perjantai 6. syyskuuta 2019

Hengitysliiton aivojumppakokeilu jättää jälkeensä vain pitkän listan kysymyksiä(vieraskynäteksti)

Kaikenlaisten aivojumppien kaupustelijoita putkahtelee esiin kuin sieniä sateella. Markkinoijien mukaan toinen toistaan oudommat itse-aivopesumenetelmät parantavat jopa rakenteellisia ominaisuuksia. Minkäänlaista todistetta tai tutkimusnäyttöä näille ei ole. Myös potilasjärjestönä esiintyvä Hengitysliitto on haksahtanut tähän vastenmieliseen ilmiöön.

Työryhmä odotteli pitkään ja hartaasti Hengitysliiton “aivojumppakurssin” tuloksia, niin pitkään että asia ehti unohtua useamman kerran. Lopulta saatiin yksi vajaan sivun mittainen ympäripyöreä lehtijuttu. (Hengitys-lehti 1/2019) Koska kyseessä olikin “kuntoutumiskokeilu”, oli kriittisiltä lukijoilta lähtökohtaisesti virhe odottaa näkevänsä mitään tieteellisen raportoinnin perusasioita. Mitään aiempaa tutkimusnäyttöä ei esitetä - toki sitä on vaikeaa ellei mahdotonta löytää. Raportointia osallistujien lähtötilanteesta (objektiivisesti todetut sairaudet ja altistumiset) ei myöskään esitetä.

Kuntoutumisen tarkoituksena oli vahvistaa kuntoutujan voimavaroja, elämänhallintaa ja sosiaalista selviytymistä. Vuoden mittaisessa kuntoutumiskokeilussa osallistujat saivat tukea oman tilanteensa ja toimintaympäristönsä tutkimiseen sekä muutosmahdollisuuksien arviointiin että kehittämiseen. Kuntoutusmismenetelminä käytettiin erilaisia oireen-, elämän- ja stressinhallinnan menetelmiä. Osallistujat määrittivät itse arkeensa ja hyvinvointiinsa liittyviä tavoitteita. Kokeilun aikana he huolehtivat itse henkilökohtaisista terveydenhuollon hoitosuhteistaan.

Kuntoutumiskokeilun ryhmätapaamisista ja yksilöohjauksista vastasi FM, opettaja ja LCA Life Coach® Heli Väisänen. Niissä käsiteltiin muun muassa itsetuntemusta, minäpystyvyyttä, stressinhallintaa ja tulevaisuuden toiveita. [...] Kuntoutumiskokeilun tulokset ovat rohkaisevia. Osallistujat kertoivat sillä olleen myönteisiä vaikutuksia heidän hyvinvointiinsa. Arjessa ja elämänhallinnassa voimaantuminen tuli esiin kertomuksina mielialan, itseluottamuksen ja -tuntemuksen, ihmissuhteiden ja tulevaisuudennäkymien kohentumisesta. Monet kertoivat saaneensa helpotusta sairautensa kanssa elämiseen.

Psykiatrisia interventioita on tutkittu sisäilmasairaiden ja kemikaaliyliherkkien hoidossa. Tulokset ovat yksiselitteisiä - ei hyötyä.

Osallistujien asettamat omat tavoitteet liittyivät uneen, rentoutumiseen, liikuntaan, ravintoon, harrastamiseen, elämänhallintaan ja omien opintojen sekä työuran suunnitteluun. Tavoitteet kuvattiin ja niiden toteutumista arvioitiin kuntoutuksessa yleisesti käytetyn GAS-menetelmän (Goal Attainment Scaling) mukaisesti. Jokainen osallistuja asetti itselleen 3-5 tavoitetta. Yksi tavoitteista sai menetelmästä poiketen olla unelmatavoite, jonka osallistuja ei ajatellutkaan olevan saavutettavissa kurssin aikana tai sen avulla. Hengitysliiton suunnittelija tuki osallistujia heidän omien tavoitteidensa asettamisessa ja seuraamisessa.

