perjantai 21. joulukuuta 2018

Hyvää Joulua

Blogi hiljenee joulun pyhiksi. Omat voimat sen verran vähissä joten aloitan lomailun vähän etuajassa. Koetan ladata vähän akkuja ja yritän ensi vuoden puolella jatkaa posmostusta. Lupaan voimieni mukaan olla kertomassa kuinka asiat oikein on ja mahdollisuuksien mukaan valistaakin tietämättömiä.
Rauhallista Joulua ja mahdollisimman oireetonta aikaa. Toivotaan että ensi vuodesta tulee paljon parempi ja tuulet puhaltavat suotuisammasta suunnasta.





maanantai 3. joulukuuta 2018

Sisäilmagaala 2018

Vuosi lähestyy loppuaan ja monet tahot jakavat tilaisuuksissaan pystejä sekä kunniamainintoja. Koska me kaikki sisäilmasairaat emme pysty kokoontumaan yhdessä niin pidetään oma virtuaalinen SISÄILMAGAALA-tilaisuus. 

Jaossa on pokaaleja, kunniamainintoja, arvonimiä sekä ruusuja että risuja. Näiden jakamisesta on ollut päätämässä raati, joka on koostunut sisäilmasairaista.
__________________

Vuoden aikana saimme lukea monen toimittajan toimesta lukuisista sisäilmaongelmista, pudonneista sisäkatoista sekä Toimittaja Janne Toivosen loistavia tekstejä. Eräs niistä analysoi Kansallista sisäilma ohjelmaa. 
Aiheeseen liittyvä kuva
Toimittaja Janne Toivonen on VUODEN TOTUUDENTORVI.
____________________

Vuoden lähestyttyä loppuaan on yhdistyskentällä ollut myrskyä. Sairastuneet eivät enää ole tienneet ajetaanko heidän etuaan enää potilasjärjestössä. Tämän järjestön esiintyminen A-studion sairas sisäilma lähetyksessä sai lisää kysymyksiä heräämään sisäilmasta sairastuneiden keskuudessa.
Kuvahaun tulos haulle puurokauha
VUODEN HÄMMENTÄJÄ titteli menee HENGITYSLIITOLLE.
____________________

Monet tahot/henkilöt ovat myös tulleet esiin kertomalla omista sairastumisistaan sekä kohtelustaan tämän sairastumisen jälkeen. Oulun poliisit ja heidän työterveyslääkärinsä Saija Hyvönen ovat tehneet suurta julkisuustyötä sisäilmasairauden tietoisuuden lisäämiseksi.

Kuvahaun tulos haulle OVI AUKI

VUODEN ULOSTULO pysti menee OULUN POLIISEILLE ja TYÖTERVEYSLÄÄKÄRI SAIJA HYVÖSELLE.
__________________

Seuraava pysti ei varmaan ole niitä halutuimpia. Tämä asia joka pystiin oikeuttaa keskutelutti ja nostatti tunteita pintaan jokaisessa tilanteessa missä oli vain esillä. Tämä ei varmasti enempää perusteluja kaipaa meidän sisäilmasairaiden tilaisuudessa.

Kuvahaun tulos haulle alimmainen

VUODEN POHJANOTEERAUS on Terveet tilat 2028 ja sen yhtenä osana tehty THL:n luotsaama sisäilma ja terveys ohjelma 2018-2028
____________________

Samalla teemalla jatkaen. Aina ei totuus ole oikea totuus ja faktojakin voi venyttää. Totuus voi olla puolitotuus tai ei totuutta ollenkaan. Tämä on tullut hyvin monta kertaa huomattua kun puhutaan sisäilmasta sairastumisesta.
Kuvahaun tulos haulle venyy
VUODEN FAKTANVENYTTÄJÄ on oikeutetusta TTL:n lääkäreitä kouluttava Markku Sainio.
__________________

Vielä on kaksi pystiä jakamattaa. Parhaimmathan pitää jättää aina viimeiseksi. Seuraavan pystin saa taho joka on vuosia ajanut sairastuneiden etuja ja oikeuksia. Tehnyt faktapohjaista tietoa jaettavaksi ja sanonut painavan sanan sisäilma ohjelmasta sekä sanoutunut siitä irti.

