Siirry pääsisältöön

Sairaus muuttaa ihmistä

Mietin yön yli tästä aiheesta kirjoittamista. Tämä aihe kun on suoraan omasta elämästäni. Yksi syy tästä kirjoittamiseen on vertaistuen puute juuri tässä sairaudessa. Toinen syy on ihan oma etu eli oman pään tyhjentäminen. Kolmas syy oli itsensä niskasta kiinni ottaminen sillä enää en jaksa kirjoittaa epäkohdista tai narista julkisesti. Voimia vaatii jopa tämän tekstin kirjoittaminen. Eräässä ryhmässä oli keskustelunavaus ihmisen kunnosta yms ja se sai tästä aiheesta avautumaan. Sillä lääkitys ja sairaus vaikuttaa ihmiseen vaikka hän tekisi mitä.

Pahoittelen jo valmiiksi tekstissä olevia ajatuskatkoksia tai kirjoitusvirheitä. Tämä märkä ja sateinen kesä pitää homeoireet yllä.

Sairaus, joka muuttaa minua on serologinen ABPA (Allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi). Sairaus, joka vihdoin diagnosoitiin. Sairaus, joka on harvinainen. Sairaus, josta kukaan ei kamalasti tiedä. Sairaus, johon en toivo kenenkään muun sairastuvan. 

Ennen diagnosointia kamalinta oli epätietoisuus. Laihduin liikaa ja oireilin mitä ihmeellisimmillä tavoillaa. Lääkärit jopa leimasivat luulosairaaksi. Silloin vielä oli jonkinlaista taistelutahtoa ja jaksoin käydä lääkärirumban psykiatreineen läpi.

Tällä hetkellä tuosta taistelutahdosta on ripaus jäljellä - jos sitäkään. Voimia henkisiä tai fyysisiä ei ole enää pitää puolia. Huomaan mieluummin vetäytyväni ongelmasta kuin nostavan sen pöydälle. 

Minusta on tullut hiljainen syrjäänvetäytyvä nainen. Entinen sosiaalinen hölöttäjä on jossain suojapanssarin sisällä. En päästä enää ihmisä lähelle kuten ennen. 

Maailmaa on jotenkin mustaharmaa tällä hetkellä. Värejä on vain välähdyksittäin. Arvot elämässä on muuttuneet uusiksi. Maidon loppuminen jääkaapista ei ole suurin murhe tai ongelma. Se on täysin ratkaistavissa ilma isoa meteliä. 

En tiedä osasinko tätä aihetta avata sillä itsellekin tämä on vielä arka paikka. Tulen muuttumaan ulkoisesti että sisäisesti lääkityksen takia. Tiedän että tämä täytyy hyväksyä, mutta se ei ole niin yksinkertaista.

Itse skarppaa aina kun olen ihmisten kanssa tekemisissä. Hymyilen ja yritän olla sosiaalinen ja kiinnostunut toisten asioista. Se on todella raskasta kun samalla päässä alkaa aivosumun oireet tuntumaan. Tämä minun tautihan kun ei näy ulospäin. Kotona sitten hautaudun viltin alle oireineni. 

Tekstin tarkoitus täyttyi osaksi eli oma pää on vähän tyhjempi. Työkyvyttömyyseläkepäätöstä odottaessa koetan hyväksyä ajatuksen että vähän yli 40 voi olla työkyvytön.



Kommentit

Anonyymi sanoi…
Itsekin harvinaista sairautta (eikä kaikkea ole edes selvitelty) sairastavana olen "online", kiinnostunut siitä mitä kerrot.

Olen niin paljon kokenut että minuun suututaan kun "onpas vaikeaa" ja "apu ei kelpaa", kun niissä avun lähteissä on kemikaaleja jotka minun on haisteltava etten saisi oireita. Loukkaan lähimmäisiä sairaudellani ja kivullani.

Ei ole vastauksia. Yksi olisi, vaikeneminen, mutta vielä toivon että olisi muutakin.
Kirsi Nousiainen sanoi…
Kiitoksia viesteistä ja kiitos :) Toivon että minun kirjoitukseni saisi edes yhden ihmisen miettimään. Mielluummin ihminen joka tekee päätöksiä joka vaikuttaa ihmisten terveyteen ja toipumiseen. Pahinta on mitä itsekin olen kuullut vähättely ja voivottelu. En todellakaan halua sääliä näillä kirjoituksillani vaan että asioihin tulisi joskus muutos. Kemikaalit on homeiden lisäksi toinen paha mille joka päivä altistuu ja joille oireilen. Hajuton elämä olisi luksusta. Nykyisin vain sekin on ihan mahdotonta. Ihminen joutuu eristämän itsensä tahtomattaa jos ei halua jatkuvasti olla sairas.

