatii sinusta toimia ensimmäisenä?

5. Sisäilmasairas tuntee monesti olevansa alinta kastia. Kuinka yhteiskunnan asenteita voitaisiin muuttaa Eduskunnasta käsin?

6. Usein piiloudutaan fraasin taakse että "kunnilla on vastuu". Sisäilmaongelmia on myös valtion kiinteistöissä sekä yksityisellä. Pitäisikö tätä vastuuta jotenkin vielä enemmän valvoa tai jopa sanktioida esim. rakennusvalvonta?

7. Lapset eivät ole yhdenvertaisessa asemassa eri puolella Suomea. Jossain saa opetusta kotona tai terveydelle sopivassa tilassa ja jossain ei ollenkaan. Lapsilla on oikeus terveelliseen oppimisympäristöön ja opetukseen. Miten tämä ratkaistaisiin jotta yksikään lapsi/nuori ei syrjäytyisi epäterveen sisäilman takia?

8. Raha eli onko mielestäsi valtio velvollinen avustamaan esim kuntia terveiden koulujen rakentamisessa?

9. Ensimmäinen sisäilmatekosi, jos sinut valitaan Eduskuntaan?

10. Lopuksi voit vielä kertoa terveisesi meille sisäilmasta sairastuneille.

Kiitos vastauksistasi.

SISÄILMASAIRAS TARVITSEE

VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien välissä oleviin oireisiin on hoitokeino. Hengitysliitto on ilman kritiikkiä mukana Terveet tilat ohjelmassa. Televisio-ohjelmassa Sairas sisäilma Hengitysliiton edustaja kertoi hoitokeinoksi riittävän uni, ravinto ja liikunta. Hengitysliiton nettisivuilla keinoksi riittää Käypä hoito ja uusi kuntoutusmenetelmä tämän uuden ohjelman mukaiseen stressinhallintaan ja aivojen ohjelmointiin. Myös biologista lääkitystä fb-sivulla suositellaan. Hengitysliiton kampanja HajutOn kannustaa oppimaan pitämään hajuista, joka päivä haistelemaan uusia tuoksuja tottuen niihin. Sisäilmasairailla, kuten meilläkin on usein monikemikaaliyliherkkyys, emme voi muuta kuin välttää kaikkia hajusteita ja kemikaaleja selvitäksemme ilman voimakkaita lääkityksiä, sairaalahoitoa arjessa. Myös huonon sisäilman rakennuksia ja ”homeen sekä kellarinhajuisia” ihmisiä on vältettävä tai vointi romahtaa. Lapsemme ovat sairastuneet sisäilmasta koulupoluillaan. Sisäilmasta monin eri tavoin oireilevien tulevaisuus ja hoidon heikkeneminen huolestuttaa. Hengitysliitto potilasjärjestönä ei siedä asiallista kritiikkiä ja puolien pitämistä oman ja vertaisten sairauden puolesta. Meitä on uhkailtu, yritetty vaientaa hiljaisiksi. Postia lähetetään salassapidettävänä liitolta kuori sulkematta. Kokemustoimijaprofiilit poistettiin nettisivuilta. Jätettiin ulkopuolelle työryhmistä, sovittuja koulutuksia ja kokemusluentoja evätty kertomatta asiaa ennakkoon, emmekä ole ainoita. Sisäilmasairaiden vertaisryhmät ovat loppuneet useasta kaupungista Suomessa ja sisäilmasairaat jäsenet eronneet Hengitysyhdistyksistä. Kritiikki somessa on saanut Hengitysliiton sulkemaan keskustelupalstoja ja poistamaan kommentteja. Sananvapaassa maassamme rajoitetaan mielipiteen sanomista. Youtube-luentovideoita on poistettu näkyvistä. Netistä vieläkin löytyvät vuoden 2009-2010 lehtiotsikot olisivat ajankohtaisia lähes samoilla nimillä: ”Hengitysliitto kuntouttaa sairaita hometaloissa”, ”Hengitysliiton ammattiopiston johtajalle potkut-valtionavut syyniin”, ”Anttolanhovi porskuttaa kohusta huolimatta”, ”Jälleen uusi johtajaero Hengitysliitossa”. Netissä näkyvissä Stean sivuilla, että Hengitysliitto sai yli 2 miljoonaa Stean avustusta. Omaisuutta Hengitysliitossa myydään, henkilökunnan vaihtuvuus suuri ja jäseniä kohdellaan huonosti, ei opita virheistä, raha tärkeämpi kuin jäsenet. Olemme eronneet Hengitysyhdistyksen jäsenyydestä ja jatkamme muissa sisäilmajärjestöissä, jotka pitävät potilaidensa puolia ja antavat vertaistukea. Sisäilmasta sairastuneiden puolestapuhujat Hilkka Nivukoski, Oulu Susanna Vauhkonen, Pieksämäki Taina Laurinaho, Jyväskylä