Kuvahaun tulos haulle suo kuokka ja jussi

SITKEÄ PUURTAJA pystin saa HOMEPAKOLAISET.
____________________

Viimeistä pystiä viedään. Tämän pokaalin saajasta ei ollut yhtään epäselvyyttä. Vuosia työtä takana sisäilman parissa, tutkimusta, koulutusta ja tilaisuuksia. Nainen joka osaa puhua asioista niiden oikeilla nimillä ja suoraan. Rautainen nainen joka jakaa sisäilmatietoutta ja antaa myös palautette heille joille se kuuluu.


VUODEN SISÄILMATEKO pystin saa

Turun Yliopiston Työterveyshuollon Professori TUULA PUTUS.
_______________________

Nyt on kaikki pystit jaettu. Vielä yleisön ruusut ja risut...

Yksimielisesti RUUSUT meni Turun Yliopiston Työterveyshuollon Professori Tuula Pututkselle.

Risuja sai THl. TTL, STM ja Markku Sainio.
____________________

Kiitos kaikille ja ensi vuonna tavataan taas.
Toivotaan että ensi vuosi on parempi meille sisäilmasta sairastuneille.



sunnuntai 2. joulukuuta 2018

Rakas Joulupukki


Rakas Joulupukki

Tänä vuonna meinasin jo jättää kirjoittamatta Sinulle. Usko on vuoden aikana horjunut niin moneen asiaan, mutta tänään ensi lumen sataessa maahan päätin kuitenkin Sinulle kirjoitaa. 

Minun toiveeni tänä vuonna ei ole lahjapaperiin käärittävää tai edes ehkä mahdollista toteuttaa. Minä tulen toimeen tällä mitä minulle on annetttu ja sairauksieni kanssa yritän selvitä. En enää unelmoi terveestä elämästä mutta kohtuullinen elo olisi mukavaa. 

Toivon ettei enää yksikään lapsi sairastuisi päättäjien lyhytnäköisyyden ja välinpitämättömyyden takia. Liian moni lapsi joutuu käymään koulua tai olemaan hoidossa sisäilmaongelmmaisissa ja terveydella vaarallisissa tiloissa.

Tässä kylmässä maailmassa on empatian määrä vähentynyt ja sitä toivoisin monille ihmisille ison säkillisen. Maalaisjärkeäkin jos voisit pussittaa niin sitä voisit lähetellä ison rekkalastillisen TTL:n, THL:n ja STM:n "tontuille". Vaikka luulen ettei sekään enää taida heitä auttaa. 

Toivon Sinulle, Joulumuorille ja tontuille oikein mukavaa Joulun odotusta.

Ystävällisin terveisin Kirsi Kipakka

PS. Jos Korvatunturilla on oikein paksua rautalankaa niin voisitko sitä laittaa minulle pakettiin. Sitä luultavasti tarvitaan ensi vuodenkin puolella, kun koetan valistaa eri tahoja sisäilmasairaan silmin.


perjantai 12. lokakuuta 2018

Haaste #hengityssuojain

Olin jo päättänyt lopettaa sisäilmaposmotuksen. Mutta kun pienellä kylällä tulee tilaisuus vaikuttaa asioihin, ei tilaisuutta voi jättää käyttämättä. 

Keskustan keskustellaan suomalaiset-kiertueella keskustan puolue- ja eduskuntaryhmän johtoa, ministereitä ja kansanedustajia jalkautuu ns kansan pariin. Ministeri Anu Vehviläinen jalkautui meidän kuntaamme. Tämä asia ei suoranaisesti ole hänen hallinnon alaansa, mutta luotan että hän vie terveiseni eteenpäin.


Haastoin hänet #hengityssuojain - haasteeseen alla olevalla tekstillä. Paras keino asettua sisäilmasta sairastuneen asemaan on kokeilla miltä tuntuu kun hengityssuojain laitetaan kasvoille. Yrittää sen kautta hengittäää ja olla välittämättä katseista joita saa osaksi.

-------------------------------------------------------------------------------------------
Haaste

Haastan teidän kokeilemaan miltä tuntuu katsoa maailmaa hengityssuojaimen takaa.

Haastan teidät kokeilemaan hengityssuojainta julkisella paikalla. Miltä tuntuu, kun ihmiset tuijottavat miettien mitä tarttuvaa tautia hengityssuojaimen taakse kätkeytynyt ihminen kantaa. Miltä tuntuu, kun katsotaan pitkään ja joskus jopa huudellaan esim. oletko menossa pankkia ryöstämään.

Tämä hengityssuojain on ainut ”lääkkeemme” ja keinomme elää sisäilmasairaana terveiden ihmisten keskellä. Altisteiden välttämisen olisi paras keino, mutta sairastuneenkin pitää jotenkin asiansa pystyä hoitamaan sekä perheestään huolehtimaan. Vakavasti sairastunut toipuu altistustilanteista hitaasti ja joskus terveys myös romahtaa. 