Tavoitteiden onnistumisen tasoista (pois lukien unelmatavoitteet) laskettiin GAS-menetelmän mukaiset tunnusluvut, jotka kertovat osallistujan tavoitteiden keskimääräisestä onnistumisesta. Tunnuslukujen mukaan kurssin loppuun asti suorittaneista yli puolet saavutti tai ylitti tavoitetasonsa. Huomionarvoista on se, että suurin osa osallistujista saavutti myös kaukaisiksi ajateltuja unelmatavoitteittaan. Liikuntaan liittyvät tavoitteet osoittautuivat haasteellisiksi saavuttaa.

GAS on psykiatrian ammattilaisten työväline. Väisänen ei ole ilmoituksensa mukaan terveydenhuollon ammattilainen, joten miten voisimme olettaa hänellä olevan tarvittavia tausta- tai ylipäätään mitään tietoja menetelmän oikeaoppisesta käytöstä? [GAS combines behavioral definitions, mutually defining goals, clear expectations, and continuous evaluation to improve client outcomes and effectively measure change. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Goal_attainment_scaling] Mitä arvoa on tässä mainituilla tekijöillä, jos henkilöllä on fyysinen sairaus jonka hoito edellyttää lääketieteellistä hoitoa ja ennen kaikkea olosuhdemuutosta tilanteen kohenemiseksi? Toimintakyvylle ei lehtijutun mukaan asetettu tavoitteita. Eikö se olisi olennaisinta, jos tarkoitus on kuntoutua? Herää kysymys, miten tämä kokonaisuudessaan voisi olla tutkimuseettisesti hyväksyttävää?

Miten poissuljettiin olosuhde- (asunnon, työpaikan tai oppilaitoksen vaihto ym. sisäilmahaittojen poistuminen tai altistumisen väheneminen) ja muut vastaavat tekijät (esim. väärä oma arvio tilanteen aiheuttajasta) osallistujien tavoitteiden toteutumisen osalta? Miten plasebovaikutus poissuljettiin? Vertaistuen roolista voi vain todeta, että sitä on tarjolla myös lukemattomissa muissa yhteyksissä. Jos osallistuja kokee saaneensa apua tilanteeseensa vuoden seuranta-ajalla, miten on poissuljettu tai raportoitu tällä aikavälillä tapahtunut jonkin sairauden toteaminen ja hoitaminen? Jos jotakin hoidettavissa olevaa löytyy, on selvää että muutkin mainitut tavoitteet tuntuvat järjestyvän kun vointi paranee.

Jos liikuntaan liittyvien tavoitteiden saavuttamisessa oli ongelmia, herää kysymys, onko kyse motivaation puutteesta, mikä tukee psyykkistä selitysmallia (lähtöoletuksena oletetaan henkilön olevan luulosairas). Vai onko kysymys tutkimattomasta ja hoitamattomasta keuhkosairaudesta, mikä aiheuttaa kiistatta epämiellyttäviä oireita erityisesti rasituksessa?

On sairastuneiden osalta varsin epätieteellistä mainita kosteus- ja homevaurioille altistumisen aiheuttavan JOPA astmaa, kun sisäilmahaitat tosiasiassa aiheuttavat lukuisia muitakin sairauksia - jopa hengenvaarallisia tiloja (kts. esim. Majvik 2-suositus). 8/10 suoritti tämän kokeilun loppuun asti. Mistään tieteellisestä näytöstä ei siis voida määränkään osalta puhua. Väisäseltä kesti hyvin pitkään toimittaa aineisto siihen pisteeseen, että aiheesta saatiin pieni lehtijuttu. Kokeilu alkoi vuonna 2017 ja blogisti pyysi loppuraporttia alkuvuodesta 2019, mutta ei saanut sitä, vaan vain tiedon seuraavaan lehteen tulevasta jutusta. Jokainen vetäköön ajallisista yhteyksistä omat johtopäätöksensä.

