perjantai 31. heinäkuuta 2015

ABPA-sairaan tärkeimmät numerot ja suhteet

1. Lapset - Hoitavat juoksevia asioita. Kaupassa, apteekissa yms käynnit pahoina päivinä on lasten hoidettava, kun happi loppuu ja nivelet huutaa kivusta.

2. Keuhkolääkäri - Lääkitystä korjataan ja paikataan ja lisätään. Soittoajan sain viimeksi jo seuraavalle päivälle.

3. Terveyskeskuksen päivystys - Jatkuvat flunssat ja äkilliset vakavat reagtiot vaativa täällä piipahtamista ja välillä oleilua useamman tunninkin.

4. Taksi - Julkiset kulkuvälineet on vaan niin poissuljettu ajatus. Hajuvedet, homeiset bussit tai homeelle haisevat kanssamatkustajat ovat vain myrkkyä sairastuneen keuhkoille.

5. Kaikki mahdolliset viralliset ja epäviralliset paika, joissa asiat voi hoitaa soittamalla tai sähköpostilla.

6. Ystävät kun kun apua tarvitsee kipeästi.

7. Vertaistukiryhmät - ilman niitä ei vain selviä.

8. Yhdistykset jotka ajavat homealtistuneen ja keuhkosairaa etuja.

9. Mielenterveyshoitaja - Pakko päätä välillä tyhjentää kun on vakavasti sairastunut.

10. Verkkokaupat - Ostoksilla käynti on haasteellista joten verkkokauppa auttaa tässä asiassa. Etenkin elokuvat ostetaan omaksi ja katsotaan omalla "sohvalla". Elokuvateatterit ovat ihan mahdoton ajatus.

Listaa voisi jatkaa vielä monella asialla. Mutta tässä ehkä tärkeimmät. Puhelin ja tietokone on siis pakolliset välineet homeesta sairastueelle jonka on pakko välttää lisäaltistumisia. Yhtään päivää ei selviä ilman näitä apuvälineitä.



keskiviikko 29. heinäkuuta 2015

HOME


Hometta siellä,
hometta täällä,
hometta kasvaa pintojen päällä.

Hometta sisällä,
hometta ulkona,
hometta pukkaa kostealla säällä.

Tiskuu, pärskii, köhiin ja yskii.
Nupista viiraa ja muutenkin äyskii.

Missä on vika, kun tauti ei lopu?

Korvissa taitaa kasvaa jo tatti,
Keuhkoissa sieni
sekä naamassa muutama patti.

Auttasko, jos asenne muuttus, siedätys jatkus
tai terapia kutsus.

Katosta tihkuu vähän vettä.
Autasko siihen maali,
Tokmannin sankko tai jeesusteippi.
Paikataan paikataan vähän pintaa.
Eipähän vaikuta enää hintaan.



Sataa sataa ropisee ja sammalet tykkää

Sataa, sataa ropisee ... Se ei sitten ole ukkonen joka jyrisee vaan minä. Alkaa vähitellen tämä kosteus ja sade  riittämään. Sieniä syntyy ja homeet muhii... Sepä tarkoittaa että posket huutaaa hoosiannan ja niveliin koskee. Viime yönä taas podettiin kunnon kramppikohtaus nilkoissa.

Tämän mökin sammalet ainakin tykkää kelistä ja jatkaa kasvamistaan ...

Lapsena haaveilin sellaisesta puumajasta. Olisiko se homealtistuneen pelastus? Jäänpä ajatusta mutustelemaan. Josko joku minulle sellaisen rakentaisi ja arkkitehti vaikka osaisi selllaisen piirtää ...




tiistai 28. heinäkuuta 2015

Vertaistuki on parasta mitä homealtistunut voi saada

Ystävien tukea ei voi liikaa korostaa. Toinen ison kiitoksen ansainnut on vertaistuki. Samanlaiset kokemukset yhdistävät ja selviytymistarinat antavat voimaa.  Yhdessä tukien, kuunnellen, päätä purkaen ja informaatiota saaden kohti tervettä asuntoa, työpaikkaa tai oireiden kanssa elämään oppimista.