Yhteiskunta ei tue tällä hetkellä tutkimusta joka etsisi keinoja jolla edes pystyttäisiin todentamaan tähän sairauteen sairastuminen. Meidät jätetään tällä hetkellä kaikkien tukitoimien ulkopuolella vähättelemällä sairauttamme ja ongelmiamme. Puhumalla pelosta ja huolesta ei rakenneta valoisaa tulevaisuutta sisäilmasta sairastuneille.

Puhun monen sairastuneen äänellä ja toivon etten petä heidän luottamustaan tässä asiassa. Monet meistä eivät enää jaksa taistella oikeuksistaan. Olen jo ajanut loppuun itseni taistellessani terveen sisäilman puolesta sekä sairastuneiden oikeuksista. En ole tottunut luovuttamaan mutta joskus on ajateltava itseänikin.

Tämä haaste on viimeinen sisäilmaposmotustekoni. Joten toivon että otatte haasteen vastaan. Toivon myös, että viette terveiseni myös hallitukselle sekä eduskuntaan.

Sisäilma-aktivisti ja vakavasti sisäilmasta sairastunut


Kirsi Nousiainen, Kipakka Kipinöi -blogista

-------------------------------------------------------------------------------------------

Tilaisuus oli tuoksuja täynnä kuten yleensä nämä tilaisuudet. Hengityssuojaimesta huolimatta osumaa otettiin kunnolla. Toivon ettei tämä altistumiseni ollut turha sillä altisteista toipuminen kestää muutaman päivän. 

Sain esitää kysymyksen ja kysyinkin että onko hallituksessa tahtotilaa saada tämä asia kuntoon? Lisäksi minun kysymykseni liittyivät sisäilmasairaan asemaan. Viestini luvatiin toimittaa perille eli Ministeri Saarikolle.

Toivon etten ole se unohdettu kansalainen/äänestäjä tämän tilaisuuden jälkeen.



tiistai 9. lokakuuta 2018

Sisäilmaposmotuksen loppu

Melkein 4-vuotta sisäilmasta puhumista, Palkaksi olen saanut siitä hiljaisuuden jota voisi veitsellä leikata. Rahallista korvausta en ole saanut mistää kun sitäkin joku kuitenkin miettii. Oman henkisen jaksamisen olen kyllä koville laittanut ja siitä maksetaan nyt hintaa. Olen saanut ystäviä jotka ovat kohdanneet saman kohtalon kuin minä. Mutta tämä sairaus asettaa omat rajoituksensa joten emme koskaan edees nokatusten tavanneet. Maksettu hinta on ollut suurempi kuin se mitä näistä vuosista olen saanut.

Toivon että edes joku on valaistuksen kokenut tämän neljän vuoden aikana. Isoja tekoja ei olisi vaadittu tietoisuuden lisäämisessä. Silti esimerkiksi oikean tiedon jakaminen on monelle liian iso tehtävä. Meidän jokaisen tehtävä olisi pitää huoli siitä että lapsemme edes saavat oikeudenmaisen ja inhimillisen kohtelun. Se onnistuu vain avaamalla suumme ja kertomala kuinka asiat on.


Kiitos kuitenkin näistä vuosista. En niitä vaihtaisi vaikka mahdollisuus annettaisiin. Jatkossa saatan kertoa omasta voinnistani tai käynneistäni lääkärissä. Terapiana jatkan Valokuvan voimaa-blogin pitämistä. En enää kirjoita päättäjille tai palopuheita pidä. Ne saa jatkossa tehdä joku muu.

Hymyillään kun nähdään. Paitsi että se hymy ei näy maskin takaa.

Melkein 4 vuotta posmotusta

Ensimmäinen blogipostaus oli marraskuussa 2014 eli melkein 4 vuotta on tullut asiasta posmotettua.

Entä mitäs nyt tämän kaiken jälkeen kun takki on aikas tyhjä?

Miten koen onnistuneeni?


Ja onko aika laittaa hanskat tiskiin...

Ei automaattista vaihtoehtoista tekstiä saatavilla.

sunnuntai 7. lokakuuta 2018

Sisäilmasairas tarvitsee:


Sisäilmasta sairastunut jätetään tarpeidensa kanssa monesti yksin. Nämä tarpeet ovat sellaisia, jotka muissa sairauksissa ovat itsestään selviä. Näiden toteutuminen on kiinni rahasta, poliittisesta tahdosta sekä arvoista. Arvoista, jotka määrittelevät mihin rahaa käytetään. Eihän tämän asian kuntoon laittaminen ole enää halpaa. Liian kauan on tämän asian laajuutta koetettu vähättelyllä peitellä sekä ihmisen huolilla ja peloilla diagnosoida.