Vaikenemaan en enää suostu ja siitä ei kaikki pidä. Mutta jos ihmisellä on kyky kirjoittaa ja puhua, niin miksi hän ei sitä käytä.

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Sisäilmasairas tarvitsee:

Sisäilmasta sairastunut jätetään tarpeidensa kanssa monesti yksin. Nämä tarpeet ovat sellaisia, jotka muissa sairauksissa ovat itsestään selviä. Näiden toteutuminen on kiinni rahasta, poliittisesta tahdosta sekä arvoista. Arvoista, jotka määrittelevät mihin rahaa käytetään. Eihän tämän asian kuntoon laittaminen ole enää halpaa. Liian kauan on tämän asian laajuutta koetettu vähättelyllä peitellä sekä ihmisen huolilla ja peloilla diagnosoida.

Sisäilmasairas tarvitsee:
1. Kaikki apu on sitoutettu diagnoosinumeroon. Tällä hetkellä on käytössä pelkkä oirekoodi joka ei auta millään tavalla sairastunutta. Tämä koodi vain leimaa sekä tilastoi tällä hetkellä sairautuneet ja jättää turvaverkkojen ulkopuolelle.
2. Sosiaaliturva - Mikä sosiaaliturva??? Sisäilmasairas on kaikkien tukien ulkopuolella. Taas pääsemme siihen diagnoosinumeroon. Oirekoodi ei oikeuta sairaspäivärahaan, kuntoutustukeen tai saatikka eläkkeeseen. Millä sairastuneen pitäisi elää? Toimeentulotuen varassa, roikkkua työttömien…

Kirje Kansanedustajille

Lähetin oheisen kirjeen kansanedustajille eduskunnan kirjaamon kautta. Kirjettä voi jakaa myös muita reittejä myöten. Omat voimani riittivät tähän asti.


Arvoisa Kansanedustaja
Olen kirjoittanut teille aikaisemminkin. En ole varma onko viestini tavoittanut teidät sillä vastausta sähköposteihini en ole saanut. Tiedän että kun sisäilmasta ja siitä sairastumisesta puhutaan niin rivit jakautuvat uskoviin ja ei uskoviin. Nykytiedon valossa ei pitäisi kyllä enää olla epäilijöitä tämän asian suhteen. Kyse taitaa olla vain siitä kuinka kallista tämä on laittaa kuntoon.Sekä huolehtia siitä että sairastuneet saavat kohtelun joka kuuluu jokaiselle hyvinvointivaltion jäsenelle.
Kuuntelin omasta sängystä käsin 29.9 järjestetyn Rakennetun ympäristön aiheuttamat sairaudet ja sosiaaliturvapuute seminaarin. Vaikka tiedän että olette hyvin omaan puolueeseen sitoutuneita ja työhönne kuuluu kritisoida toisten aikaansaamisia. Itse olen täysin sitoutumaton tällä hetkellä sillä usko puoluepolitiikkaan on me…

VIERASTEKSTI/ HENGITYSLIITTO HYLKÄSI SISÄILMASAIRAAT

Olemme olleet Hengitysyhdistysten jäseninä 17-30 vuotta ja saaneet vuosien mittaan vertaistukea, apua ja neuvoja Hengitysliitolta ja paikallisyhdistykseltä itsellemme sekä perheillemme. Olemme sairastuneet huonosta sisäilmasta altistuttuamme kodissa, työpaikalla sekä lapsemme sairastuttua kouluissa sädesienistä ja mikrobeista oireillessaan. Olemme käyttäneet päivittäin aikaamme vertaisten tukemiseksi, paikallisyhdistyksessä vetäneet viikottain sisäilmasta sairastuneiden aikuisten ja lasten ryhmiä. Olemme toimineet Hengitysliiton liittovaltuutettuna, sisäilmavertaispuhelinpäivystyksessä, kokemustoimijaluennoitsijana, tukihenkilöinä sekä vertaisina sisäilmasta sairastuneille perheille ja henkilöille. Terveet tilat 2028 ohjelmassa hoidetaan diagnoosin omaavat astmaatikot, muille tarjotaan käyttäytymisterapiaa, nettiterapiaa, psykiatrin palveluja ja toiminnallisten häiriöiden poliklinikan hoitoa. Aivojen uudelleenohjelmointi myönteisesti suhtautumaan homerakennuksiin ja omiin korvien v…