tiistai 30. kesäkuuta 2015

Aclasta-tiputus



Kiitetään tästäkin saadusta kosteusvauriohomeita ja liian montaa altistumista. Kortisonia joudun syömään ties kuin kauan, koska immuunijärjestelmäni ei tykännyt homeista ja niiden toksiineista. Kok ige -arvo on suurissa lukemissa ja sitä täytyisi saada tippumaan. Lisäksi reagoin voimakkaasti allergisesti että astmaatikon oirein kosteusvaurio että ulkohomeisiin.

Kesäkuun alkupuolella oli aika Aclasta-hoitoon, joka suojaa luustoa kortisonin tuholta. Suoja kestää vuoden ja uusitaan siis ensi kesänä. Kuten kaikilla muillakin lääkkeillä on tälläkin omat haittavaikutuksensa. Niitä en käy tässä nyt luetelemaan. Kerron vain miten itse reagoin hoitoon. 


Hoitoa ennen täytyy potilas nesteyttää hyvin. Pari lasillista vettä juotettiin ensin ja lisäksi melkein koko pussillinen nestettä suoraan suoneen. Välissä tiputettiin lääkeaine. Aineen tiputus kestää noin 15-30 minuuttia. Lisäksi sen jälkeen vielä nesteytettiin lopulla nesteellä. Lisäksi heti hoidon jälkeen oli särkylääkkeen vuoro. koska tämä lääke aiheuttaa kovaa luukipua. Oma kipukynnykseni on onneksi korkea joten en kokenut kipua täysin ylivoimaisiksi. Minulle tarjottiin banadolia vähän isommalla annoksella mutta kieltäydyin nätisti ja sain puolitetun lääkeannoksen. Kemikaaliyliherkkänä reagoin tuohon särkylääkkeeseenkin voimakkaasti ja halusin kuitenkin suht tolpillani olla kotimatkan.


Pari tuntia meni tähän operaatioon kaikkine kiemuroineen. Kotimatkalle lähtiessä olo oli ihan hyvä. Mukava taksisetä toi kotiovelle asti ja jutteli koko matkan mukavia. Kotia päästyäni alkoi armoton väsymys ja uneliaisuus. Sitä kestikin melkein 4 päivää. Ensimmäisen vuorokauden olo oli kuin jyrän alle jääneellä. Jopa luukipu tuntui inhottavalta. En kyllä pystynyt mihinkään järkevään tekemiseen muutamaan päivään. Jotenkin tuntui että kuntokin otti takapakkia tämän hoidon jälkeen vai liekö johtunut sateisen kosteasta kesästä. 

Itse pelkäsin hoitoon mennessä että reagoin voimakkaasti tähänkin lääkkeeseen kuten kaikkiin uusiin droppeihin olen reagoinut. Mutta ilmeisesti kortisonin "suojassa" annettuna hoidon kestän. 

Linkkejä joista löytyy lisätietoja hoidosta:



Hirveästi ei tietoa tästä vielä löydy, mutta toivottavasti tästä on edes vähän apua.

sunnuntai 28. kesäkuuta 2015

Sairaus muuttaa ihmistä

Mietin yön yli tästä aiheesta kirjoittamista. Tämä aihe kun on suoraan omasta elämästäni. Yksi syy tästä kirjoittamiseen on vertaistuen puute juuri tässä sairaudessa. Toinen syy on ihan oma etu eli oman pään tyhjentäminen. Kolmas syy oli itsensä niskasta kiinni ottaminen sillä enää en jaksa kirjoittaa epäkohdista tai narista julkisesti. Voimia vaatii jopa tämän tekstin kirjoittaminen. Eräässä ryhmässä oli keskustelunavaus ihmisen kunnosta yms ja se sai tästä aiheesta avautumaan. Sillä lääkitys ja sairaus vaikuttaa ihmiseen vaikka hän tekisi mitä.

Pahoittelen jo valmiiksi tekstissä olevia ajatuskatkoksia tai kirjoitusvirheitä. Tämä märkä ja sateinen kesä pitää homeoireet yllä.

Sairaus, joka muuttaa minua on serologinen ABPA (Allerginen bronkopulmonaalinen aspergilloosi). Sairaus, joka vihdoin diagnosoitiin. Sairaus, joka on harvinainen. Sairaus, josta kukaan ei kamalasti tiedä. Sairaus, johon en toivo kenenkään muun sairastuvan. 

Ennen diagnosointia kamalinta oli epätietoisuus. Laihduin liikaa ja oireilin mitä ihmeellisimmillä tavoillaa. Lääkärit jopa leimasivat luulosairaaksi. Silloin vielä oli jonkinlaista taistelutahtoa ja jaksoin käydä lääkärirumban psykiatreineen läpi.

Tällä hetkellä tuosta taistelutahdosta on ripaus jäljellä - jos sitäkään. Voimia henkisiä tai fyysisiä ei ole enää pitää puolia. Huomaan mieluummin vetäytyväni ongelmasta kuin nostavan sen pöydälle. 

Minusta on tullut hiljainen syrjäänvetäytyvä nainen. Entinen sosiaalinen hölöttäjä on jossain suojapanssarin sisällä. En päästä enää ihmisä lähelle kuten ennen. 

Maailmaa on jotenkin mustaharmaa tällä hetkellä. Värejä on vain välähdyksittäin. Arvot elämässä on muuttuneet uusiksi. Maidon loppuminen jääkaapista ei ole suurin murhe tai ongelma. Se on täysin ratkaistavissa ilma isoa meteliä. 

En tiedä osasinko tätä aihetta avata sillä itsellekin tämä on vielä arka paikka. Tulen muuttumaan ulkoisesti että sisäisesti lääkityksen takia. Tiedän että tämä täytyy hyväksyä, mutta se ei ole niin yksinkertaista.

Itse skarppaa aina kun olen ihmisten kanssa tekemisissä. Hymyilen ja yritän olla sosiaalinen ja kiinnostunut toisten asioista. Se on todella raskasta kun samalla päässä alkaa aivosumun oireet tuntumaan. Tämä minun tautihan kun ei näy ulospäin. Kotona sitten hautaudun viltin alle oireineni. 

Tekstin tarkoitus täyttyi osaksi eli oma pää on vähän tyhjempi. Työkyvyttömyyseläkepäätöstä odottaessa koetan hyväksyä ajatuksen että vähän yli 40 voi olla työkyvytön.



torstai 11. kesäkuuta 2015