Sisäilmasairas tarvitsee:

1. Kaikki apu on sitoutettu diagnoosinumeroon. Tällä hetkellä on käytössä pelkkä oirekoodi joka ei auta millään tavalla sairastunutta. Tämä koodi vain leimaa sekä tilastoi tällä hetkellä sairautuneet ja jättää turvaverkkojen ulkopuolelle.

2. Sosiaaliturva - Mikä sosiaaliturva??? Sisäilmasairas on kaikkien tukien ulkopuolella. Taas pääsemme siihen diagnoosinumeroon. Oirekoodi ei oikeuta sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai saatikka eläkkeeseen. Millä sairastuneen pitäisi elää? Toimeentulotuen varassa, roikkkua työttömien tilastoissa vai olla ystävien, sukulaisten tai aviopuolison armopalojen varassa.

3. Kun kotia on kohdannut sisäilmaongelmat - pahimmillaan homehelvetti.Vakuutusyhtiöt eivät korvaa menetyksiä, remonttikuluja tai muutakaan mikä johtuu pitkäaikaisesta ongelmasta. Pahimmillaan joudut laittamaan koko omaisuuden kaatopaikalle, koska oma terveytesi on kalliimpi kuin mikään muu. Uuden kodin etsiminen sairastuneena ei ole helppoa. Kodin täytyisi olla sairstuneelle sopiva sekä ehdottomasti terve sisäilmaltaan. Kuinka tällaisen voit löytää ilman että voit sijoittaa paljon rahaa sopivan kodin etsimiseen. Oma kroppa ei välttämättä kerro totuutta siinä vaiheessa kun olet pahasti altistunut ja elimistö poistaa edellisen kodin myrkkyjä. Toipumis/evakkoasuntoja tarvitaan kipeästi jotta ihmiset saavat taas elämästä kiinni. Elimistö pääsee toipumisen tiellä, talous tasapainottuu ja pääsisi elämään normaalimpaa elämää.

4. Kuinka kauan meillä on varaa sairastuttaa lapsiamme kouluissa ja päiväkodeissa, jotka ovat tulleet tiensä päähän. Nämä lapset ovat tulevaisuus, jota pitäisi vaalia. Kuinka monen lapsen pitää menettää terveys ja tulevaisuuden unelmat? Rahan kautta ajatellen menetämme myös tulevaisuuden veronmaksajia. Nämä tulevaisuuden veronmaksajat tarvitsevat myös opetusta. Opetusta pitää järjestää myös silloin kun lapsi ei voi enää terveyttääm vaarantaa koulutiloissa. Sosiaaliset suhteet täytyy myös turvata pienille ihmisille.

5. Miksi viivytellään väistötilojen hankinnassa? Mitä nopeammin lapset tai aikuiset saadaan terveellisiin väistötiloihin sitä isommalla todennäköisyydellä terveys säilyy. Aikuisilla työteho ei laske kuten alisteissa ollessa. Eikö sekin ole taloudellisesti parempi että aikuiset ovat työpaikoilla tehokkaampia kuin kotona sairaslomalla.

6. Tällä hetkellä sisäilmasairaat joutuvat etsimään lääkäreitä, jotka osaisivat hoitaa heitä. Oireet ja taudit ovat monen erikoislääkärin alaa. Tarvitaan siis keskittymä jossa on mahdollista hoitaa kaikkia sairauksia yhdessä paikassa. Yliopistolliset sairaalata olisivat oiva paikka keskittää sisäilmasairaiden hoito. Siellä olisi valmiina jo osaamista joka osa-alueelta. 