  • Vertaistuki määritellään vastavuoroiseksi kokemusten vaihdoksi, jossa samankaltaisia prosesseja läpikäyneet ihmiset tukevat toinen toistaan.
  • Vertaistuki on samanlaisissa elämäntilanteissa olevien ihmisten kokemusten ja tiedon vaihtoa kunnioittaen toisen mielipiteitä.
  • Vertaistuki voimaannuttaan ja saa monta kertaa muutosprosessin käynttiin. 
  • Vertaistuen kautta ihminen löytää omat voimavaransa ja vahvuutensa.
  • Vertaistuen kautta löytää selviytymistarinoita.
  • Vertaistuki on erilaisten selviytymiskeinojen jakamista.
  • Vertaistuki on tukiverkko.
  • Et ole yksin ongelmiesi kanssa vaan on saman asian kanssa "taistelevia" ihmisiä tai jo taistelusta selvinneitä.
  • Vertaistuki on saamista ja antamista.
  • Vertaistuki antaa uusia näkökulmia, uusia keinoja ja voimaannuttaa.
  • Vertaistuki on TASA-ARVOISTA puolin ja toisin.

Iso kiitos HOME SWEET HOME-ryhmälle. Monta päivää on kääntynyt paremmaksi ja olen viisastunut monen asian suhteen. Voimia tarvitsemme kaikki ja toivottavasti sitä jaamme jatkossakin toisillemme.


maanantai 27. heinäkuuta 2015

Kenellä on vastuu vuokra-asunnon terveellisyydestä?


Linkistä löytyy kattava teksti aiheesta, joten en käynyt sitä uudestaan kirjoittamaan.




Kun vuokra-asunnossa on todettu haitta terveystarkastajan toimesta, niin kuka valvoo että korjaukset hoidetaan asianmukaisesti ennenkuin asuntoa uudestaan vuokrataan ??? Tuntuu että vuokramarkkinoilla on viidakonsäännöt voimassa.




Entä kenellä on vastuu, kun vuokralainen sairastuu? Oma kokemus on että pidä kipeenäsi. Homesairastunut on monta kertaa niin väsynyt, voimaton ja sairas, jotta ei edes jaksa pitää omista oikeuksistaan kiinni. Tässä tilanteessa tarvittaisii yhteiskunnan apua/tukea. Tukihenkilö tai "virasto" josta saa asianmukaista ja informoivaa että käytännönapua.

Pahoittelen että tekstini ovat nykyisin ajatuskatkoisia ja tynkiä. Huono sisäilma vaikuttaa tällä hetkellä aivotoimintaan sekä jaksamiseen.


maanantai 20. heinäkuuta 2015

Nainen vailla puhdasta kameraa

Kuten te, jotka olette jo taivaltamme pitkään seuranneet, tiedätte, että koko omaisuus meni kaatopaikalle. Kiitos kuuluu vuokra-asunnon sädesienelle. Kameran kohdalla jouduin miettimään josko sen saisi pelastettua. Olihan kamera vain vuoden ollut kyseisessä asunnossa ja saanut välillä raitista ilmaakin.  Ilman ystävien apua en olisi tähänkään asti selvinnyt. Nyt on moninen puhdistus ja desinfiointi yritysten jälkeen tultu siihen pisteeseen, että kamerakin pääsee samaan osoitteeseen muun omaisuuden kanssa.

Kamerahan ei ole elinehto arjen pyörityksessä, mutta minulle se on ainut henkireikä. Pitkän sairastelun ja diagnosoitujen sairauksien myötä harrastusmahdollisuudetkin on niukat.  Joten kyselen josko jollakulla on ylimääräinen kamera joutavana? Voisin siitä vähän maksaakin. Aina parempi jos olisi Canonin sukuun kuuluva, jottei homepäällä tarvitsisi alkaa uuden merkin sielunelämää opettelemaan.

Olen kiitollinen kaikista vinkeistä ja vihjeistä.

Laitan vielä linkkejä sivustoihin joista löytyy kuviani. Joten näätte että kovaan käyttöön kamera pääsee. Kovasti koetan opetella valokuvauksen saloja. omasta mielestäni olen kovasti myös kehittynyt vuodessa.

Kiitos myös jos jaat tätä tekstiä eteenpäin.



