Olen yrittänyt pitää sisäilmasta sairastuneiden asiaa esillä somessa sekä muissakin kanavissa esillä. Teidänkin somessa tai ihan livenä kohdatessa olen pyrkinyt keskustelemaan sisilmasta sairastuneiden tilanteesta. Jotenkin koetan erottua muiden viestien joukosta joita te päättäjät saatte. Olen muutamia vaikuttamishuiveja neulonut sisäilmasairaiden tilanteeseen parannusta haluaville kuntapäättäjille sekä kansanedustajille. Muutama ministerikin sekä pääministeri on oman huivin myös saanut. Pienen ihmisen varat eikä aika riitä kaikkia teitä sisäilma asioista muistuttamaan kotimaisesta villasta neulotun huivin kera
Olen vakavasti sisäilmasta sairastunut joka koettaa herätellä eri tahoja somen, blogin, valokuvien, sähköpostien sekä vaalikojujen kautta. Tällä hetkellä ei tietenkään ole mahdollista kohdata nokatusten ja omat voimat on monesti liian vähäiset tällaiseen. Koronan riskiryhmään(sairaus, lääkitys) kuuluvana on oma terveys sekä henki vieläkin kalliimpi kuin aikaisemmin. Yksinhuoltajana täytyy myös ajatella jälkikasvuakin sekä heidän tulevaisuutta. Itse koetan puhua teemalla terveys ensin joten siihen vedoten olen kieltäytynyt kuntavaaliehdokkuudesta sekä luultavasti aluevaalitkin jätän ehdokkaana väliin. Onneksi on mummon perintönä saadut kädentaidot sekä savo-karjalaisen puheenlahjat. Olen siis suurisuinen nainen jota maskikaan ei hiljennä. Koetan olla kivenä päättäjien kengissä ja kipinä, joka herättää muita sairastuneita taistelemaan oikeuksistaan oikean hoidon, diagnostiikan ja sosiaaliturvan puolesta.
Kerron vielä vähän tautastani. Olen siis vakavasti sisäilmasta sairastunut sekä sen myötä pahasti allergisoitunut homeille, kemikaaleille sekä monille muille aineille. Joudun loppuelämäni ajan syömään kortisonia purkista koska homehelvetin myötä minulla diagnosoitiin ABPA sekä vaikeahoitoinen allerginen astma. Kuljen aina adrenalikynä mukanani sekä hengityssuojain kasvoilla ihmisten keskellä. Vaikean allergisen astman takia hengityssuojaimen käyttö ei ole suotavaa mutta ihmisen on jotenkin selvittävä arjesta. Onneksi asun pienellä kylällä joten osaa altisteista on helpompi välttää. Kiinteistöjen kunto on taas sellainen että pakkoaltistumisia tulee. Altistusten jälkeinen toipuminen voi kestää pahimmillaan jopa viikon. Onneksi enää ammatti-koululainen asuu kotona ja on erittäin omatoiminen. Olen siis työkyvytön monien lääkäreiden mielestä mutta iästäni johtuen en saa eläkettä. Minun pitäisi ottaa vastaan mitä tahansa työtä mutta kun siisti toimistotyökään ei enää käy sairauksien takia. Joten mitä se työ sitten olisi ??? Elämä on jatkuvaa selviämistä tukiviidakossa. Kelalta puutuu osa-aikaeläke tai mikähän sen oikea nimi olisi.
TTL ja THL kovasti yrittävät väittää (ilman tutkimusnäyttöä) ettei sisäilmasta voi sairastua vakavasti. Yksi heidän ulostulonsa koskee termien käyttöä. Emme saa puhua sisäilma-sairaudesta tms. Siinä mielessä olen samaamieltä sillä pitäisi monesti puhua myrkytystilasta sillä useimmat homeet erittävät toksiineja sisäilmaan kosteusvauriokohteissa. Kemikaalit myös voivat olla myrkytystilan takana sillä näitähän ei mitata ja viitearvotkin ovat puutteellia tai sopimattomia sisätilaan. Rakennusmateriaalien yhteispäästöjä sisäilmaan ei tutkita. Yksin jokainen materiaali voi läpäistä testit mutta entä monta materiaalia samassa tilassa???
Vuosien kuntoutumisen jälkeen pystyn jälleen neulomaan tai yleensäkin tekemään käsitöitä - mistä olen onnellinen. Toivon että tämä kirje muistuttaa teitä ihmiselämän hauraudesta, ihmisten tuen tarpeesta ja siitä että kuka tahansa voi sairastua tuttuun tai tuntemattomaan sairauteen. Toivon myös että tämä antaa meille vakavasti sisäilmasta sairastuneille edes pienen hennon äänen jolla tulemma kuulluksi. Meidän tukiverkkomma on hauras, ohut ja jopa välillä olematon. Kuten lapseni(nuori,jolta ei kannata kysyä mielipidettä neuleista) sanoin neulomieni huivien olevan reikäinen kangas. Tämä lausahdus kuvaa sisäilmasairaiden tukiverkkoja sekä sosiaaliturvaa täydellisesti. Osa sairastuneista roikkuu viimeisillä voimillaan turvaverkon reunoissa ja osa on jo tippunut läpi kohti sosiaaliturvatonta elämään. Silmukat kietoutuvat toisiinsa kuten me sisäilmasta sairastuneet joudumme toinen toisistamme kiinni pitämään jotta emme täysin olisi ilman tukea. Monesti tämä tuki on ainut mitä sisäilmasta sairastunut saa. Suuri toiveeni on että sisämasta sairastuneilla olisi edes vähän toivoa sosiaaliturvasta tai oikeasta hoidosta. Mutta sosiaaliturvasta ei pitäisi toivoa vaan sen pitäisi kuulua jokaiselle jopa sisäilmasta sairastuneelle. Me saamme vain jatkuvia hylkäyksiä kelalta ja vakuutusyhtiöiltä.
Pimeä keskiaika alkoi muutamia vuosia sitten sisäilmasta sairastuneiden elämässä. Vuosikymmeniä on oikeuksista, diagnooseista sekä oikeasta hoidosta taisteltu. Vuonna 2018 julkaistiin kansallinen sisäilma ja terveys ohjema ja siitä alkoi meidän sairastuneiden pimeä keskiaika. Tänä aikana on systemaattisesti vähätelty sairastumista sekä sairastuneita. Julkisesti on syytetty sisäilma-aktivisteja hysterian sekä väärien tulkintojen levittämisestä. Toivon tämän synkän keskiajan loppuvan aikaisemmin kuin tämä ohjelma päättyy.
Toivon että tämä muistuttaa siitä että yksikin ihminen pystyy vaikuttamaan. Olemma se joukko jota ei haluta hyväksyä sillä meidän sairauden hyväksyminen tulee yhteiskunnalle kalliiksi. Toivon että tämän viruksen jylläyksen seurauksena terveyttä aletaan arvostaan. Sillä meidän sisäilmasta sairastuneiden terveys tuntuu olevan arvoton.
Toivoa koetan pitää yllä sisäilmataistelussa jotta vakavasti sisäilmasata sairastuneet myös saavat joskus ihmisarvoisen kohtelun. Sitä toivoa toivon että saamme kuulla myös kansanedustajien, ministeriöiden sekä hallituksen suunnalta. Tällä hetkellä jäämme kaiken muun jalkoihin sekä yksin vastaamaan muutaman tahon syytöksiin.
Ystävällisin terveisin