7. Lääkärit tarvitsevat koulutusta jotta osaisivat hoitaa meitä sairastuneita. Nyt tämä koulutus on kuin villissä lännessä. Asenteet siirtyvät näissä koulutuksissa kentälle ja siitä sitten kärsivät potilaat. Jos kouluttajan asenne on valmiiksi sellainen ettei kunnioita potilasta, niin onko hän sopiva kouluttajaksi. Voiko kouluttaja naureskella sairastuneiden kustannuksella? Onko sopivaa että kouluttaja mainostaa "hoitoa", josta ei ole mitään näyttöä. Kouluttajasta nyt vain tuntuu että tämä toimii. Koulutusta voitaisiin järjestää yliopistollisissa sairaaloissa jossa potilaita jo hoidetaan Näihin sairaaloihin olisi jo vähitellen kertynyt kokemusta erilaisista taudinkuvista ja mahdollista hoitokeinoista. Sitä tietoa pitäisi saada lääkäreiden keskuusteen. Samalla voitaisiin laittaa käypähoitosuositukset uusiksi läääkäreiden toimesta, jotka ovat sisäilmasairaiden hoitamisesta saaneet laajaa kokemusta.

8. Tukimusta ei ole tässä maassa tehty tarpeeksi. Tutkimus joka saa rahoitusta on yleensä TTL:n suosimien hoitolinjojen mukaista. Minä uskon että Suomessa on osaamista, mutta se vaatii taloudellista panostamista. 

9. Rakentamisen täytyy olla laadukasta, riittävän pitkät kuivumisajat omaavaa, vähäkemikaalista ja tutkittuja tuotteita käyttävää. Nykyiset materiaalit pääsevät käyttöön liian kevyesti. Onko kertaakaa tutkittu kuinka käy kun materiaalit kastuu??? Tai kuinka materiaalit käyttäytyvät yhdessä??? Eli tutkimukseen rahaa kaipaisin tässäkin asiassa. Lisää valvontaa rakentamiseen sekä sanktioita jos sääntöjä ei noudateta.

10. Asennemuutosta tarvitaan laajalla rintamalla. Muutos lähtee ihmisistä ja se ihminen voit olla Sinä. Kuinka sinä kohtelet läheistäsi joka on sairastunut sisäilmasta? Syrjäyttääkö kohtelusi tämän sairastuneen? Eikö riitä jo että yhteiskunta asenteillaan syrjäyttää sairastuneen. 

Kummasta päästä lähdetään muutosta hakemaan - sinusta vai yhteiskunnasta?


tiistai 2. lokakuuta 2018

Kirje Kansanedustajille


Lähetin oheisen kirjeen kansanedustajille eduskunnan kirjaamon kautta. Kirjettä voi jakaa myös muita reittejä myöten. Omat voimani riittivät tähän asti.



Arvoisa Kansanedustaja

Olen kirjoittanut teille aikaisemminkin. En ole varma onko viestini tavoittanut teidät sillä vastausta sähköposteihini en ole saanut. Tiedän että kun sisäilmasta ja siitä sairastumisesta puhutaan niin rivit jakautuvat uskoviin ja ei uskoviin. Nykytiedon valossa ei pitäisi kyllä enää olla epäilijöitä tämän asian suhteen. Kyse taitaa olla vain siitä kuinka kallista tämä on laittaa kuntoon.  Sekä huolehtia siitä että sairastuneet saavat kohtelun joka kuuluu jokaiselle hyvinvointivaltion jäsenelle.

Kuuntelin omasta sängystä käsin 29.9 järjestetyn Rakennetun ympäristön aiheuttamat sairaudet ja sosiaaliturvapuute seminaarin. Vaikka tiedän että olette hyvin omaan puolueeseen sitoutuneita ja työhönne kuuluu kritisoida toisten aikaansaamisia. Itse olen täysin sitoutumaton tällä hetkellä sillä usko puoluepolitiikkaan on mennyt. Tässä asiassa pitää toimia yli puoluerajojen yhteistyössä sillä muuten tämä ongelma on vielä lastenlastemme käsissä. Tämä tilaisuus oli täynnä Suomen parhaita asiantuntijoita joten suosittelen kuuntelemaan tilaisuudesta olevat tallenteet.

Yksi kirje ,joka luettiin tilaisuudessa sai minut itkemään, vaikka olen kokenut, nähnyt ja kuullut kaiken. Kirje oli äidiltä, joka oli juuri menettänyt lapsensa.  Tämä kirje on pysäyttävä. Kuinka tämä on mahdollista Suomessa, joka on maailman onnellisin maa. Kuinka täällä voi vielä jäädä yhteiskunnan hylkäämäksi heittopussiksi. Apua ei saa vaikka polvillaan sitä rukoilisi. Toivon että sinulla on sydäntä tehdä asioille jotain sillä näin ei voi enää jatkua.

Julkaisen tämän kirjeen myös blogissani joten voit käydä jättämässä viestisi myös sinne.

