Maskin takana

Eilen sain viestin jossa oli teksti, joka sai minut ajattelemaan. Elänkö minäkin kuplassa? 

Minun suojana ei ole kupla jonka olisin suojakseni puhaltanut. Minun suojani on maski jonka taakse piilotan itseni. Suojaan itseäni asioilta/kommenteilta jotka

• epäilevät sairautani sekä oireitani
• kyseenalaistavat tietämykseni sekä kokemukseni
• kuvittelevat yltipäisen positiivisuuden parantavan minut
• vielä uskovat että minulle voi suositella huuhaa hoitoja
• väheksymät minua tai äitiyttäni

Suojaan myös itseäni siltä ympäröivältä hiljaisuudelta joka välillä laskeutuu ympärilleni. En voi vaatia että minua ymmärrettäisiin. En halua että minua säälitään. Haluan että rinnallani kuljetaan, tuetaan ja kuunnellaan. Se on paljon pyydetty mutta sitä vaikeasti sairastunut tarvitsee.

Kuinka kovaa täytyy huutaa jotta äänensä saa kuuluviin läpi ympärillä leijailevan hiljaisuuden. Sitä hiljaisuutta jonka tuntee joka solulla. Hiljaisuus jossa kuulee neulankin tippuvan. En minä mene rikki jos sen hiljaisuuden rikkoo. 

Minä olen muuttunut ihmiseänä ja varmaan muutun vieläkin. En ole enää se sama tyyppi joka osasi nauttia elämästä. On siis elämä ennen ja jälkeen sairastumisen. Elämä ennen ja jälkeen totuuden tiedostamisen. Tämän totuuden kertominen langettaa hiljaisuuden. Siksikö ettei sitä haluta uskoa vai siksi että sen totuuden myöntäminen lisää tuskaa. Totuus voi olla julma ja raaka. Totuus myös voi valaista. Totuus on ainut keino päästä eteenpäin kohti parempaa huomista.

Totuus pitää hyväksyä silä ilman totuutta ei ole mitään.

Vaalit tuntuu lähestyvän ...

Oletko huomannut asioiden esille nostamisessa muutosta. Tiettyjä aiheita kuten sisäilma ja vakuutuslääkärit aletaan nostamaan aina esille ennen vaaleja. Missä nämä ongelmat ovat olleen tässä välillä? Ei nämä ongelmat mihinkään ole kadonneet vaan niistä ei ole sopivaa puhua tai saatikka vaatia näihin asioihin muutosta. Poliittinen tahto puuttuu vielä sekä rahan mahti puhuu vahvasti näissä asioissa. Tämä sisäilmakupla näyttäisi puhkeavan aina vaalien alla mutta sitkesästi se pysyy ehjänä vaaleista toisiin.

Uusin keino saada asiat näyttämään paremmilta on #terveettilat2028. Rakennuksia koetetaan saada kuntoon mutta sanktioita ei tunnu vieläkään tulevan. Sairastuneiden asema sen kuin huononee. Saatuahan se on sekin että sairaudet luetaan nyt toiminnallisiin häiriöihin. Lisäksi TTL:n matkasaarnaaja käy lääkäreitä kouluttamassa sekä samalla mainostaa aivojumppaa hoidoksi. Samalla antaen negatiivisen kuvan sairastuneista, sisäilma-aktiiveista, vertaistuesta, tutkijoista, sairaita tukevista lääkäreistä sekä potilasjärjestöistä. Nyt tämä sama linja on kotiutunut THL:n kansalliseen sisäilma ja terveys ohjelmaan. Tämä ohjelmahan on vasta luonnosvaiheessa mutta harvoin näihin muutoksia tulee. 

Kukaan ei kuitenkaan ole vielä puhunut tukiverkoista ja siitä kuinka sisäilmasta sairastuneet tippuvat näistä ammottavista tukiverkon reiistä läpi. Vakuutuslääkärit on mainittu mutta sanat joita sen yhteydessä on käytetty viittaavat siihen ettei muutosta ole luvassa.

Miksi puhutaan vain että sisäilma aiheutaa vain vähän nuhaa ja oireet häviää. Mutta kun altistus tarpeeksi monta kertaa ja tarpeeksi pitkään niin ne oireet eivät enää häviä. Puhutaan kyllä pelosta ja huolesta. Enemmän itse pelkään sitä että ihmiset tietämättömyyttään sairastuttavast itsensä lopullisesti. Tällä yhteiskunnalla ei ole siihen varaa mutta vaalipuheisiin asti tämä ei koskaan pääse.

Kaiken tämän takana on vain  yksi asia - RAHA. Ihmisen terveys ja oikeus edes kohtuulliseen elämään sairauden kanssa on arvoton. Yhteiskunnan arvot ovat liian kovat tällä hetkellä jotta näihin asioihin saataisiin muutos. Ihmiset ajetaan loppuun yksi kerrallaan. Valitettavasti tämä keino ei auta näihin asioiden hautaamisessa. Lisää vakavasti sairastuneita tulee koko ajan lisää ja rekennusten kunto huononee. Meitä on kohta liikaa ja on PAKKO kuulla meidän ÄÄNEMMEKIN.

Tukea hädässä vai mielivaltaa (vierakynäteksti)

Kroonista väsymysoireyhtymää (G93. 3) ja monikemikaaliyliherkkyyttä sairastavalla henkilöllä ei nähtävästi ole oikeutta sosiaaliturvaan, huolimatta kansaneläkelain kriteerien täyttymisestä. Kelan vastaava ylilääkäri Kirsi Vainiemi väittää Helsingin Sanomien jutussa (20. 5. 2018) että oikeus etuuksiin olisi, mutta totuus on toinen, kuten kuvasta näkyy. Mainitusta oikeuskäytännöstä ei edes esitetä päätösnumeroita tai mitään muutakaan tietoa, jonka avulla väitteen voisi tarkistaa.