Lopuksi voi todeta, että jos muissa ratkaisuissa kestää niin siirry muualle, mene osaavalle lääkärille ja hanki asianajaja - saat tuloksia ja aivan muunlaisia kuin aivojumpalla. On lähinnä häkellyttävää, miten vuoden “elämänhallintakokeilun” perusteella ihminen voisi arvioida toimintaympäristöään - jos ajatellaan oikeasti sisäilmahaittoja, joiden arvioimiseen tarvitaan korkeakoulututkinto ja sertifiointiin oikeuttava lisäkoulutus päälle.
Kukahan tästä päätti ja halusi maksaa - ja minkä ihmeen takia? Pahimmillaan tällaiset asetelmat leimaavat kaikki sairastuneet itsensä sairaiksi ajatelleiksi, luulosairaiksi.



Lähteet:

maanantai 2. syyskuuta 2019

Jaksaa ja silti ei jaksa


Jaksanko vai enkö jaksa ... jokapäiväinen taistelu kivun, säryn, pakotuksen, jomotuksen, astman, allergian ja päälle vielä sisäilmaoireiren kanssa. Joka päivä selviämistaistelua kotitöiden kanssa sekä omien oikeuksien. Milloin Kelan päätökset on virheellisiä ja milloin en olekaan sairas vaan täysin työkykyinen tai siis riittävän elannon pystyisin ansaitsemaan terveydelleni sopivassa työssä. Sitä työtä ei ole vielä kukaan vuosien aikana keksinyt. Äänetön nainen joka aivosumussa ei muista kaikkia sanoja tai saatikka pystyisi kirjoittamaan sujuvasti tai unohtaa pankkikortin tunnusluvun. 

Tänään on taistelua kivun kanssa ja se kipu on tällä hetkellä voitolla. Kipu syö naista ja sumentaa ajatusta. Joten älkää ihmetelkö jos teksti poukkoilee ja on täynnä virheitä sekä ajatuskatkoja. Saatan ajatella asian oikein mutta katkos käy pään ja näppiksen välillä.

Tänään ei onnistuisi taistelu kelan kanssa. Niitä virheellisiä päätöksiä on piisannut ja lähinnä koskien lapsen tulojen huomioon ottaminen. Kesätyöt olikin yllättäen tulona ja nyt tämä uusi materiaalilisäkin oli laitettu tuloksi. Linjoja pitkin kelaan tuli mentyä ja kaikki nämä virheet on oikaistu. Täytyykö tästä lähtien muistaa aina kirjoittaa että tätä ei oteta tulona huomioon sekä lakipykälät perään. Eikö tällaisten tukien pitäisi olla huolella tehtyjä sillä kuinka moni jaksaa sen valitussoiton/viestin tehdä. Sillä esim tuo materiaalilisä on meidän perheessä opiskelumahdollisuuden pelastus vaikka ei suuri olekaan. Onneksi kunta täydentävästä toimeentulotuesta maksaa opiskelukuluja myös. Enpä tiedä selviäisinkö ilman sitä ja jäisikö nuorimmainen ilman ammattia.

Jos tänään pitäisi tehdä miljoonas valitus kuntoutustuesta tai sairaslomista niin ei onnistuisi. Ilman apuja ei ole aikaisemmistakaan selvitty. En enää tiedä minkälaisia lausuntoja tai tekstejä siinä pitäisi olla. Mikään kun ei tunnu riittävän. Rupeanko ottamaan lausuntoja lapsilta, taksikuskeilta, naapureilta, kaupan ja apteekin henkilökunnalta aina kun joutuvat auttamaan minua. Vai kuvittelevatko hekin nämä minun näkyvät oireeni. Ehkä minä siirrän tämän kuvittelun heihin kun köpöttelen kuin mummo sekä puhun kuin dementikko.

Miksi kaikkein saisraimpien pitää itse koettaa puolustaa oikeuksiaan?

Eikö vakavasti sisäilmasta sairastunut olekaan hoidon ja tuen arvoinen?

Onko ihmisoikeudet eri sisäilmasta sairastuneelle kuin muille?



Arvoisa kansan äänitorvi

Olen yrittänyt pitää sisäilmasta sairastuneiden asiaa esillä somessa sekä muissakin kanavissa esillä . Teidänkin somessa tai ihan livenä ko...