Ystävällisin terveisin Kirsi, vaikeasti sisäilmasta sairastunut sisäilma-aktivisti





sunnuntai 23. syyskuuta 2018

Maskin takana

Eilen sain viestin jossa oli teksti, joka sai minut ajattelemaan. Elänkö minäkin kuplassa? 

Minun suojana ei ole kupla jonka olisin suojakseni puhaltanut. Minun suojani on maski jonka taakse piilotan itseni. Suojaan itseäni asioilta/kommenteilta jotka
          • epäilevät sairautani sekä oireitani
          • kyseenalaistavat tietämykseni sekä kokemukseni
          • kuvittelevat yltipäisen positiivisuuden parantavan minut
          • vielä uskovat että minulle voi suositella huuhaa hoitoja
          • väheksymät minua tai äitiyttäni
Suojaan myös itseäni siltä ympäröivältä hiljaisuudelta joka välillä laskeutuu ympärilleni. En voi vaatia että minua ymmärrettäisiin. En halua että minua säälitään. Haluan että rinnallani kuljetaan, tuetaan ja kuunnellaan. Se on paljon pyydetty mutta sitä vaikeasti sairastunut tarvitsee.



Kuinka kovaa täytyy huutaa jotta äänensä saa kuuluviin läpi ympärillä leijailevan hiljaisuuden. Sitä hiljaisuutta jonka tuntee joka solulla. Hiljaisuus jossa kuulee neulankin tippuvan. En minä mene rikki jos sen hiljaisuuden rikkoo. 


Minä olen muuttunut ihmiseänä ja varmaan muutun vieläkin. En ole enää se sama tyyppi joka osasi nauttia elämästä. On siis elämä ennen ja jälkeen sairastumisen. Elämä ennen ja jälkeen totuuden tiedostamisen. Tämän totuuden kertominen langettaa hiljaisuuden. Siksikö ettei sitä haluta uskoa vai siksi että sen totuuden myöntäminen lisää tuskaa. Totuus voi olla julma ja raaka. Totuus myös voi valaista. Totuus on ainut keino päästä eteenpäin kohti parempaa huomista.

Totuus pitää hyväksyä silä ilman totuutta ei ole mitään.


lauantai 22. syyskuuta 2018

Vaalit tuntuu lähestyvän ...


Oletko huomannut asioiden esille nostamisessa muutosta. Tiettyjä aiheita kuten sisäilma ja vakuutuslääkärit aletaan nostamaan aina esille ennen vaaleja. Missä nämä ongelmat ovat olleen tässä välillä? Ei nämä ongelmat mihinkään ole kadonneet vaan niistä ei ole sopivaa puhua tai saatikka vaatia näihin asioihin muutosta. Poliittinen tahto puuttuu vielä sekä rahan mahti puhuu vahvasti näissä asioissa. Tämä sisäilmakupla näyttäisi puhkeavan aina vaalien alla mutta sitkesästi se pysyy ehjänä vaaleista toisiin.


Uusin keino saada asiat näyttämään paremmilta on #terveettilat2028. Rakennuksia koetetaan saada kuntoon mutta sanktioita ei tunnu vieläkään tulevan. Sairastuneiden asema sen kuin huononee. Saatuahan se on sekin että sairaudet luetaan nyt toiminnallisiin häiriöihin. Lisäksi TTL:n matkasaarnaaja käy lääkäreitä kouluttamassa sekä samalla mainostaa aivojumppaa hoidoksi. Samalla antaen negatiivisen kuvan sairastuneista, sisäilma-aktiiveista, vertaistuesta, tutkijoista, sairaita tukevista lääkäreistä sekä potilasjärjestöistä. Nyt tämä sama linja on kotiutunut THL:n kansalliseen sisäilma ja terveys ohjelmaan. Tämä ohjelmahan on vasta luonnosvaiheessa mutta harvoin näihin muutoksia tulee. 


Kukaan ei kuitenkaan ole vielä puhunut tukiverkoista ja siitä kuinka sisäilmasta sairastuneet tippuvat näistä ammottavista tukiverkon reiistä läpi. Vakuutuslääkärit on mainittu mutta sanat joita sen yhteydessä on käytetty viittaavat siihen ettei muutosta ole luvassa.


Miksi puhutaan vain että sisäilma aiheutaa vain vähän nuhaa ja oireet häviää. Mutta kun altistus tarpeeksi monta kertaa ja tarpeeksi pitkään niin ne oireet eivät enää häviä. Puhutaan kyllä pelosta ja huolesta. Enemmän itse pelkään sitä että ihmiset tietämättömyyttään sairastuttavast itsensä lopullisesti. Tällä yhteiskunnalla ei ole siihen varaa mutta vaalipuheisiin asti tämä ei koskaan pääse.