Kipakan kuvat

Kuvat.fi

lauantai 18. heinäkuuta 2015

Kelistä huolimatta kuvaajaa leikitty

Home ja hiivatin ulkohome :( Ensimmäiset oireet alkoi jo kuvatessa mutta sinnittelin ... Huomenna ollaan varmaan puolikuolleita :( Toivottavasti saan ensi yön nukuttua.

Mutta asiaan ... Linkin takaa löytyy kuvia FINNTRIATLONISTA.



perjantai 17. heinäkuuta 2015

Ajattele positiivisesti ...

Tänään on kyllä positiivinen ajattelu kaukana. Ei auta vaikka miten koettaa ihania ruusunpunaisia asioita ajatella. Punaista kylläkin on naama ja lisäksi se on turvoksissa. Ihana tämä Suomen kesä homeineen. Minulle paras asuinpaikka taitaisi olla ikuisen lumen ja jään kotimaa.

Entä jos ostaisi punaiset kumisaappaat ... Väriterapiaa tai väritysterapiaa ... Sillä varmaan tämäkin sairaus ihmeparanee. Homeet säikähtävät ihanan värikkäitä kumisaappaita ja kupsahtavat pois.

Kuten huomaatte tänään on paha päivä. Ei mitää asiaa ulos eli ei edes sädesienen saastuttaman kameran ulkoilutusta. Joudutte siis tyytymään vanhoihin valokuviinkin. Ajatus poukkoilee ja katkeilee - kuten tekstistä huomaatte. Kirjoittaminen on tuskaista ja virheitä tulee koko ajan.


Olo on kuin tällä helteen hyydyttämällä kukkasella. Voimat loppu ja pitäisi jaksaa taistella tautia vastaan. Home alkaa olemaan vaan aika ylivoimainen vastustaja. Taisi ottaa ensimmäisen erän voiton mutta onneksi ei sentään tyrmäystä tullut.


Päivän hoito voisi olla valokuvaterapia. Terapia kuin terapia- eikös ne tee ihmeitä ;) Jos alimmaisen kuvan lämpö ja toivo vaikka auttaisi pääsemään pahimman yli. Lisäksi lisään droppia naamaan ...


torstai 16. heinäkuuta 2015

Unelmoimalla terveeksi ...

Ennen oli paljon unelmia ja haaveita.


Niitä syntyi jatkuvasti uusia.


Nyt on enää yksi unelma, joka sekin on heikoissa kantimissa. Sekin voi rikkoontua äkkiä ja ennalta varoittamatta. Onko terveydestä unelmoiminen liian hauras haave?


Olisikin unelmani edes väreissä tai hieman vahvempi. 


Minun unelmaani romuttaa nykyrakentaminen ja rakennusten huoltamattomuus, omantunnon puute sekä halu kantaa vastuuta toisten terveydestä.

Sillä juuri SINUN päätöksesi voi viedä monen ihmisen TERVEYDEN ja UNELMAT.

tiistai 14. heinäkuuta 2015

Luopuva, luopuvampi, homealtistunut

Luopuminen on henkisen kasvun paikka.

Luopuminen on menettämistä ilman katkeruutta.

Luopuminen kasvattaa luonnetta.

Luopuminen on olosuhteiden hyväksymistä.

Materia menettää merkityksen.

Vähän on kaunista.

Luopuminen tuottaa tuskaa.

Luopuminen kuuluu elämään.

Luopuminen tuo vapautta, tasapainoa ja selkeyttä.


Ja paskan marjat - LUOPUMINEN ON SYVÄLTÄ 
ja
olen KATKERA :(



Homealtistuneella on oma luopumisen musta aukko.
Se ei tunnu täyttyvän koskaan.

lauantai 11. heinäkuuta 2015

Sairas sairastuu sairaammin

Sairaassa rakennuksessa sairastuu tervekin. Aikaisemmin jo altistunut sairastuu pahemmin ja oireilee nopeammin. Entä sitten ABPA-sairas jonka täytyisi välttää sairaita paikkoja. Lääkitys sotkee oireiden tulkintaa. Sitä laittaa vielä osan oireista entisen altistumisen pikkiin. Nyt kun lääkitys on nostettu tappiin(mitä ilman lekuria uskaltaa) niin pakko uskoa että asunto on sairas.  Tämä sairas ei voi sairastua enää lisää.

