Varoituksen sana astmatutkimuksista ja allergialääkkeistä/vieraskynäteksti

Kärsittyäni vuosia vaikeista keuhko-oireista päädyin tutun lääkärin suosittelemana yksityisen keuhkolääkärin potilaaksi. Hän ehdotti hoitokokeilua hoitavalla astmalääkkeellä, koska oli nähnyt tapauksia joissa potilaan keuhkot ovat olleet niin tulehtuneet, että avaava alkoi vaikuttaa vasta kuukausien hoidon jälkeen. Julkisella ei vaivauduttu kokeilemaan tai osattu edes tätä. Lääkkeistä oli selvästi apua, mutta tutkimuksissa ja PEF-seurannassa ei löytynyt mitään. Sain satunnaisesti PEF-puhalluksissa kiinni vuorokausivaihtelua ja reagointia avaavaan lääkkeeseen.

Tilanne alkoi askarruttaa koko ajan enemmän. Jokin selvästi aiheutti tilanteen pahenemista ja/tai pilasi tutkimusten tuloksia. Päätin tehdä PEF-seurannan pahimpaan ulkohomeaikaan vointini ollessa huonoimmillaan ja jostain tuli ajatus jättää allergialääkkeet pois. Näin menetellen astma jäi kiinni. Tuloksista keuhkolääkäri totesi, ettei se ole hoitotasapainossakaan. Hänen mukaansa tällainen allergialääkkeiden vaikutus on erittäin harvinainen ilmiö. Huomasin vasta vastaanotolla, että ensimmäiset kolme päivää olivat seurannassa suoraa viivaa ilman mitään keuhkojen tilavuuden vaihtelua - olin ottanut viimeisen allergialääkkeen edellisenä päivänä ennen seurannan aloittamista.

Nyt aiemmat tapahtumat alkoivat mietityttää. Tarkastin satunnaisesti muutaman laboratorion spirometria- ja muiden keuhkotutkimusten potilasohjeita. Kahden laboratorion spirometrian ohjeissa ei ollut mitään mainintaa allergialääkkeistä ja yhden ohjeissa oikein sanottiin, ettei niillä ole vaikutusta tuloksiin. Enpä menisi sanomaan moista.

Sitten aihe alkoikin riivata toden teolla ja päätin selvittää, onko aihetta tutkittu. Kyllä vain, olipa hyvinkin. Jo vuonna 1992 on metatutkimuksessa todettu: “Tavallisesti suositeltua annosta suuremmalla annoksella H1-estäjien osoitettiin estävän rasitusastmaa ja vaihtelevasti alkuvaiheen reaktiota allergeenialtistuksen jälkeen. Niiden vaikutus myöhäisvaiheen allergiseen reaktioon sekä niiden kliininen teho kokeiden aikana on kuitenkin vähemmän johdonmukainen.” (Bousquet J, Godard P, Michel FB. Antihistamines in the treatment of asthma. Eur Respir J. 1992 Oct;5(9):1137-42.)

Käyttämälläni ebastiinilla on todettu suoranaista vaikutusta astmaan: “Astmasta kärsivien potilaiden annosriippuvaista suojaa histamiinin aiheuttamalta bronkokonstriktiolta (keuhkojen/keuhkoputkien supistuminen) on osoitettu kolmen päivän jälkeen, kun on käytetty ebastiinia 10 tai 30 mg päivässä.” (Ebastine. A Review of its Pharmacological Properties and Clinical Efficacy in the Treatment of Allergic Disorders. Wiseman, L.R. & Faulds, D. Drugs (1996) 51: 260. https://doi.org/10.2165/00003495-199651020-00006)
“Ebastiini ei ainoastaan estä tyypin I allergisia reaktioita, vaan se voi myös estää hengitysteiden tulehdusta vähentämällä seerumin ECP-tasoja erityisesti potilailla, joilla on atooppinen astma.” (Effect of Ebastine on Serum Eosinophil Cationic Protein Levels in Patients with Bronchial Asthma. Horiguchi, T., Tachikawa, S., Kasahara, J. et al. Clin. Drug Investig. (1999) 17: 435. https://doi.org/10.2165/00044011-199917060-00003)

Ebastiini siis voi auttaa astmaan jo minimiannoksella, toisin kuin ensimmäisessä raportissa mainitut muut allergialääkkeet. Ilmankos vointi on kohentunut, kun olen tietämättäni syönyt ehkä tehokkaimmin astmaa hoitavaa allergialääkettä. Jälkikäteen ja tutkimustiedon valossa kaikki onkin päivänselvää.

Olkoon kuinka harvinainen ilmiö hyvänsä, niin suosittelen kaikkia muitakin jättämään allergialääkkeet pois viittä päivää ennen kaikkia keuhkotutkimuksia, kuten keuhkolääkärini minua ohjeisti. Ilmiö voi olla myös alidiagnosoitu ja tämänhetkisillä ohjeistuksilla jää varmuudella astmoja toteamatta. “Vähemmän johdonmukainen” osuu väistämättä aina jonkun kohdalle.

Kysymyksiä eduskuntavaaliehdokkaille

Vaalit ovat lähestymässä ja sisäilmakin alkaa taas kiinnostamaan - ainakin vaalipuheissa. Muutama napakka kysymys ehdokkaille.

Toivon että vastaatte mahdollisimman kattavasti jotta me äänestäjät voisimme päättää edes vähän helpommin kenelle äänemme annamme.