Kaiken tämän takana on vain  yksi asia - RAHA. Ihmisen terveys ja oikeus edes kohtuulliseen elämään sairauden kanssa on arvoton. Yhteiskunnan arvot ovat liian kovat tällä hetkellä jotta näihin asioihin saataisiin muutos. Ihmiset ajetaan loppuun yksi kerrallaan. Valitettavasti tämä keino ei auta näihin asioiden hautaamisessa. Lisää vakavasti sairastuneita tulee koko ajan lisää ja rekennusten kunto huononee. Meitä on kohta liikaa ja on PAKKO kuulla meidän ÄÄNEMMEKIN.



perjantai 21. syyskuuta 2018

Tukea hädässä vai mielivaltaa (vierakynäteksti)

Kroonista väsymysoireyhtymää (G93. 3) ja monikemikaaliyliherkkyyttä sairastavalla henkilöllä ei nähtävästi ole oikeutta sosiaaliturvaan, huolimatta kansaneläkelain kriteerien täyttymisestä. Kelan vastaava ylilääkäri Kirsi Vainiemi väittää Helsingin Sanomien jutussa (20. 5. 2018) että oikeus etuuksiin olisi, mutta totuus on toinen, kuten kuvasta näkyy. Mainitusta oikeuskäytännöstä ei edes esitetä päätösnumeroita tai mitään muutakaan tietoa, jonka avulla väitteen voisi tarkistaa.



Kansaneläkelaki, luku 3, 12 § Oikeus työkyvyttömyyseläkkeeseen: Työkyvyttömänä pidetään tätä lakia sovellettaessa henkilöä, joka on sairauden, vian tai vamman takia kykenemätön tekemään tavallista työtään tai muuta siihen verrattavaa työtä, jota on pidettävä hänen ikänsä, ammattitaitonsa sekä muut seikat huomioon ottaen hänelle sopivana ja kohtuullisen toimeentulon turvaavana.

Työkyvyttömyyseläke myönnetään aina pysyvästi sokealle tai liikuntakyvyttömälle, samoin kuin henkilölle, joka sairautensa, vikansa tai vammansa vuoksi on pysyvästi niin avuttomassa tilassa, ettei voi tulla toimeen ilman toisen henkilön apua.

Huolimatta siitä, että olen tarvinnut jokapäiväistä apua muilta ihmisiltä jo vuosien ajan ja aiheesta on toimitettu vakuutuslaitoksille lääkärinlausuntoja ja potilastietomerkintöjä kymmeniä sivuja, työkyvyttömyyseläke hylätään. Yksikään minua hoitava tai hoitanut lääkäri ei ole pitänyt minua työkykyisenä ja todellisuudessa edes kuntoutus ei onnistu, koska en pysty edes omia asioitani hoitamaan. Vääntöä on kestänyt tähän mennessä kuutisen vuotta. En enää edes muista, kuinka monta hylkäävää päätöstä olen saanut. Niiden perustelut ovat olleet toinen toistaan mielikuvituksellisempia, välillä mukana on ollut täysin keksittyäkin materiaalia. Ensimmäisenä sain copypastepäätöksen, jota Kelalla oli tapana lähetellä yllättävän monille eläkettä tai kuntoutustukea hakeneille. Kirjoitusvirhettä myöten samaa tekstiä käytettiin eri ihmisten tapauksissa.

Sekava tilanne on johtanut Korkeimman oikeuden tekemään harvinaislaatuiseen lakiesitykseen jossa esitetään, että Valvira alkaisi antaa vakuutuslääketieteellisiä lausuntoja: Tilanne on ongelmallinen. Esimerkiksi keväällä 2017 korkein oikeus pyysi HUS:lta vakuutuslääketieteellistä lausuntoa. HUS ilmoitti, ettei se ollut pyynnöistään huolimatta löytänyt vapaaehtoista lausunnonantajaa. KKO ei saa nykyään myöskään yliopistollisilta sairaanhoitopiireiltä pyytämiään vakuutuslääketieteellisiä lausuntoja.

Esityksen taustalla ovat korkeimman oikeuden mukaan oikeusturvasyyt.