Mistä kummasta se TARPEEKSI terve asunto sitten löytyy??? Olisin todella viisas ja kaukonäköisen sekä erittäin onnekas jos tuohon osaisin vastata tai saatikka olisin löytänyt sen asunnon.

Vaatimuksia ei ole kuin yksi. Rakennuksen täytyy olla TERVE. Ihan sama onko maalit viimeisimmän maalikartan mukaan tai keittiössä kivitasot. Miksi tämän yhden toiveen täyttyminen on niin vaikeaa???


Onko Suomalainen rakentaminen kokenut tasonlaskun?

Onko aika rahaa ja kiireellä pitää rakennetaan?

Eikö kenelläkään ole halua pitää rakentamisen mainetta yllä?

Missä on ammattiylpeys?

Pitääkö kaikkea vahtia jotta saadaan priimaa sekundan sijaan?


Liian suuria kysymyksiä. Ilmeisesti on kansantaloudellisesti varaa rakentaa huonoa ja sairastuttaa lisää ihmisiä. Maksaa lisäksi heille sairaspäivärahaa, kouluttaa uudestaan, kuntouttaa ja jopa maksaa eläkettä.

Ehkä minun naisen aivoni ovat liian yksinkertaiset ymmärtämään tätä. Sitä tervettä asuntoa odotellessa ...




ps. anteeksi kirjoitusvirheet ja ajatuskatkot

torstai 9. heinäkuuta 2015

perjantai 3. heinäkuuta 2015

Kanta-asiakas tukkuostoksilla


Tänään on nautittu "raikkaasta" sisäilmasta kylämme apteekissa. Onneksi nämä vierailut on nopeita, kun osaa ajoittaa käynnit mummojen päiväuniaikaan. 

Ennen riitti kun apteekissa vieraili ehkä pari kertaa vuodessa. Nykyisin on ihme, jos viikko menee ilman vierailua. Eihän tämä sairastaminen ilmaista ole. Yleensä joka kerta pyörähtää vähintää 50 euroa -kuten tänäänkin.

Apteekkilista on joskus jopa pitempi kuin ruokaostoslista. Sinne tarvitsee oman kauppakassinkin mukaan. 

En taida uskaltaa edes laskea montako lääkettä on tällä hetkellä käytössä. Kaikki ovat kuitenkin allergiaan, astmaa, atopiaa tai kosteusvaurioiden aiheuttamaan ABPA:an määrättyjä. Tai osalla paikataan kortisonin haittavaikutuksia. Kortisonitabletteja kun EI SAA LOPETTAA. Eli lääkettä lääkken päälle.



Toivottavasti kirjoitin ymmärrättävästi. Aivosumu hiipii jo päälle eli ajatus ei enää oikein kulje. Valokuvaaja jopa unohti puhdistaa linssin kun tärpättipää iski.



torstai 2. heinäkuuta 2015

Mahdoton tehtävä

Yleensähän ihminen itse tekee tehtävästä kuin tehtävästä mahdottoman, Mutta nyt täytyy myöntää että tämän naisen voittanut tehtävä on löytynyt. Hyvin pahasti allergisoituneena aspergillus-homeelle on vaikea löytää paikkoja jossa voi olla tai saatikka asua. Lisäksi kyseinen home on pistänyt immuunijärjestelmäni täysin sekaisin ja labroissa paukkuu raja-arvot komiasti yli ylärajojen. Tohtorin kehoituksesta tai oikeestaan käskystä ei enää saisi lisäaltistuksia tulla. Näiden homealtistusten myötä sain lisäksi tautikuormaan monikemikaaliyliherkkyys. Se tekeekin oman lisänsä näihin päivittäin hoidettaviin asioihin.

Aloitetaan marmatus asumisesta. Niin monta home/kosteusvaurioasuntoa läpikäyneenä en uskalla edes ajatella omistusasuntoa. Vuokra-asuntomarkkinoilla on kaiken kuntoista asuntoa tarjolla. Milloin puhutaan ominaishajusta ja milloin tuuletuksen puutteesta. Lisäksi kaikki epäpuhtaudet ei edes tuoksu. Monesti ilmastointia ei ole käytetty tai ilmanvaihto on muuten puutteellinen. Kosvausilma voi tulla vaikka rakenteista. Lämmistykuluissa säästettäessä on tukittu kaikki mahdooliset paikat josta tulisi raikasta ilmaa sisälle. Listahan olisi loputon, mutta tässä muutama pääkohta. Lisäksi jos asunto on juuri remontoitu, niin materiaalien käryt on liikaa meikäläisen nokalle.