Kansaneläkelaki, luku 3, 12 § Oikeus työkyvyttömyyseläkkeeseen: Työkyvyttömänä pidetään tätä lakia sovellettaessa henkilöä, joka on sairauden, vian tai vamman takia kykenemätön tekemään tavallista työtään tai muuta siihen verrattavaa työtä, jota on pidettävä hänen ikänsä, ammattitaitonsa sekä muut seikat huomioon ottaen hänelle sopivana ja kohtuullisen toimeentulon turvaavana.

Työkyvyttömyyseläke myönnetään aina pysyvästi sokealle tai liikuntakyvyttömälle, samoin kuin henkilölle, joka sairautensa, vikansa tai vammansa vuoksi on pysyvästi niin avuttomassa tilassa, ettei voi tulla toimeen ilman toisen henkilön apua.

Huolimatta siitä, että olen tarvinnut jokapäiväistä apua muilta ihmisiltä jo vuosien ajan ja aiheesta on toimitettu vakuutuslaitoksille lääkärinlausuntoja ja potilastietomerkintöjä kymmeniä sivuja, työkyvyttömyyseläke hylätään. Yksikään minua hoitava tai hoitanut lääkäri ei ole pitänyt minua työkykyisenä ja todellisuudessa edes kuntoutus ei onnistu, koska en pysty edes omia asioitani hoitamaan. Vääntöä on kestänyt tähän mennessä kuutisen vuotta. En enää edes muista, kuinka monta hylkäävää päätöstä olen saanut. Niiden perustelut ovat olleet toinen toistaan mielikuvituksellisempia, välillä mukana on ollut täysin keksittyäkin materiaalia. Ensimmäisenä sain copypastepäätöksen, jota Kelalla oli tapana lähetellä yllättävän monille eläkettä tai kuntoutustukea hakeneille. Kirjoitusvirhettä myöten samaa tekstiä käytettiin eri ihmisten tapauksissa.

Sekava tilanne on johtanut Korkeimman oikeuden tekemään harvinaislaatuiseen lakiesitykseen jossa esitetään, että Valvira alkaisi antaa vakuutuslääketieteellisiä lausuntoja: Tilanne on ongelmallinen. Esimerkiksi keväällä 2017 korkein oikeus pyysi HUS:lta vakuutuslääketieteellistä lausuntoa. HUS ilmoitti, ettei se ollut pyynnöistään huolimatta löytänyt vapaaehtoista lausunnonantajaa. KKO ei saa nykyään myöskään yliopistollisilta sairaanhoitopiireiltä pyytämiään vakuutuslääketieteellisiä lausuntoja.

Esityksen taustalla ovat korkeimman oikeuden mukaan oikeusturvasyyt.

”Muutoksenhakijat vakuutusoikeudellisissa asioissa ovat usein vähävaraisia tai vaikeissa olosuhteissa eläviä ihmisiä. Ei voida edellyttää, että he voisivat itse hankkia ja kustantaa sen lääketieteellisen asiantuntemuksen, jota vakuutusoikeudellisen asian ratkaiseminen korkeimmassa oikeudessa edellyttää. Valittajien oikeusturva heikentyy merkittävästi, jos he eivät asiantuntijalausunnoista aiheutuvien kustannusten pelossa ryhdy vaatimaan oikeuksiaan hakemalla muutosta korkeimmasta oikeudesta tilanteissa, joissa siihen olisi perusteita”, KKO vetoaa.

Tosin tämäkin auttaisi vain työtapaturma- ja ammattitautitapauksissa, ne ovat ainoita joissa voi saada valitusluvan Vakuutusoikeuden päätöksestä KKO:een. (Uusi Suomi 13.9.2018. https://www.uusisuomi.fi/kotimaa/258828-kkolta-harvinainen-lakialoite-hallitukselle-suomalaisten-oikeusturva-vaarassa) Muut tapaukset on riitautettava käräjäoikeudessa.

Herää kysymys, miksi julkiselta sektorilta ylipäätään ei saa lausuntoja joilla tekisi mitään, edes KKO:n pyytäessä. On hyvin erikoista, että viranhaltija voisi noin vain kieltäytyä tekemästä työtään, vieläpä koko sairaanhoitopiirin lääkärit. Yksityisellä ei kysellä työntekijän vapaaehtoisuutta oman työnsä tekemiseen vaan työt tehdään niin kuin työnantaja määrää.

“On lottovoitto syntyä Suomeen”, sanotaan. Voisin palauttaa tämän “voiton” ja ottaa tilalle vaikkapa Ruotsin, Saksan tai Espanjan kansalaisuuden. Näissä maissa hoitosuositukset teettävät ministeriöt, sosiaaliturva on parempi ja mahdollisuus eläkkeeseen on pysyvästi sairastuneella todellinen. Sairauksia myös tutkitaan sen mukaan kuin tutkimustietoa on, eikä väitetä mekanismeiltaan tunnettuja sairauksia “toiminnallisiksi häiriöiksi”. Ilmeisesti jossain kuvitellaan, etteivät kansalaiset pysty hankkimaan tietoa muiden maiden tilanteista.

Kalastajat tietävät “väsyttämisen”. Ison saaliin on annettava rimpuilla itsensä uuvuksiin, koska muuten sitä ei yksinkertaisesti saa nostettua veneeseen ilman suurta irtoamisriskiä. Nyt tiedän, miltä saaliista tuntuu. Ilmeisesti tämä on väsytystaistelu, jossa sairaat yritetään näännyttää vuosia jatkuvaan stressiin, tai yritetään saada heidät masentumaan tai muuten lannistumaan.