Siirry pääsisältöön

Minä tunnen sairauteni sanoi muut mitä tahansa

Päivän puheenaihe .. uudet käypähoitosuositukset. Jaksanko lukea ne vain en ... Luultavasti en edes lue niitä. Minä tunnen oman sairauteni(ABPA) ja suurin osa lääkäreistä ei edes tiedä tällaista sairautta olevankaan. 

Ja kyllä - olen saanut ABPA:n kosteusvaurioituneessa kodissa ja sen yhteyttä sairastumiseen ei voi kiistää. 

Voin kertoa että ongelmakiinteistäjen välttäminen Suomessa on mahdotonta joten sitä kuuluisaa siedätystä tulee koko ajan. Miksi minä en sitten parane??? Ehkä siksi että sisäilmassa on sellainen sekoitus homeita, toksiineja ja kemikaaleja. Sitä en edes tiedä suositellaanko sitä suoraan tässä uudessa käypä hoito suosituksessa. 

Minä kuitenkin tunnen sairauteni ja tiedän millä hoidolla pysyn paremmassa kunnossa. Minulle se riittää mutta se ei tietenkään riitä yhteiskunnalle. Olisi ollut varmaan helpompi tie ottaa jossain vaiheessa masentuneen papert, mutta kun miusta ei saa tekemälläkään masentunutta. Psykiatrikin totesi ettei miun nupissa ole vikaa. On normaalia olla huolissaan terveydestä kun terveys alkaa pettämään.

Saan edelleen oireita laidasta laitaan sisäilman myrkkysekoituksesta riippuen. On paikkoja joihin on pakko mennä jotta saa asiat hoidettua.  En todellakaan pelkää virkailijaa tai kaupan kassaa mutta heidän "tärpättinsä" laittavat minut oireilemaan. Paremminkin ihmisen pelkäävät minua ja hengityssuojaani.

Mikä sitten olisi parasta näin sisäilmasairaan silmin katsottuna???

Rakennuskanta kuntoon
Uutta rakentaessa annetaan rakenteiden kuivaa, sääsuojaus sekä ulkopuolinen kosteusvalvonta
Lääkäri joka uskoo potilasta ja käyttää omia aivojaan sairauden diagnosointiin
Kela ja vakuutusyhtiöt vihdoin tunnustaisivat että sisäima voi tehdä ihmisn työkyvyttömäksi
Toipumisasuntoja 
Koulut ja päiväkodit täyttävät lainvaatiman terveellisen oppimisympäristön

Listaa voisi jatkaa vielä mutta ehkä tässä tärkeimmät. Mutta sitä ei voi muuttaa että minä tiedän mistä olen sairastunut. Tiedän sairaudestani enemmän kuin suurin osa lääkäreistä. Tiedän kuinka sitä hoidetaan ja tiedän millä se todennetaan sekä kuinka seurataan. 

Tämä käypä hoito suositus yhdisti tiukemmin sairastuneet ja aiheuttaa taatusti yhtenäisempää taistelurintamaan. Peli ei ole vielä menetetty vaan taistelu jatkuu ja panokset kovenee.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Sisäilmasairas tarvitsee:

Sisäilmasta sairastunut jätetään tarpeidensa kanssa monesti yksin. Nämä tarpeet ovat sellaisia, jotka muissa sairauksissa ovat itsestään selviä. Näiden toteutuminen on kiinni rahasta, poliittisesta tahdosta sekä arvoista. Arvoista, jotka määrittelevät mihin rahaa käytetään. Eihän tämän asian kuntoon laittaminen ole enää halpaa. Liian kauan on tämän asian laajuutta koetettu vähättelyllä peitellä sekä ihmisen huolilla ja peloilla diagnosoida.

Sisäilmasairas tarvitsee:
1. Kaikki apu on sitoutettu diagnoosinumeroon. Tällä hetkellä on käytössä pelkkä oirekoodi joka ei auta millään tavalla sairastunutta. Tämä koodi vain leimaa sekä tilastoi tällä hetkellä sairautuneet ja jättää turvaverkkojen ulkopuolelle.
2. Sosiaaliturva - Mikä sosiaaliturva??? Sisäilmasairas on kaikkien tukien ulkopuolella. Taas pääsemme siihen diagnoosinumeroon. Oirekoodi ei oikeuta sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai saatikka eläkkeeseen. Millä sairastuneen pitäisi elää? Toimeentulotuen varassa, roikkkua työttömien…

Kirje Kansanedustajille

Lähetin oheisen kirjeen kansanedustajille eduskunnan kirjaamon kautta. Kirjettä voi jakaa myös muita reittejä myöten. Omat voimani riittivät tähän asti.


Arvoisa Kansanedustaja
Olen kirjoittanut teille aikaisemminkin. En ole varma onko viestini tavoittanut teidät sillä vastausta sähköposteihini en ole saanut. Tiedän että kun sisäilmasta ja siitä sairastumisesta puhutaan niin rivit jakautuvat uskoviin ja ei uskoviin. Nykytiedon valossa ei pitäisi kyllä enää olla epäilijöitä tämän asian suhteen. Kyse taitaa olla vain siitä kuinka kallista tämä on laittaa kuntoon.Sekä huolehtia siitä että sairastuneet saavat kohtelun joka kuuluu jokaiselle hyvinvointivaltion jäsenelle.
Kuuntelin omasta sängystä käsin 29.9 järjestetyn Rakennetun ympäristön aiheuttamat sairaudet ja sosiaaliturvapuute seminaarin. Vaikka tiedän että olette hyvin omaan puolueeseen sitoutuneita ja työhönne kuuluu kritisoida toisten aikaansaamisia. Itse olen täysin sitoutumaton tällä hetkellä sillä usko puoluepolitiikkaan on me…

VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien v…