Voit vastata joko tänne blogiin tai facebookin puolelle. Vastaus voi olla kirjallinen tai vaikka videon pätkä.

1. Millainen ja milloin oli ensikosketuksesi sisäilmaongelmiin?

2. Sisäilmaongelmien laajuudesta ollaan montaa mieltä. Mitä mieltä sinä olet asioiden tilasta?

3. Millaisena näät sisäilmasta sairastuneiden aseman?

4. Mikä sisäilmaan liittyä asia vaatii sinusta toimia ensimmäisenä?

5. Sisäilmasairas tuntee monesti olevansa alinta kastia. Kuinka yhteiskunnan asenteita voitaisiin muuttaa Eduskunnasta käsin?

6. Usein piiloudutaan fraasin taakse että "kunnilla on vastuu". Sisäilmaongelmia on myös valtion kiinteistöissä sekä yksityisellä. Pitäisikö tätä vastuuta jotenkin vielä enemmän valvoa tai jopa sanktioida esim. rakennusvalvonta?

7. Lapset eivät ole yhdenvertaisessa asemassa eri puolella Suomea. Jossain saa opetusta kotona tai terveydelle sopivassa tilassa ja jossain ei ollenkaan. Lapsilla on oikeus terveelliseen oppimisympäristöön ja opetukseen. Miten tämä ratkaistaisiin jotta yksikään lapsi/nuori ei syrjäytyisi epäterveen sisäilman takia?

8. Raha eli onko mielestäsi valtio velvollinen avustamaan esim kuntia terveiden koulujen rakentamisessa?

9. Ensimmäinen sisäilmatekosi, jos sinut valitaan Eduskuntaan?

10. Lopuksi voit vielä kertoa terveisesi meille sisäilmasta sairastuneille.

Kiitos vastauksistasi.

SISÄILMASAIRAS TARVITSEE

VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien välissä oleviin oireisiin on hoitokeino. Hengitysliitto on ilman kritiikkiä mukana Terveet tilat ohjelmassa. Televisio-ohjelmassa Sairas sisäilma Hengitysliiton edustaja kertoi hoitokeinoksi riittävän uni, ravinto ja liikunta. Hengitysliiton nettisivuilla keinoksi riittää Käypä hoito ja uusi kuntoutusmenetelmä tämän uuden ohjelman mukaiseen stressinhallintaan ja aivojen ohjelmointiin. Myös biologista lääkitystä fb-sivulla suositellaan. Hengitysliiton kampanja HajutOn kannustaa oppimaan pitämään hajuista, joka päivä haistelemaan uusia tuoksuja tottuen niihin. Sisäilmasairailla, kuten meilläkin on usein monikemikaaliyliherkkyys, emme voi muuta kuin välttää kaikkia hajusteita ja kemikaaleja selvitäksemme ilman voimakkaita lääkityksiä, sairaalahoitoa arjessa. Myös huonon sisäilman rakennuksia ja ”homeen sekä kellarinhajuisia” ihmisiä on vältettävä tai vointi romahtaa. Lapsemme ovat sairastuneet sisäilmasta koulupoluillaan. Sisäilmasta monin eri tavoin oireilevien tulevaisuus ja hoidon heikkeneminen huolestuttaa. Hengitysliitto potilasjärjestönä ei siedä asiallista kritiikkiä ja puolien pitämistä oman ja vertaisten sairauden puolesta. Meitä on uhkailtu, yritetty vaientaa hiljaisiksi. Postia lähetetään salassapidettävänä liitolta kuori sulkematta. Kokemustoimijaprofiilit poistettiin nettisivuilta. Jätettiin ulkopuolelle työryhmistä, sovittuja koulutuksia ja kokemusluentoja evätty kertomatta asiaa ennakkoon, emmekä ole ainoita. Sisäilmasairaiden vertaisryhmät ovat loppuneet useasta kaupungista Suomessa ja sisäilmasairaat jäsenet eronneet Hengitysyhdistyksistä. Kritiikki somessa on saanut Hengitysliiton sulkemaan keskustelupalstoja ja poistamaan kommentteja. Sananvapaassa maassamme rajoitetaan mielipiteen sanomista. Youtube-luentovideoita on poistettu näkyvistä. Netistä vieläkin löytyvät vuoden 2009-2010 lehtiotsikot olisivat ajankohtaisia lähes samoilla nimillä: ”Hengitysliitto kuntouttaa sairaita hometaloissa”, ”Hengitysliiton ammattiopiston johtajalle potkut-valtionavut syyniin”, ”Anttolanhovi porskuttaa kohusta huolimatta”, ”Jälleen uusi johtajaero Hengitysliitossa”. Netissä näkyvissä Stean sivuilla, että Hengitysliitto sai yli 2 miljoonaa Stean avustusta. Omaisuutta Hengitysliitossa myydään, henkilökunnan vaihtuvuus suuri ja jäseniä kohdellaan huonosti, ei opita virheistä, raha tärkeämpi kuin jäsenet. Olemme eronneet Hengitysyhdistyksen jäsenyydestä ja jatkamme muissa sisäilmajärjestöissä, jotka pitävät potilaidensa puolia ja antavat vertaistukea. Sisäilmasta sairastuneiden puolestapuhujat Hilkka Nivukoski, Oulu Susanna Vauhkonen, Pieksämäki Taina Laurinaho, Jyväskylä