”Muutoksenhakijat vakuutusoikeudellisissa asioissa ovat usein vähävaraisia tai vaikeissa olosuhteissa eläviä ihmisiä. Ei voida edellyttää, että he voisivat itse hankkia ja kustantaa sen lääketieteellisen asiantuntemuksen, jota vakuutusoikeudellisen asian ratkaiseminen korkeimmassa oikeudessa edellyttää. Valittajien oikeusturva heikentyy merkittävästi, jos he eivät asiantuntijalausunnoista aiheutuvien kustannusten pelossa ryhdy vaatimaan oikeuksiaan hakemalla muutosta korkeimmasta oikeudesta tilanteissa, joissa siihen olisi perusteita”, KKO vetoaa.

Tosin tämäkin auttaisi vain työtapaturma- ja ammattitautitapauksissa, ne ovat ainoita joissa voi saada valitusluvan Vakuutusoikeuden päätöksestä KKO:een. (Uusi Suomi 13.9.2018. https://www.uusisuomi.fi/kotimaa/258828-kkolta-harvinainen-lakialoite-hallitukselle-suomalaisten-oikeusturva-vaarassa) Muut tapaukset on riitautettava käräjäoikeudessa.

Herää kysymys, miksi julkiselta sektorilta ylipäätään ei saa lausuntoja joilla tekisi mitään, edes KKO:n pyytäessä. On hyvin erikoista, että viranhaltija voisi noin vain kieltäytyä tekemästä työtään, vieläpä koko sairaanhoitopiirin lääkärit. Yksityisellä ei kysellä työntekijän vapaaehtoisuutta oman työnsä tekemiseen vaan työt tehdään niin kuin työnantaja määrää.

“On lottovoitto syntyä Suomeen”, sanotaan. Voisin palauttaa tämän “voiton” ja ottaa tilalle vaikkapa Ruotsin, Saksan tai Espanjan kansalaisuuden. Näissä maissa hoitosuositukset teettävät ministeriöt, sosiaaliturva on parempi ja mahdollisuus eläkkeeseen on pysyvästi sairastuneella todellinen. Sairauksia myös tutkitaan sen mukaan kuin tutkimustietoa on, eikä väitetä mekanismeiltaan tunnettuja sairauksia “toiminnallisiksi häiriöiksi”. Ilmeisesti jossain kuvitellaan, etteivät kansalaiset pysty hankkimaan tietoa muiden maiden tilanteista.

Kalastajat tietävät “väsyttämisen”. Ison saaliin on annettava rimpuilla itsensä uuvuksiin, koska muuten sitä ei yksinkertaisesti saa nostettua veneeseen ilman suurta irtoamisriskiä. Nyt tiedän, miltä saaliista tuntuu. Ilmeisesti tämä on väsytystaistelu, jossa sairaat yritetään näännyttää vuosia jatkuvaan stressiin, tai yritetään saada heidät masentumaan tai muuten lannistumaan.

maanantai 26. maaliskuuta 2018

3 vuotta kortisonin kanssa yhteiseloa

ja loppua ei näy


 Kortisonia on yritetty laskea lukuisia kertoja ja aina seurauksena astma pahenee. Se kokonais ige arvo pyörii edelleen siellä omissa tuhatluvuissa. Oma vointi ja jaksaminen on menneet alaspäin kuin lehmän häntä. Joten on tosi ihanaa olla sairastunut sisäilmasta sekä olla pahastai allerginen homeille.
Ja sitä hometta kun ei pääse karkuun...


ja lisäksi jouduttiin alkutaipaleella antamaan luusuojalääkettä tämän kortisonin takia. Siitä se kroppa vasta riemastui ja jäi pysyvät kivut päälle. Tämän seurauksena ME/CFS paheni kertaheitolla tai puhkesi. En ole aivan varma että oliko jo tätä ennen ollut yksi flunssa joka olisi voinut tämän laukaista. 


Kiitos näiden homeiden ja kemikaalien joille olen nyt sitten pahasti allergisoitunut niin saan tätä kuonokoppaa pitää naamaani kaunistamassa. Homekoiran työhön olisi varmaan jo pätevyys mutta sitä ei terveys enää  kestäisi. Estäähän tuo kuonokoppa sopivasti puremastakin.

Mitä tästä sopasta olen oppinut. ÄLÄ SAIRASTU SISÄILMASTA AINAKAAN SUOMESSA. Jos alat epäilemään sisäilman terveellisyyttä niin äänestä jaloillasi koska se terveys on liian kallis menetettäväksi.



Arvoisa kansan äänitorvi

Olen yrittänyt pitää sisäilmasta sairastuneiden asiaa esillä somessa sekä muissakin kanavissa esillä . Teidänkin somessa tai ihan livenä ko...