Jos nyt niin onnellisesti olisi käynyt, että terve mökki olisi asuttavana, niin täytyy jostain se ruokakin ostaa. Monissa kaupoissa voi jo kääntyä ulko-ovella kannoillaan takaisin kohti autoa. Joka sieltä pöllähtää kamala kemikaalikäry tai esim kellarimainen tuoksahdus. Tai itselle on monta kertaa ongelma että kukkivat/haisevat kukat ovat esillä kassojen luona ja sisääntulon läheisyydessä. Onneksi on vielä omalla kylällä yksi kauppa jossa voin käydä oireetta. Kunhan muistan jättää pesuainehyllyköt väliin.

Vaateostokset sekä muu välttämätön käyttötavara onkin helpompi ostaa verkkokaupasta. Niistäkin on jo oppinut valikoimaan paikat, joissa saa mahdollisimman vähän oireiluttavaa kulutustavaraa.

Kun sitä reippaana tyttönä koettaa leikkiä normaalia ihmistä ja käy ns shoppailemassa, voi varustautua muutaman päivän toipumislomaan. Shopppailua ei siis tarvitse tehdä kuin pari tuntia ja taatusti on kunnot olot luvassa. Meillä ei niinä päivinä tehdä kuin mitä on pakko tehdä. Lapset joutuvat tekemään kotitöitä, sillä äiti tiskatessaan saattaa hajottaa astioita(eivät kestä käsissä). Ruoankin olen polttanut tai unohtanut uuniin muutaman kerran. Lukuisista muista oireista puhumattakaan.

Tästä aiheesta voisi jatkaa loputtomasti. Tämä asia vaikuttaa kaikkeen, kaikkiin ja valintoihin joita teen. Yhtäkään asiaa ei oikeastaan voi tehdä tai päättää otttamatta tätä sairautta huomioon. Olen saanut oikean lottovoiton, joka kulkee taatusti loppuelämäni mukanani.



keskiviikko 1. heinäkuuta 2015

Kanarialinnut



Jari Kokon dokumenttielokuva KANARIALINNUT katsonnassa.

Ennen vanhaan kanarialinnut suljettiin häkkiin ja vietiin alas kaivokseen. Kun lintu alkoi voida huonosti, tiedetiin, että ilma on myrkyllistä. Nykyajan kanarialinnut joutuvat häkkiin vasta sen jälkeen, kun ovat sairastuneet.

Ihan kuin omasta elämästä. Samoja ajatuksia ja tuntemuksia kuin dogumentissä esiintyvillä homealtistuneilla.

Muutamia avainsanoja mitä itselle on herännyt sairastumisen myötä. Nämä samat asiat tulevat myös dokumentistä voimakkaasti esille. 

  • unelmien ja haaveiden romuttuminen
  • eristäytyminen
  • luopuminen
  • menetys(etenkin terveys)
  • vastuunkanto
  • ymmärtämättömyys
  • reviirin pieneneminen
  • rajoittunut sosiaalinen elämä
  • rajoittaa ja tekee "lisätyötä" lähipiirille/perheelle
  • uskon menetys yhteiskuntaan, lääkäreihin, avun/tuen saantiin
  • rakennukset ja raha on tärkeämpää kuin TERVEYS
  • pelko että menettää loputkin mitä vielä on
  • vaikeneminen asioista

En tiedä saako terve ihminen(homealtumaton) tästä dokumentista samalla tavalla irti kuin homehelvetin kokenut.

Tämä on hyvä muistaa. 
Jos luulet olevasi pohjalla niin se on vasta välipohja.






Edit-tätin lisäys: Se että ihmiset joutuvat kaiken menetyksen ja sairastumisen lisäksi uhkailun, painostuksen ja syyllistämine kohteeksi. Tämä kaikki on tavallaan "sallittua" kun asioista vaietaan. Rahalla, vallalla ja hyväveli-systeemillä on näissäkin asioissa liian iso päätäntävalta.