VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien välissä oleviin oireisiin on hoitokeino. Hengitysliitto on ilman kritiikkiä mukana Terveet tilat ohjelmassa. Televisio-ohjelmassa Sairas sisäilma Hengitysliiton edustaja kertoi hoitokeinoksi riittävän uni, ravinto ja liikunta. Hengitysliiton nettisivuilla keinoksi riittää Käypä hoito ja uusi kuntoutusmenetelmä tämän uuden ohjelman mukaiseen stressinhallintaan ja aivojen ohjelmointiin. Myös biologista lääkitystä fb-sivulla suositellaan. Hengitysliiton kampanja HajutOn kannustaa oppimaan pitämään hajuista, joka päivä haistelemaan uusia tuoksuja tottuen niihin. Sisäilmasairailla, kuten meilläkin on usein monikemikaaliyliherkkyys, emme voi muuta kuin välttää kaikkia hajusteita ja kemikaaleja selvitäksemme ilman voimakkaita lääkityksiä, sairaalahoitoa arjessa. Myös huonon sisäilman rakennuksia ja ”homeen sekä kellarinhajuisia” ihmisiä on vältettävä tai vointi romahtaa. Lapsemme ovat sairastuneet sisäilmasta koulupoluillaan. Sisäilmasta monin eri tavoin oireilevien tulevaisuus ja hoidon heikkeneminen huolestuttaa. Hengitysliitto potilasjärjestönä ei siedä asiallista kritiikkiä ja puolien pitämistä oman ja vertaisten sairauden puolesta. Meitä on uhkailtu, yritetty vaientaa hiljaisiksi. Postia lähetetään salassapidettävänä liitolta kuori sulkematta. Kokemustoimijaprofiilit poistettiin nettisivuilta. Jätettiin ulkopuolelle työryhmistä, sovittuja koulutuksia ja kokemusluentoja evätty kertomatta asiaa ennakkoon, emmekä ole ainoita. Sisäilmasairaiden vertaisryhmät ovat loppuneet useasta kaupungista Suomessa ja sisäilmasairaat jäsenet eronneet Hengitysyhdistyksistä. Kritiikki somessa on saanut Hengitysliiton sulkemaan keskustelupalstoja ja poistamaan kommentteja. Sananvapaassa maassamme rajoitetaan mielipiteen sanomista. Youtube-luentovideoita on poistettu näkyvistä. Netistä vieläkin löytyvät vuoden 2009-2010 lehtiotsikot olisivat ajankohtaisia lähes samoilla nimillä: ”Hengitysliitto kuntouttaa sairaita hometaloissa”, ”Hengitysliiton ammattiopiston johtajalle potkut-valtionavut syyniin”, ”Anttolanhovi porskuttaa kohusta huolimatta”, ”Jälleen uusi johtajaero Hengitysliitossa”. Netissä näkyvissä Stean sivuilla, että Hengitysliitto sai yli 2 miljoonaa Stean avustusta. Omaisuutta Hengitysliitossa myydään, henkilökunnan vaihtuvuus suuri ja jäseniä kohdellaan huonosti, ei opita virheistä, raha tärkeämpi kuin jäsenet. Olemme eronneet Hengitysyhdistyksen jäsenyydestä ja jatkamme muissa sisäilmajärjestöissä, jotka pitävät potilaidensa puolia ja antavat vertaistukea. Sisäilmasta sairastuneiden puolestapuhujat Hilkka Nivukoski, Oulu Susanna Vauhkonen, Pieksämäki Taina Laurinaho, Jyväskylä